, nieostro widzi. Prosze o poradę. BeataJak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu
Jesteśmy tu nowi, pisałam już o moim mężu. Od ponad dwóch miesięcy ma klastera i częste ataki, zwłaszcza wieczorem. Non stop piszczy mu w głowie, traci wręcz ostrośc i widzenie na oczy, głowie rozwierca mu jakaś "wiercąća, świdrująca śruba" Ostatnio lekarz zapisał mu zamiast litu depakine chrona 500mg. Pojawło mu sie krwawienie z nosa. Jest wrakiem, nie ma siły żyć. Mamy dwójke małych dzieci. A żeby wszystkiego było mało, to i ja wylądowałam w szpitalu / własnie z niego do Was piszę/ Wypadł mi dysk i nie potrafię chodzić, leżę w łóżku i martwie sie o mężą - został z klasterem w akcji i dwójką dzieci / Basia 5 miesięcy, Tomcio 2 latka i 4 miesiące/ w domu sam. Prosze napiszcie jakie leki Wam pomogły i w jakich dawkach. Mąż brał w szpitalu na ataki tlen, imigran w zastrzykach, lit, encorton, tramal, teraz depakine, ale epizod nie mija non stop boli go głowa, tak 3-4 w skali, a wiczorami często 7-8. Poza tym cały czas piszczy mu w głowie , nieostro widzi. Prosze o poradę. Beata
, nieostro widzi. Prosze o poradę. BeataWitaj Beata!Bardzo dramatyczny ten Twój apel o pomoc.Mnie nie pozostaje nic innego jak dodać Ci trochę otuchy.W inny sposób nie mogę nijak pomóc.Dwa miesiące to długo , ale nie znaczy to,że jest to chroniczna postać KBG.Może jutro,pojutrze Piotr odczuje ulgę i ataki bólowe ustąpią.Tego Wam z całego serca życzę!!!
Jeżeli tlen i imigran pomaga to tak trzeba się ratować!
A Ty jak najszybciej wracaj do zdrowia!Tego Ci życzę i pozdrawiam.
PS.Profilaktycznie w dłuższym okresie lit działa na mnie znakomicie.Może nie warto z niego tak szybko rezygnować.Na mnie zaczyna działać tak po 1-2 tygodniach.
Jeżeli tlen i imigran pomaga to tak trzeba się ratować!
A Ty jak najszybciej wracaj do zdrowia!Tego Ci życzę i pozdrawiam.
PS.Profilaktycznie w dłuższym okresie lit działa na mnie znakomicie.Może nie warto z niego tak szybko rezygnować.Na mnie zaczyna działać tak po 1-2 tygodniach.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Dziękuję. Każdego ranka budze się w szpitalu i dzwonię do męża jak sie czuję. Niestety coraz gorzej. Dzis nawet go światło z wyswietlacza komórki drażni. twarz ma napuchniętą, wysłał mi zdjęcie. Ja staram sie intensywnie ćwiczyć, odzyskać sprawność w chodzeniu i mam nadzieję, że w gorsecie, ale wypuszczą mnie do niego i dzieci. Serce mi peka jak patrzę jak cierpi, a nie moge mu pomóc. Chciałabym jakoś umówić mężą do tego słynnego profesora z Łodzi. Czy ktoś wie jak szybko sie do niego dostać? Gdzie przyjmuje prywatnie? Bo tak chyba będzie najszybciej. Pozdrawiam wszystkich, życząc Wam bezbolesnych dni i nocy.
Beata, jak życ...? Na razie skupiając się na walce z bólem, szukaniu leku, który zadziała,a jak opanujecie kalster, jak epizod minie, to normalnie z uwzględnieniem klastera, który przychodzi, kiedy chce,czyli trzeba byc przygotowanym/imi, tlen, leki, jak już znajdzie się ten pomagający/.
Musisz wiedziec,ze mąz potrzebuje wsparcia,ale takze,że nie możesz mu pomóc inaczej, niż pomagając w walce. Ataku, bólu mu nie odejmiesz. To trudne
Mąż ma trudny klaster z tego, co napisałaś,ale wiem po sobie,a i inni także,że da się to przezyć, choć jest cięzko nie ukrywam.
Opuchnięta twarz zdarza się-miałam nawet chyba całą połowę ciala, a na pewno twarz i rękę przy mocnym epizodzie.
