Zlot klasterów
Zlot klasterów
Jestem tu nowa - choć mój mąż ma klastera od 4 lat, teraz dopiero dotarliśmy do tej strony!! Może zróbmy jakiś zlot klasterów, zaprosimy lekarzy, media, nagłośnimy sprawę - choć nie wiem co to da. Taki sobie pomysł -piszcie co o tym sądzicie.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Witaj Ewciu znowu się "spotykamy".
Uważam, że to świetny pomysł. Jak sie okazuje z dnia na dzień na forum dołącza coraz więcej rodzin z problemem tej bardzo mało znanej, a jakże dokuczliwej choroby.ha ha
Pewnie nasze apele nie trafia do zbyt wielu..... ale przynajmniej ludzie chorzy sobie pomogą, wymienią doświadczenia, lekarzy... sposoby na życie z ta chorobą.
Mnie osobiście trafienie na to forum, poznanie Bei i Olka i rozmowa z nimi pomogła bardzo dużo....... Dostałam siłe psychiczna na walke z tym...... moja siła tez pozytywnie wpłynęła na męża.....
Wymiana wiedzy tak słabej wszędzie o tej chorobie to już duzy sukces.... może przynajmniej lekarze nie będę leczyc ludzi na migrene ..... tak jak mojego męża....
a wiedza to ważna sprawa np.
włącznie z uzyskaniem informacji o imigranie, którego w szpitalu oczywiście nie daja, ale mogli przynajmniej powiedziec, że to by męzowi pomogło........ sama go przywiozłam do szpitala......w super momencie jak mąż "umierał" w skali 10 pod tlenem nieprzytomny na krzesle na korytarzu. i co po godzinie personel postudiował ulotke jak go podac....!!!!! mąż cierpiał..... w końcu dostał..... troche owszem szok....ale po 20 minutach...ból spadł do 2. Widziałam w jego obolałych oczach tylko dziekuję.......kochanie.
Jestem za takim spotkaniem !!!!!!!!!!!!
Hej hej..... co Wy na to..... i to nie tylko chorych , ale ich żon i męzów...... najbliższych, bo to rodzinna choroba.
Uważam, że to świetny pomysł. Jak sie okazuje z dnia na dzień na forum dołącza coraz więcej rodzin z problemem tej bardzo mało znanej, a jakże dokuczliwej choroby.ha ha
Pewnie nasze apele nie trafia do zbyt wielu..... ale przynajmniej ludzie chorzy sobie pomogą, wymienią doświadczenia, lekarzy... sposoby na życie z ta chorobą.
Mnie osobiście trafienie na to forum, poznanie Bei i Olka i rozmowa z nimi pomogła bardzo dużo....... Dostałam siłe psychiczna na walke z tym...... moja siła tez pozytywnie wpłynęła na męża.....
Wymiana wiedzy tak słabej wszędzie o tej chorobie to już duzy sukces.... może przynajmniej lekarze nie będę leczyc ludzi na migrene ..... tak jak mojego męża....
a wiedza to ważna sprawa np.
włącznie z uzyskaniem informacji o imigranie, którego w szpitalu oczywiście nie daja, ale mogli przynajmniej powiedziec, że to by męzowi pomogło........ sama go przywiozłam do szpitala......w super momencie jak mąż "umierał" w skali 10 pod tlenem nieprzytomny na krzesle na korytarzu. i co po godzinie personel postudiował ulotke jak go podac....!!!!! mąż cierpiał..... w końcu dostał..... troche owszem szok....ale po 20 minutach...ból spadł do 2. Widziałam w jego obolałych oczach tylko dziekuję.......kochanie.
Jestem za takim spotkaniem !!!!!!!!!!!!
Hej hej..... co Wy na to..... i to nie tylko chorych , ale ich żon i męzów...... najbliższych, bo to rodzinna choroba.
No moje Drogie, a niby o czym piszemy juz od chwili otwarcia strony...?Jak widać strona istnieje juz od ponad 1,5 roku i jak sie kazuje nie jest to takie łatwe...
Tym bardziej cieszy,że są osoby zaintereswane.
Plan był taki,że najpierw zlot, potem stowarzyszenie...ale do tego potrzeba ludzi, którzy nie tylko pokaża,że chcą się spotkac,ale takich, którzy będą chcieli się organizacją zająć...a na razie każdy ewentualnie proponuje,ale potem,jak ból mija, znika nawet z forum, traci kontakt z nami, bo już nie jest mu potrzebne to/jak sądzi/. takich, którzy są wierni i nie ucinają kontaktu jest naprawdę niewielu, a tylko na takie osoby mozna ewentualnie liczyc,że się włączą w pracę, pomoc.
