witam

[żywczanka]

Może zacznę od tego ze mam na imię Agnieszka mam 31 lat i od 1999r cierpię na klastera . moje ataki występują co 3 ,4 lata na przełomie kwiecień, maj ale za każdym razem ląduje w szpitalu i nasi psełdo lekarze wciskają do mnie co tylko podejdzie im pod rękę ale tym razem w czasie mojego klastera podjełam sama walkę z tym cholerstwem wypożyczając koncentrat tlenowy i w czasie ataku łagodzę ten ból dotleniając się I waląc głową o ścianę, myślałam o imi w zastrzykach ale niestety nie mam do niego dostępu i mam taką cichą nadzieję że ktoś z was mi pomoże bo ucieka już ze mnie chęć do życia a mam dwoje małych dzieci i praktycznie sama je wychowuje gdyż mąż jest wiecznie na walizkach i rzadko bywa w domu i nie mam w nikim oparcia TO CHYBA WSZYSTKO CO MOGĘ NAPISAĆ O SOBIE I KLASTERZE. NIE MAM SIŁY !!!
JESTEM TYLKO JA I KLASTER !!! PROSZĘ O POMOC POZDRAWIAM WSZYSTKICH I ŻYCZĘ SIŁY I SPOKOJU !!!! proszę piszcie

[Aleko]

Witaj Agnieszko na forum.Spróbuj skorzystać z wiedzy zawartej na stronie i forum.Teraz może już być tylko lepiej...

[gnatek]

rzeczywiście na forum znajdziesz wiele wartościowych info i rad przydatnych w codziennej walce z chorobą.
ale z własnego doświadczenia wiem , że największe korzyści przynosi spotkanie w realu. najbliższe za 2 tyg pod Częstochową.
niepowinnaś tego przegapić, chyba że boli tylko tak sobie...

[żywczanka]

CHĘTNIE BYM PRZYJECHAŁA ALE mój horton!!! jestem na skraju wytrzymania właśnie leżę w szpitalu nie i mam nadzieję że wrócę do domciu jak najszybciej to już drugi dzień jak mnie szpikują dziękuję za odpowiedz i potrzymanie na duchu kończę DZIĘKUJĘ POZDRAWIAM WSZYSTKICH TRZYMAJCIE SIĘ BEZ BOLEŚNIE

[gnatek]

ot technika , nasza współczesność pozwala już być pod opieką min.arłukowicza i nfz i jeszcze nie tracić kontaktu z otoczeniem. biorąc pod uwagę naszą medyczną rzeczywistość za 5 dni wylądujesz w domu. jak by nie patrzeć , moje rady pozostają aktualne. chętnie przyjmę zakłady w powyższym temacie.
a tak na marginesie, to co raz bardziej utwierdzam się w przekananiu, iż nasza przypadłość jest tak rzadka, tak rzadka, że za rzadka nawet na europejsko-ministerialny zespół d/s chorób rzadkich...
może pogadajmy z kolegami z bajkonuru, co by nas w kosmos wysłali ... ?

[Dan]

Witaj Agnieszko. Dobrze że do nas trafiłaś. Jest tutaj kilka( (P)
osób ze sporym doświadczeniem i chęcią pomagania więc... sama wiesz

[Krzyniu]

Ja również witam
Emot taki bo głupio w "klubie" witać.
Czytaj forum - w sumie wg. mnie tę starszą część forum ... ta nowsza to takie sobie pomysły jak dla mnie. Aresztujcie mnie, ale pewnego razu w napadzie desperacji zgodnie z opinią jednego z forumowiczów spróbowałem środka co On polecał (taki legalny w państwie z tulipanami), że niby działa i epizod przerywa: oprócz ogólnego "ogłupienia" bolało tak samo a nawet bardziej i dłużej!
Do dziś: maj 2012 wg mnie poza imigranem (na mnie działa) i tlenem (niestety na mnie średnio działa) innych "przerywaczy" ataków clasterka nie wymyślono.
Żeby epizod zakończyć to chyba osobnicze jest i różne sterydowe lub inne "prochy" brać trzeba.