To jego pierwszy epizod i już ma diagnozę-to dobrze, bo wie przynajmniej, gdzie i jak szukac pomocy. Inni lata czekali na samą diagnozę-cieszy,że coraz częsciej lekarze diagnozują szybko kbg, że jakby mniej się boją tej diagnozy, bo jak wspomnę swoją drogę, to widzę,że nawet nie dopuszczali mysli,że mogę miec kbg.
Dużo sił Wam życzę i trzymam za Was kciuki mocno!
Musisz wiedziec,ze mąz potrzebuje wsparcia,ale takze,że nie możesz mu pomóc inaczej, niż pomagając w walce. Ataku, bólu mu nie odejmiesz. To trudne
Mąż ma trudny klaster z tego, co napisałaś,ale wiem po sobie,a i inni także,że da się to przezyć, choć jest cięzko nie ukrywam.
Opuchnięta twarz zdarza się-miałam nawet chyba całą połowę ciala, a na pewno twarz i rękę przy mocnym epizodzie.
To jego pierwszy epizod i już ma diagnozę-to dobrze, bo wie przynajmniej, gdzie i jak szukac pomocy. Inni lata czekali na samą diagnozę-cieszy,że coraz częsciej lekarze diagnozują szybko kbg, że jakby mniej się boją tej diagnozy, bo jak wspomnę swoją drogę, to widzę,że nawet nie dopuszczali mysli,że mogę miec kbg.
Dużo sił Wam życzę i trzymam za Was kciuki mocno!
Ostatnio zmieniony 02 lis 2007, 11:14 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Pojęcia nie mamy...chyba, gdzie Wasz i tak wygląda na takiego, który cos wie. Do Łodzi warto jechać, jak i pójśc do każdego, który coś wie. Pogadaj z neurologami w szpitalu,jak najszybciej można trafic do Łodzi-w końcu lekarze chyba wiedza najlepiej i od tego są, by pomagać...na rożne sposoby.
Odebrałas email?
Wasz i tak wygląda na takiego, który cos wie. Do Łodzi warto jechać, jak i pójśc do każdego, który coś wie. Pogadaj z neurologami w szpitalu,jak najszybciej można trafic do Łodzi-w końcu lekarze chyba wiedza najlepiej i od tego są, by pomagać...na rożne sposoby.Odebrałas email?
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
No, priv na pewno doszedł.
Verapamil retard o ile się ma zdrowe serce jest chyba jednym z najlżejszych leków, jakie klasterowiec moze przyjmowac. W Polsce podają dozę do 480 mg na dobę. Za granicą nie obawiają się o wiele większych.
Ale o tym było już na forum gdzies.
A lit...no cóz, tu lekarze róznie na jego temat mówią, jedni są jak najbardziej na tak, inni ostrożni, niemniej ostroznośc jest wskazana przy przyjmowaniu każdego leku,a przy licie ważne są badania jego stężenia we krwi.
Skutki uboczne ma każdy lek,ale niekoniecznie u każdego pacjenta są od razu te najtrudniejsze. Najwazniejsze skupić się tym, by pomóc sobie w kbg i przyjmowac wszystko pod kontrolą lekarza.
Verapamil retard o ile się ma zdrowe serce jest chyba jednym z najlżejszych leków, jakie klasterowiec moze przyjmowac. W Polsce podają dozę do 480 mg na dobę. Za granicą nie obawiają się o wiele większych.
Ale o tym było już na forum gdzies.
A lit...no cóz, tu lekarze róznie na jego temat mówią, jedni są jak najbardziej na tak, inni ostrożni, niemniej ostroznośc jest wskazana przy przyjmowaniu każdego leku,a przy licie ważne są badania jego stężenia we krwi.
Skutki uboczne ma każdy lek,ale niekoniecznie u każdego pacjenta są od razu te najtrudniejsze. Najwazniejsze skupić się tym, by pomóc sobie w kbg i przyjmowac wszystko pod kontrolą lekarza.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Dziekuje, BEA
odebrałam wiadomość na priv, również odpisalam, nam nadzieje, że moja odpowiedź dotrze.
Dziekuje serdecznie.