Moze warto najpierw stworzyć mocną grupę forumową, pokazać,że jestesmy,pomagamy sobie, ilu nas jest chetnych do działania na swoją własną korzyść...
Już przeknalam się,że nie warto się zbytnio przypalać i śpieszyć...lepiej poczekac, az epizod minie, sprawdzic, czy aby zapal nie zniknąl...
Tym bardziej cieszy,że są osoby zaintereswane.
Plan był taki,że najpierw zlot, potem stowarzyszenie...ale do tego potrzeba ludzi, którzy nie tylko pokaża,że chcą się spotkac,ale takich, którzy będą chcieli się organizacją zająć...a na razie każdy ewentualnie proponuje,ale potem,jak ból mija, znika nawet z forum, traci kontakt z nami, bo już nie jest mu potrzebne to/jak sądzi/. takich, którzy są wierni i nie ucinają kontaktu jest naprawdę niewielu, a tylko na takie osoby mozna ewentualnie liczyc,że się włączą w pracę, pomoc.
Moze warto najpierw stworzyć mocną grupę forumową, pokazać,że jestesmy,pomagamy sobie, ilu nas jest chetnych do działania na swoją własną korzyść...
Już przeknalam się,że nie warto się zbytnio przypalać i śpieszyć...lepiej poczekac, az epizod minie, sprawdzic, czy aby zapal nie zniknąl...
Ja myślę, że sprawę trzeba nagłośnić - o tej chorobie jest naprawdę mało wiadomości - nawet na na googlach wstukasz "bóle hortona" to ta strona wyskakuje pod koniec drugiej strony - potrzebujemy pokazać ludziom, że to jest problem. Wiem, że na tą chorobę się nie umiera, ale wierzcie mi jak mąż dostaje ataku to go pilnuje, żeby nie zrobił głupoty. Ja mieszkam w dzielnicy Katowic - na Giszowicu.. Mam fajne miejsce do spotkania się dla ok. 50 osób, znajomego w telewizji Katowice - też bym miała - gorzej z lekarzem. Ale obmyśleć plan możemy. Jak nie teraz to może na wiosnę.... może komuś pomożemy, nawet jak u nas problem zniknie
Hallo,
takich rozpalonych osub bylo juz wiecej. Rozumie ze jezeli ktos prawie ze po drugiej stronie drogi mieszka co ma ten sam problem, jest to wsaniala idea...................... 
Ewa 50 osob................! Super w samych Katowicach jest ok. 3000 do 5000 osob chorych na klaster. Z tego moze 1% wie ze go ma....!?
W niemczech wychodza z zalozenia ze jest ok. 150.000 do 400.000 osob chorych, oraz ok.2% migrene to klaster a nie migrena.
Ale to wszystko tylko przypuszczenia..............!
Cos bedziemy napewno organizowac , Ewka nie osobiscie biez zazuty bo ja nie umie sie tak dokladnie wyrazic.
Ale moja wielka prozba to:
Zostancie na forum KBG aktywni i pomagajcie innym tak jak , Ja z Bea to narazie robimy i pomuzcie przedewszystkim Bea w prowadzeniu Forum.
Dziekuje z Gory
OLEK
takich rozpalonych osub bylo juz wiecej. Rozumie ze jezeli ktos prawie ze po drugiej stronie drogi mieszka co ma ten sam problem, jest to wsaniala idea......................
Ewa 50 osob................! Super w samych Katowicach jest ok. 3000 do 5000 osob chorych na klaster. Z tego moze 1% wie ze go ma....!?
W niemczech wychodza z zalozenia ze jest ok. 150.000 do 400.000 osob chorych, oraz ok.2% migrene to klaster a nie migrena.
Ale to wszystko tylko przypuszczenia..............!
Cos bedziemy napewno organizowac , Ewka nie osobiscie biez zazuty bo ja nie umie sie tak dokladnie wyrazic.
Ale moja wielka prozba to:
Zostancie na forum KBG aktywni i pomagajcie innym tak jak , Ja z Bea to narazie robimy i pomuzcie przedewszystkim Bea w prowadzeniu Forum.
Dziekuje z Gory
OLEK
My wiemy,że trzeba nagłośnić, nie tylko tak myslimy Problem jednak tkwi w nas samych-chorych. To nie jest przesada,ale tak jest...boli...to skupiamy się razem, przestaje....zapominamy. A że szkodzimy tym samym sobie, to hmm, jak nie boli, nie mysli się o tym chyba.
