Hej

[andrzejos]

Hej,

Zaglądałem już na to forum (ale chyba wcześniej to trochę inaczej wyglądało) od kilku lat, ale kiedy epizody się kończyły znikała też motywacja do czytania tutaj. Tym razem postanowiłem, że się zarejestruję.

Mam 30 lat. Klastery mam od około 10 lat. Przez pierwsze 6 lat lekarze leczyli mi to jako wszystko tylko nie klastery. Przeszedłem więc leki na migreny, zatoki i inne takie. Dopiero 6-ty neurolog z kolei rozpoznał, że to klastery, ale uczciwie (szacunek!) przyznał, że on się na tym nie zna i żebym poczytał w internecie.

Większośc objawów się zgadza, więc raczej wątpliwości nie mam. Bóle do tej pory miałem regularnie co rok na jesień - wrzesień/październik. 2 razy zdarzyła mi się przerwa - tzn rok przerwy. Ostatnią jesień też miałem spokój, ale tym razem wyjątkowo złapało mnie na wiosnę. Epizod trwa już 3 tydzień, chyba najdłużej. Do tej pory po 2 tygodniach miałem spokój.

Zawsze boli mnie rano, często ból mnie budzi. Tym razem też miewałem też kilka razy bóle okolo 1 w nocy. Te nocne dosyć łatwo da się uśmierzyć zimnym okładem (kostki lodu zawinięte w recznik na klasterową, lewą część głowy). Tych porannych nie potrafię uśmierzyć. Nie biorę jeszcze tlenu. Bóle czasem trwaja 15-20 minut, a czasem są słabsze ale trwają dłużej 1-2 godziny.

Ból jest charakterystyczny, za okiem, po lewej stronie. Nie mam dodatkowych innych objawów, żadnych mdłości czy katarów.

Nadal nie wiem co jest moim wyzwalaczem. Przestałem pić kawę, ograniczyłem alkohol, normalizowałem tryb dnia (normalnie jestem sową, zasypiam o 3 w nocy, wstaję około 10). Ale niewiele to zmieniało. Na pewno źle reaguję na hałasy. Ten epizod rozpoczął się po kilkudniowej wizycie 3-letniego bardzo głośnego dziecka, więc może coś w tym jest.

Podczas bólu szukam spokoju, ciemnego pomieszczenia, ciszy, zimnego okładu z lodu. Po bólu ze zmęczenia często zasypiam, aby znowu to ból mnie obudził, czasem to tak trwa po 6-7 godzin. Mam cudowną narzeczoną, która bardzo mnie wspiera w tych chwilach. Wyczuwa kiedy potrzebuję spokoju, a kiedy ma mi przynieść kolejny okład.

Muszę w końcu postarać się o tlen, do tej pory było tak, że epizod się kończył, kiedy zaczynałem załatwiać tlen, a jak bóle się konczą to jakby zapominam o problemie. Zamierzam też wypróbować trawkę jako środek przeciwbólowy. Pamiętam też, że kiedys czytałem o tym, że grzybki byly skuteczne dla wielu ludzi. Tych nigdy nie próbowałem, ale myśle że też spróbuję.

Klastery nauczyły mnie bardziej cieszyć się życiem. Tym, że po prostu nic nie boli.

Ciesze się, że to forum istnieje i można poczytać o innych osobach. Co komu pomaga, a co nie.

Pozdrawiam wszystkich!
Andrzej

[piter]

Cześć andrzejos . No to właśnie tak bywa , że jak nie boli to próbuję się zapomnieć dla świętego spokoju o bólu . Dlatego może miejmy nadzieję , iż tym razem po epizodzie postarasz się dołączyć do nas na dłużej ?
Co do kręgosłupa o którym oczywiście nie wspominałeś to przygotuj odpowiedź szczegółową albowiem " nasz kręgarz " przebada Cię na okoliczność.
Z trawą a dokładniej jej paleniem to uważaj bo wysokie kary są - a ponoć ziemi wcale to nie służy a i inne zwierzątka zginąć mogą ; może i cenniejsze od szarych komórek. A grzybki polecam na jesień - rydze , kozaczki i maślaczki - Tak to świetny pomysł.

[andrzejos]

Faktycznie, zauważyłem "hipotezę kręgosłupową" na forum

Wg mnie, każda hipoteza jest warta sprawdzenia, bo jak rozumiem nadal nie ma żadnych korelacji między klasterami a innymi schorzeniami?

Co do kręgosłupa, to wiem, że w dzieciństwie miałem zdiagnozowanie skrzywienie kręgosłupa, ale raczej niżej niż część szyjna. Ze względu na pracę w biurze czasem odczuwam dolegliwości związane z karkiem. Nie wykryłem korelacji między tymi bólami a bólami klasterowymi.

Kiedy epizod się skończy, postaram się zaglądać na forum. Nie wiem, czy też tak macie, ale ja zawsze optymistycznie zakładam, że tym razem to był ostatni epizod i w takiej naiwności żyję do kolejnego razu.

Pisałem, że ostatniej jesieni miałem spokój, ale to nie do końca prawda. Miałem bardzo minimalne, charakterystyczne "kłucia" przez kilka dni, ale tak jakby coś je zablokowało i jesień minęła bez epizodu.

Szukaliście u siebie powiązania epizodów ze stresem?

[wlodzimierz]

witamy .walcz z chorobą .TO BĘDZIE TRUDNA WALKA -ALE NIE PODDAWAJ SIĘ .WALCZ. Trzeba wierzyć że będziesz zdrowy .Powodzenia.

[jadek]

Cześć Andrzeju Dobrze, że jest optymizm w tym, co piszesz - że dzięki klastrowi bardziej cieszą te dobre dni. Ale też w tym, że możesz być jeszcze mile zaskoczony, skoro nie próbowałeś tlenu Bo wielu z nas naprawdę skutecznie przerywa bóle. Zdecydowanie polecam, zorganizowanie butli i reduktora trochę trwa, ale warto się postarać. Wyzwalacze też dobrze obserwować, bo nawet jeśli tylko małej części ataków udaje się dzięki temu uniknąć, to już jest coś. Stres na pewno może być takim wyzwalaczem, ale paradoksalnie sytuacja długotrwałego stresu, a po nim odprężenia - też. Także spokój, a najlepiej jeszcze ze wsparciem bliskich, o którym piszesz, są bezcenne - więc życzę, żeby i jednego i drugiego Ci nie brakowało

[herman]

Cieszę się, że piter odwala za mnie robotę z pytaniem o kręgosłup
Czuję wsparcie w moim temacie dzięki piter.
Witamy Cię u nas i oczywiście zapraszamy do wstąpienia w szeregi stowarzyszenia. Im więcej będzie ludzi w stowarzyszeniu tym większą siłę przebicia będziemy mieli. Czas wziąć sprawy w swoje ręce, bo nieklastrowców akurat mało interesuje jakiś człowieczek, którego "boli główka". Może i efekty naszego działania nie przyjdą szybko ale bez dużej grupy wsparcia nie przyjdą w ogóle.

[andrzejos]

Dziękuję Wam za przywitanie!

Dzisiaj pierwszy pełny dzień bez bólu od 3 tygodni Mam nadzieję, że to już koniec epizodu...

Tym razem nie będę się już oszukiwał, że to ostatni epizod tylko trzeba się przygotowywać na kolejne - koniecznie muszę kupić tlen! Wszelkie porady mile widziane.

Pozdrawiam!

[Marcin29]