Mąż na dzis ciężki dzień, chyba mnie nawet nie do rady odwiedzić, tak go boli ,że nie widzi na oczy, leży i cierpi.
Może jak się mu udało troszkę przysnąć, to mu coś pomoże. BRaku bólu, klastrowego i innego tego nam wszystkim życzę. Idę uczyć sie od nowa chodzić.
odebrałam wiadomość na priv, również odpisalam, nam nadzieje, że moja odpowiedź dotrze.
Dziekuje serdecznie.
Mąż na dzis ciężki dzień, chyba mnie nawet nie do rady odwiedzić, tak go boli ,że nie widzi na oczy, leży i cierpi.
Może jak się mu udało troszkę przysnąć, to mu coś pomoże. BRaku bólu, klastrowego i innego tego nam wszystkim życzę. Idę uczyć sie od nowa chodzić.
Beata, w czasie trwającego epizodu moga pojawiac się dodatkowe atrakcje w postaci róznych bólów głowy nie klasterowych i wnioskuję,że tak ma Twój mąż.
Tutaj neurolg może probowac dobrac jakieś leki na te bóle głowy.
Czy Twój mąz mial wczesniej problemy z bólami głowy? Jeśli tak, to przy klasterze moga się one nasilić/ja tak mam, choć nie zawsze/,ale rowniez osoby, które poza epizodami nie mają żadnych bólowych dolegliwości związanych z głową, w czasie epizodu cierpią dodatkowo poza atakami klastera.
Tutaj neurolg może probowac dobrac jakieś leki na te bóle głowy.
Czy Twój mąz mial wczesniej problemy z bólami głowy? Jeśli tak, to przy klasterze moga się one nasilić/ja tak mam, choć nie zawsze/,ale rowniez osoby, które poza epizodami nie mają żadnych bólowych dolegliwości związanych z głową, w czasie epizodu cierpią dodatkowo poza atakami klastera.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Tak, tak. Męża wczesniej bardzo często bolała głowa. Ale wtedy dwa ibupromy, kawa i przechodziło. A teraz nic, cały czas 2-3 w skali i non stop piszczy mu w głowie, że aż sie nie może skupic. A w czasie dnia bol wzrazta nawet 7-8, wtedy ma zamazany obraz i jak to mówi ktos mu wkręca śrube w głowe i przechodzą mu ostre prądy. Wieczory sa najgorsze. A na dotatek tak ma od połowy wrzesnia. Kiedy to sie skończy??
Chwila, trzeba poukładac i odzielić ataki kbg od innych bólów.
Skala bólu jaką tutaj stosujemy odnosi się do ataków kbg!
Nie znaczy to oczywiście,że innych bólów nie mozna skalowac,ale one nie sa najwazniejsze, bo z reguły i tak spokojnie do przezycia-w porownianiu z atakiem kbg, bo wiem, jak strasznie potrafią umęczyć i tak mającego już dośc klasterowca.
Wkręcanie śruby/u mnie wbijanie na chama tej śruby w łeb/- tak mozna opisać ból klasterowy w najprostszy sposób.
Są także powiedzmy tzw. 'zimne' ataki kbg, czyli atak bez ataku praktycznie:męczy naweet calymi dniami, nie wiadomo,czy się rozwinie,czy nie i z reguły sie nie rozwija w normalny atak kbg,ale w każdej chwili i tak moze nadejśc ten prawdziwy.
Na te 'zimne' mnie nic mi nie pomaga i muszę przemęczyć.
Można probowac tlenu czy imigranu-moga pomóc.
Jesli mąż ma skłonności do bólów głowy, to moze mieć teraz niezłą jazdę-tu neurolog powinien probowac dobrac jakieś leki po zdiagnozowaniu, co powodowalo wczesniej te bóle głowy...czy sa to napięciowe, czy naczyniowe itd. Takie leki moga pomóc na inne od klasterowych bóle i ulżyc.
W ogóle powinien teraz zając się swoją gowa, nawet jak klaster minie, bo to,że trwa blisko dwa miesiace wcale nie znaczy, jak już Aleko slusznie zauwazył,ze to klaster chroniczny. Dwumiesięczne epizody zdarzają się, a nawet dłuższe.
Nie wiem, kiedy to się skończy i nikt nie da na to odpowiedzi. Trzeba ufac,ze jak najszybciej.
