Powitanie

[Krzyniu]

Witam po raz pierwszy,
Kiedyś już byłem zarejestrowany, popełniłem nawet kilka "tekstów". Korespondowałem z jednym z Adminów.
Z lektury forum wychodzi, że z jakiś powodów częśc wiadomości (w tym moje) przepadła.
Przedstawie sie więc po raz drugi
Mam na imie Krzysztof, mam 34 lata, klikam z Poznania. Klasterek nawiedza mnie jak pamiętam gdzieś tak od początku studiów czyli już od ok. 15 lat.
Tak naprawde KBG nigdy u mnie nie zdiagnozowano
Robiłem jednak wszystkie chyba możliwe badania i diagnoza zawsze była: zdrowy! 2 lub 3 cykle temu znalazłem w internecie informacje o kbg, objawy, cykliczność, umiejscowienie itd. pasują do moich więc sądze, że to Klaster. Mówiełm o tym kilku lekarzom ale jak sami wiecie ich wiedza o KBG jest z tych powierzchownych (jeden to nawet powiedział: "Aaa, Horton - no, pamietam było na studiach ...")
A może nie? Bo tlen nie bardzo mi pomaga, tzn. atak przechodzi, ale nie wiem na 100% czy bez tlenu nie przeszedłby równiez w tym czasie. Imigranu nie próbowałem, a inne tryptany - tak jak z tlenem, ból przechodzi ale po czasie po jakim i bez nich pewnie by przeszedł.

Może na początek tyle o sobie ....
pozdrawiam
Krzysztof

PS. zagląda tu może ktoś z okolic Poznania? Chetnie bym pogadał o znających się na rzeczy neurologach, jeżeli tacy w Wielkopolsce są ...

[Aleko]

Witaj Krzysztofie!
Może Twój klaster nie idzie na tlen?A czy tlen jest właściwie podawany?Te tryptany,o których piszesz zażywałeś w tabletkach czy zastrzyki?
Koniecznie spróbuj imigranu inject.
Serdecznie pozdrawiam i trzymaj się!

[Krzyniu]

Jestem płetwonurkiem amatorem, tlen jest używany w pomocy przedmedycznej w wypadkach nurkowych. Podawanie tlenu jest jednym z elementów szkolenia nurka - wiec jak sądzę podawałem go sobie dobrze.
Tryptany to w tabletkach: Sumamigren i Sumigra w dawkach 50mg z raczej miernym skutkiem. Jutro spróbuje 100mg.
Gdybym wiedział, że na 100% pomoże to bym spróbował Imigranu, ale troche mi szkoda 300zł bez pewności... oczywiście przy ataku oddałbym i 1000000, a np. teraz na "trzeźwo" jest jw.

I coś jeszcze: ponieważ z powodu siedzącego trybu życia zauważyłem u siebie pewne niepokojące objawy po wejściu na 2 piętro (zadyszka ) postanowiłem chadzać regularnie na basen i chyba znalazłem nowego quasi triggera
Quasi bo basen sam w sobie nie wywołuje ataku, ale kilka godzin po basenie przychodzi klasterek i do wszystkich objawów bólu (kark, oko skroń, górna szczęka) dochodzi ból w okolicach błony bębenkowej ucha. Wykluczam mechaniczny uraz błony bo basen na którym pływam ma 1,8m głębokości a tam ciśnienie jest za małe aby tę błonę uszkodzić ... poza tym nawet gdyby to ucho bolałoby cały czas, a tu przestaje z ustaniem ataku Tym sposobem karnet na besen musi poczekać do końca cyklu.
I się "pochwale" - dziś w nocy miałem 9-ke drugi raz w tym cyklu. Zawsze było tak, że po kilku 8 i 9-kach cykl się kończył więc ufam, że i tym razem tak bedzie....

[Bea]

Bedo, ja bym się nie zastanawiała nad imigranem, tylko spróbowała. Trzy stówy to dużo,ale jak się ma klastera i gdzies w portfelu leżą te pieniądze, to warto spróbowac. Poza tym możesz kupic Imigran Nasal, którego koszt to około 100zł.
Nigdy w przypadku klastera nie można miec pewności,czy dany lek pomoże. Jesteśmy skazani na proby w ciemno,ale próbowac trzeba. Nie ważne, czy to imi, czy sterydowce,czy werapamil,czy tez coś innego...