Większośc tłumaczy to tym,że gdy epizod przechodzi chce normalnie żyć, nie myslec o klasterze....rozumiem to doskonale,ale wiem także,że przyjdzie ten następny,że jestem nieuleczalnie chora i że sa inni, którzy przechodzą taki sam koszmar jak ja, albo mogą przechodzić...że mozna uchronić innych od tego, co przezyc musialam ja, uchronić poprzez informacje, pomoc jakąkolwiek, czy nawet to głupie poczucie,że sa inni, którzy rozumieją.
Jesli nie zrozumiemy tego-my chorzy, to niestety nadal o kbg będzie mało wiadomo,80%lekarzy nie bedzie miała zielonego pojęcia, jak nam pomóc, nie bedziemy mogli zawalczyc o refundację imigranu itd.itp.
Mamy niezłe możliwości przygotowania takiego zlotu od strony merytorycznej, z resztą już gorzej...
Jedno jest pewne-potrzeba kilku chętnych do działania, gotowych nie chciec zapomniec o klasterze nawet jak on mija/a nie jest to wcale takie latwe i miłe...sama wolałabym nie myślec/.
Widzę,że i Oli napisal w tym watku, piszę ja...dlaczego,a dlatego,żebyście wiedziały, jak wyglada sytaucja-niewesoło,ale moze się coś z tego w końcu wykluje...zbierajmy się do kupy,a moze-oby!
Każdy, kto ma możiwości pomocy w organizacji i przede wszystkim chęci jest tak barzo potrzebny!
Przez kilka ostatnich lat i tak wiele się zmieniło jesli chodzi o info o kbg. Kiedy zaczynalam szukac było tylko kilka wzmianek w polskim necie...stąd pomysł naszej strony.
Dodane po 4 minutach:
Dziewczyny, a gdzie sa sami zainteresowani...gdzie Wasi Panowie...? Własnie...
Problem jednak tkwi w nas samych-chorych. To nie jest przesada,ale tak jest...boli...to skupiamy się razem, przestaje....zapominamy. A że szkodzimy tym samym sobie, to hmm, jak nie boli, nie mysli się o tym chyba.Większośc tłumaczy to tym,że gdy epizod przechodzi chce normalnie żyć, nie myslec o klasterze....rozumiem to doskonale,ale wiem także,że przyjdzie ten następny,że jestem nieuleczalnie chora i że sa inni, którzy przechodzą taki sam koszmar jak ja, albo mogą przechodzić...że mozna uchronić innych od tego, co przezyc musialam ja, uchronić poprzez informacje, pomoc jakąkolwiek, czy nawet to głupie poczucie,że sa inni, którzy rozumieją.
Jesli nie zrozumiemy tego-my chorzy, to niestety nadal o kbg będzie mało wiadomo,80%lekarzy nie bedzie miała zielonego pojęcia, jak nam pomóc, nie bedziemy mogli zawalczyc o refundację imigranu itd.itp.
Mamy niezłe możliwości przygotowania takiego zlotu od strony merytorycznej, z resztą już gorzej...
Jedno jest pewne-potrzeba kilku chętnych do działania, gotowych nie chciec zapomniec o klasterze nawet jak on mija/a nie jest to wcale takie latwe i miłe...sama wolałabym nie myślec/.
Widzę,że i Oli napisal w tym watku, piszę ja...dlaczego,a dlatego,żebyście wiedziały, jak wyglada sytaucja-niewesoło,ale moze się coś z tego w końcu wykluje...zbierajmy się do kupy,a moze-oby!
Każdy, kto ma możiwości pomocy w organizacji i przede wszystkim chęci jest tak barzo potrzebny!
Przez kilka ostatnich lat i tak wiele się zmieniło jesli chodzi o info o kbg. Kiedy zaczynalam szukac było tylko kilka wzmianek w polskim necie...stąd pomysł naszej strony.
Dodane po 4 minutach:
Dziewczyny, a gdzie sa sami zainteresowani...gdzie Wasi Panowie...? Własnie...