[Krzyniu]

MUSZĘ COŚ NAPISAĆ!!!! NO MUSZĘ
Bo to BĘDZIE mój 100-ny jubileuszowy post.
A więc dziękuję Pani Bea - toOona mnie tu namówiła, dziękuję Olkowi - to On mnie tu namówił, dziękuję Aleko - to z nim mam najlepszy (w zasadzie jedyny) kontakt, dziękuję Gnatkowi - bo ... jest Prezesem, a Prezesa trzeba szanować! (poza tym na tym spotkaniu co razem byliśmy wspólnie nas na śniadanku główka chyba bolała ale nie od clusterka tylko od poprzedniowieczornej "integracji" he, he

PS. to co Wam się wyświetli w dacie dołączył to ściema. Pewnego razu forum "klękło" i otwarte zostało od nowa - stąd daty dołączył 2008. Nie chcę się chwalić ale z tamtych czasów to: Olka, Bea i Aleko z aktywnych forumowiczów kojarzę Aleko (bo pozostali się nieodzywają) jak powiem, że od 2006 jesteśmy razem to skłamię?

[Aleko]

Byliśmy,jesteśmy,będziemy...Jest nas garstka mała,tutaj i w Stowarzyszeniu .Prawda niestety taka,że właściwie wspierać się możemy tylko duchowo i dobrą radą...Gdyby nie Dobry Wujek,ciężko byłoby dotrwać do tej pory.Małe grono ma jednak jedną zaletę,dobrze się poznaliśmy,zawsze możemy liczyć na siebie i dzwonić w potrzebie.Przyjedź Krzyniu pod Czestochowę za tydzień,pogadamy .
PS.Życzę Ci abyś szybko machnął kolejnego jubileuszowego posta (oczywiście pisząć nie tylko wtedy jak Cię boli...).

[Krzyniu]

Pisałem już Ci, z największą przyjemnością - ale właśnie "klikam" z "ciepłych krajów" - zawsze robicie spotkania w czasie moich z wyprzedzeniem zaplanowanych wakacji - ufam, że przypadkowo

[gnatek]

dobra, dobra. to winni się tłumaczą jesienią mieliśmy spotkanie w górach.
ale na Twoje szczęście , w tym roku też takowe planujemy. masz szansę na rehabilitację.

[Krzyniu]

w tym roku też takowe planujemy. masz szansę na rehabilitację.

Czy data jest już ustalona? Bo KONIECZNIE muszę być - a życie takie, że parę miesięcy wcześniej planować muszę. A stęskniłem się za Wami !!!!!
Bo za klasterem nie - od 11 miesięcy się nie widzieliśmy

[gnatek]

jakoś tak wrzesień -październik, chyba. trzeba by zapytać organizatora. ale chyba dzieś się zapodział

[Piotr_]

tak apropo wrzesnia - października to może warto by pomyslec o spotkaniu na pomorzu? Po sezonie jest taniej i miejsca nie brakuje, a niema to jak pifffko na plaży...-)) W razie czego chętnie zorganizuje noclegi w rozsądnych cenach. Ponadto czuje się dyskryminowany ze względu na miejsce zamieszkania hehehe

[gnatek]

no to organizujmy się na 13-14 października. był pomysł-góry, jest następny pomysł - morze.
możemy głosować. ale jak znam rozkład terytorialny , to większość z naszych jest z południa...
a paliwo drogie jak imi

[piter]

ech , marzenie zobaczyć morze po czterech latach tęsknoty choć na chwilkę i ululać się jak fale do rytmu i ich szumu , i żeby ktoś potem odwiózł do spania nawet w opakowaniu

[Krzyniu]

ja głosuję tak jak widać na moim avatarku

[gnatek]

a na avatarku, jak byk stoi : rzeka Wisła,silny prąd czyli górny , górski odcinek. mały chrząszczyk -pływak żółtobrzeżek, ucieka w panicznym strachu przed pstrągiem potokowym ...
znaczy się góry ?

[Krzyniu]

tam zaraz pstrąg - carcharodon carcharias - jak żywy!
"Pstrągów" to my! A nie oni nas.
A tych "pstrągów" to w szczególności pieczonych ... z odrobinką np. cytrynki .... "mniam"
Jak będzie pstrąg mogą być i góry ... ale dorsz też zły nie jest ...

[gnatek]

opcja morska jak by w przewadze. jako prezes na razie zachowuję neutralność. proszę o jasne deklaracje.
pozdrawiam

(ci z południa mogą zabrać jakiś większy zapas oscypków. pozagryzamy sobie na plaży )