Jak długie masz ataki na żywca? Skoro twierdzisz,że tlen nie pomaga...Po 15 latach raczej już wiadomo co nieco o atakach.

[Krzyniu]

Pewnie masz rację z tym Imigranem...
Podejrzenie, że to kbg pojawiło się dopiero jakoś tak 4 lata temu. Wcześniej byłem leczony na różne sposoby, (za pierwszym razem kazałem usunąć prawie dobry a już napewno do uratowania ząb ), zjadałem chyba wszystkie dostępne bez i na recepte środki przeciwbólowe, w tym niesławny dziś Vioxx. Właśnie przy vioxie wydawało się, że działa, ale patrząc z perspektywy to było takie sobie placebo.
Jakoś sobie radziłem bo przez ponad 10 lat klaster przychodził wiosną co roku (raz było 2 lata przerwy), ataki zdarzały się tylko w nocy w ilości max 1 na dobe, a ból b. rzadko przekraczał 7 i równie rzadko 1godz. Czyli źle, bo źle ale dało się normalnie funkcjonować - ponieważ przychodził tylko w nocy nie przeszkadzał w studiach/pracy. Ze względu na w miarę "łagodny" jak na kbg przebieg godziłem się z diagnozami lekarzy o migrenie. I tak mineło ok. 10 lat. Dopiero kilka cykli temu kiedy przyszła 10 (na szczęście jak do tej pory jedyna - oszalały z bólu obiecywałem sobie, że przy następnej wizycie na strzelnicy wezmę największego Glocka i ...) zaczeły się poszukiwania i gdzieś w necie znalazłem info o Hortonie ...
Od tej pierwszej 10 wszystko się pochrzaniło, Klaster przychodzi o kazdej porze czasem kilka razy dziennie. Ostatni cykl w czerwcu 2006 spędziłem na L4. Pojawiają sie następujące po sobie ataki przedzielone kilkuminutową przerwą. Najdłuższy atak miałem chyba kilka dni temu w noc sylwestrową. Zaczeło się już w nowym roku o 1:47, przez ok. 1,5 godz. ból w zakresie 7-9, a potem do ok. godz. 6-tej taki mocno dolegający nie pozwalający zasnąć dyskomfort. To odpowiedź na Twoje pytanie o długości ataków.
Co do tlenu - dysponuje zestawem z 5 litrową butlą. Przy przepływie 12 l/min starcza na ponad godzine. Po "wydmuchaniu" flaszki ból przechodzi ... ale czy bez tego by nie przeszedł? Nie wiem.
Od miesiąca chodzę do nowej pracy - niestety zmiana pracy zbiegła się z cyklem. W poprzedniej koledzy i koleżanki wiedzieli o mojej dolegliwości i wiedzieli jak się zachować (tj. zejść z drogi i nie zagadywać). Tutaj jeszcze tego nie wiedzą i może dlatego jest tak ... ciężko. Nie chcę zaczynać nowej pracy od L4 - ale chyba bedę zmuszony

[Bea]

Co do tlenu...hmmm ponad godzinę oddychania i dopiero wtedy bol przechodzi...chyba tlen nie jest strzałem w 10 dla Ciebie/jesli wypróbowaleś go wg. zaleceń klasterowych, czyli odpowiednia maska, stojąc lub siedząc z głowa w dół/. O ile tlen działa na nas, wiemy to, bo chocby ból maleje. Z tlenem jest różnie-przykładowo ja na niego idę i raz czuję ulgę juz po kilku minutach, innym razem oddycham 40minut. Jednak przy tlenie ataki jak dotychczas nie rozwijają się u mnie!!

Bedo, obawiam się,że juz nie mozesz sobie pozwolic na przetrzymanie klastera-zakładam,że nikt nie chce znosic tego bólu w skali 7-10 i często. Twój klaster zmienił się i choć absolutnie Ci tego nie życzę, to patrząc po sobie samej, wiem,że może sie zmieniac nadal i to na nasza niekorzyść-częstsze epizody, częstsze ataki itd.Wobec tego wypróbuj imigran i moze sterydowce na dzień dobry, bo one mają szansę szybko zadziałać.

[Krzyniu]

• Cytuj

Post autor: Krzyniu » 08 sty 2008, 09:56