No właśnie, gdzie nasi panowie? Może kobiety umieją lepiej walczyć (z całym szacunkiem dla panów)..... a tak serio, mój mąż jest trochę na bakier z netem, ale co prawda to on szukał informacji na temat tej choroby. Bea chyba (niestety) masz rację, jak ból mija każdy chce żyć normalnie i chce o tym bólu zapomnieć. Ale prawda jest taka, że ten ból może towarzyszyć do końca waszych dni, może nie musi, nie ma reguły, u męża od 4 lat ból jest raz większy raz mniejszy, może 4 miesiące były bez bólu (zwłaszcza latem). Poza tym, jak cię ciągle boli głowa to chce ci się myśleć o zlocie czy organizacji - jasne że nie - to muszą zrobić zdrowe "połowy" - nas też boli wasz ból - inaczej, ale żyjemy nim na co dzień.
Ewa, tego muszą chcieć i zrobić sami chorzy...ale, że kbg jest chorobą, która dotyka cale rodziny, wspaniale jesli chcą robic także zdrowe połówki!
Wasi maużowie mają cudowne żonki!
Fakt, jak jest źle/u mnie teraz fatalnie/, to nie mam ochoty ani sil nawet tutaj wchodzić,ale jak jest lepiej, to także nie ma sie ochoty...to kiedy ta chęć niby ma się znaleźć...?
Wasi maużowie mają cudowne żonki!
Fakt, jak jest źle/u mnie teraz fatalnie/, to nie mam ochoty ani sil nawet tutaj wchodzić,ale jak jest lepiej, to także nie ma sie ochoty...to kiedy ta chęć niby ma się znaleźć...?
W tym co napisaliście do tej pory jest wiele racji.
Trzeba walczyć o szerszą wiedzę o naszej chorobie wśrod lekarzy,choć na stworzenie jakiegoś mocniejszego lobby wywierającego nacisk na Ministerstwo Zdrowia,NFZ(przede wszystkim sprawa refundacji lub częściowej refundacji niektórych bardzo drogich leków) nie bardzo widzę szanse
.
Dobre znajomości w TV takie jakie ma Ewa byłyby bardzo przydatne.Może jakiś reportaż w ogólnopolskiej TV (w programie w rodzaju "ekspress reporterów") z życia klasterowca i jego rodziny
Jeżeli prawdziwy i wstrząsający to wzbudziłby zainteresowanie,ale z drugiej strony to wkraczanie w prywatność i żerowanie dla oglądalności na ludzkim nieszczęściu.Kto z nas by się na to zgodził?
Mało nas i w tym tkwi problem,a może szczęście pozostałych .
Pozdrawiam.
PS.Na spotkanie(jeżeli zorganizujecie) postaram się przyjechać
.
Trzeba walczyć o szerszą wiedzę o naszej chorobie wśrod lekarzy,choć na stworzenie jakiegoś mocniejszego lobby wywierającego nacisk na Ministerstwo Zdrowia,NFZ(przede wszystkim sprawa refundacji lub częściowej refundacji niektórych bardzo drogich leków) nie bardzo widzę szanse
.Dobre znajomości w TV takie jakie ma Ewa byłyby bardzo przydatne.Może jakiś reportaż w ogólnopolskiej TV (w programie w rodzaju "ekspress reporterów") z życia klasterowca i jego rodziny
Jeżeli prawdziwy i wstrząsający to wzbudziłby zainteresowanie,ale z drugiej strony to wkraczanie w prywatność i żerowanie dla oglądalności na ludzkim nieszczęściu.Kto z nas by się na to zgodził?Mało nas i w tym tkwi problem,a może szczęście pozostałych
.Pozdrawiam.
PS.Na spotkanie(jeżeli zorganizujecie) postaram się przyjechać
.-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
CO DO ZLOTU NAPRAWDĘ UWAŻAM, ŻE TO DOBRY POMYSŁ.
Co prawda na razie sie nie udało, ale może juz do tego dorośliśmy.........
Jak mówi Bea, jak epizod mija zapominaja...... przykre, ale ze mna tak nie będzie......., tu naprawde trzeba działać, a chorych przybywa........ i sa zagubieni, źle, albo wogóle nie leczeni.
Ja za otrzymane tu wsparcie, ciepłe słowo, gdy było z nami naprawdę fizycznie i psychicznie źle, będę wdzięczna Wam do końca życia,
a Bei i Olkowi jeszcze raz WIELKIE DZIĘKUJĘ !!!
Myślę, że uderzę do prasy...... mam w niej troche znajomych.....
Może kilka artykułów na temat tej choroby, wskazanie naszego forum, albo reportarz na ten temat, ..... a może Ewa Drzyzga " na każdy temat" ........? Choć to rzadka choroba...... a może wcale nie, tylko brak ludzkiej świadomości, że na to chorujemy?
Dodane po 2 minutach:
Bea,
jak bym Ci mogła pomóc w prowadzeniu forum?
Czego potrzebujesz?
Daj prosze znać, na forum lub privi.
Pozdrawiam
Co prawda na razie sie nie udało, ale może juz do tego dorośliśmy.........
Jak mówi Bea, jak epizod mija zapominaja...... przykre, ale ze mna tak nie będzie......., tu naprawde trzeba działać, a chorych przybywa........ i sa zagubieni, źle, albo wogóle nie leczeni.
Ja za otrzymane tu wsparcie, ciepłe słowo, gdy było z nami naprawdę fizycznie i psychicznie źle, będę wdzięczna Wam do końca życia,
a Bei i Olkowi jeszcze raz WIELKIE DZIĘKUJĘ !!!
Myślę, że uderzę do prasy...... mam w niej troche znajomych.....
Może kilka artykułów na temat tej choroby, wskazanie naszego forum, albo reportarz na ten temat, ..... a może Ewa Drzyzga " na każdy temat" ........? Choć to rzadka choroba...... a może wcale nie, tylko brak ludzkiej świadomości, że na to chorujemy?
Dodane po 2 minutach:
Bea,
jak bym Ci mogła pomóc w prowadzeniu forum?
Czego potrzebujesz?
Daj prosze znać, na forum lub privi.
Pozdrawiam
Prasa...to jest bardzo dobre...jak ma sie możliwość, to naprawde byłoby wsapaniale, gdyby jakies artukuły mogły się ukazac.
Im głośniej będzie o naszej chorobie, tym lepiej. Cisza nie służy w takich przypadkach.
Trzeba informacji,ze kbg istnieje i że pomoc nawet medyczna w tym względzie jest najczęsciej zerowa/np. nieumiejętnośc podania tlenu w szpitalach, pogotowiach, odmowa podania, wypisania zaświadczenia o konieczności terapii tlenowej...mogłabym wymieniac długo/
Prasa i telewizja w tym względzie mogą zdziałac cuda!
Tak myśle i wychodzi mi na to,ze powoli, małymi kroczkami...zorganiuzmy się, stwórzymy stowarzyszenie, a wtedy więcej i lepiej wszystko można zrobić.
Proszę, nie zrozumcie mnie źle, tez byłam swego czasu napalona, wydawało mi się oczywistym,że każdy z kbg, jak tylko znajdzie się na stronie, bedzie gotów do pomocy, dzialania, będzie miał chęć, by cos zrobić lub po prostu być tutaj z nami cały czas...tak nie jest niestety.
Dlatego bardzo, bardzo się ciesze,że jesteście, że wyrażacie tak szczerą chęc działania, bo to daje szansę,że naprawdę coś nam chorym i ich bliskim się uda...że zaczniemy walczyc o siebie.
Telewizja jeszcze lepiej...ale kto chcialby wystąpic np. u E. Drzyzgi...ja nie
Beatko, nie dziękuj, bo naprawdę nie ma za co...nic nie zrobiłam na razie
Piszę priva.
Im głośniej będzie o naszej chorobie, tym lepiej. Cisza nie służy w takich przypadkach.
Trzeba informacji,ze kbg istnieje i że pomoc nawet medyczna w tym względzie jest najczęsciej zerowa/np. nieumiejętnośc podania tlenu w szpitalach, pogotowiach, odmowa podania, wypisania zaświadczenia o konieczności terapii tlenowej...mogłabym wymieniac długo/
Prasa i telewizja w tym względzie mogą zdziałac cuda!
Tak myśle i wychodzi mi na to,ze powoli, małymi kroczkami...zorganiuzmy się, stwórzymy stowarzyszenie, a wtedy więcej i lepiej wszystko można zrobić.
Proszę, nie zrozumcie mnie źle, tez byłam swego czasu napalona, wydawało mi się oczywistym,że każdy z kbg, jak tylko znajdzie się na stronie, bedzie gotów do pomocy, dzialania, będzie miał chęć, by cos zrobić lub po prostu być tutaj z nami cały czas...tak nie jest niestety.
Dlatego bardzo, bardzo się ciesze,że jesteście, że wyrażacie tak szczerą chęc działania, bo to daje szansę,że naprawdę coś nam chorym i ich bliskim się uda...że zaczniemy walczyc o siebie.
Telewizja jeszcze lepiej...ale kto chcialby wystąpic np. u E. Drzyzgi...ja nie
Beatko, nie dziękuj, bo naprawdę nie ma za co...nic nie zrobiłam na razie
Piszę priva.