Skala bólu jaką tutaj stosujemy odnosi się do ataków kbg!
Nie znaczy to oczywiście,że innych bólów nie mozna skalowac,ale one nie sa najwazniejsze, bo z reguły i tak spokojnie do przezycia-w porownianiu z atakiem kbg, bo wiem, jak strasznie potrafią umęczyć i tak mającego już dośc klasterowca.
Wkręcanie śruby/u mnie wbijanie na chama tej śruby w łeb/- tak mozna opisać ból klasterowy w najprostszy sposób.
Są także powiedzmy tzw. 'zimne' ataki kbg, czyli atak bez ataku praktycznie:męczy naweet calymi dniami, nie wiadomo,czy się rozwinie,czy nie i z reguły sie nie rozwija w normalny atak kbg,ale w każdej chwili i tak moze nadejśc ten prawdziwy.
Na te 'zimne' mnie nic mi nie pomaga i muszę przemęczyć.
Można probowac tlenu czy imigranu-moga pomóc.
Jesli mąż ma skłonności do bólów głowy, to moze mieć teraz niezłą jazdę-tu neurolog powinien probowac dobrac jakieś leki po zdiagnozowaniu, co powodowalo wczesniej te bóle głowy...czy sa to napięciowe, czy naczyniowe itd. Takie leki moga pomóc na inne od klasterowych bóle i ulżyc.
W ogóle powinien teraz zając się swoją gowa, nawet jak klaster minie, bo to,że trwa blisko dwa miesiace wcale nie znaczy, jak już Aleko slusznie zauwazył,ze to klaster chroniczny. Dwumiesięczne epizody zdarzają się, a nawet dłuższe.
Nie wiem, kiedy to się skończy i nikt nie da na to odpowiedzi. Trzeba ufac,ze jak najszybciej.
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Radość, po czterech godzinach atak mężowi odpuścił. Terez nadal boli go głowa, ale tak na 3. Odzyskał widzenie na oczy, choc prawa strone twarzy ma napuchnietą. Odwiedził mnie z synem w szpitalu, co za radośc, zobaczyć dwie kochane istotki. Syn bardzo to przeżywa, a ma zaledwie dwa latka i 4 miesiące. Córka śpi w domu. Juz pojechali, przekazałam mu słowa waszej otuchy. I wiadomośc , że to przejdzie, ustapi... mam nadzieje niedługo.
Braku bólu tego wszystkim życze Beata
Braku bólu tego wszystkim życze Beata
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Dziekuję, rozmawiałam tez dzis z Olkiem. Wydaje mi sie, że tego co wyczytałam, że jest z tego samego rocznika co mój mąż. Jak mąż sie jutro , bądź pojutrze troche lepiej poczuje, to powiedział, że z nim porozmawia, ale dzis nie da rady, a jeszcze musi uspić dzieci.
Dziekuje za ciepłe słowa Tobie Beatko i Olku, jeśli tu trafisz na ten wpis.
Głowa go góry musimy szukac, szukać i liczyc, że w końcu cos znajdziemy na tego klastra.
Pozdrawiam Beata
Dziekuje za ciepłe słowa Tobie Beatko i Olku, jeśli tu trafisz na ten wpis.
Głowa go góry musimy szukac, szukać i liczyc, że w końcu cos znajdziemy na tego klastra.
Pozdrawiam Beata
Oj, to super,że masz kontakt z Olim 
Niech pogadają, to mam nadzieję pomoze choć trochę mężowi i rozjaśni pewne sprawy. Olek jest skarbnicą wiedzy o klasterze,a poza tym facet z facetem...dogada się chyba
Niech nie zwleka, do rozmowy nie musi byc w super stanie
Beatko, w ferworze klasterowym zapomnialam o Twoich pleckach-zdrowiej Kochana!
Będzie lepiej, bo tak już w zyciu jest, że po złych chwilach, przychodzą te jaśniejsze.
Niech pogadają, to mam nadzieję pomoze choć trochę mężowi i rozjaśni pewne sprawy. Olek jest skarbnicą wiedzy o klasterze,a poza tym facet z facetem...dogada się chyba
Niech nie zwleka, do rozmowy nie musi byc w super stanie Beatko, w ferworze klasterowym zapomnialam o Twoich pleckach-zdrowiej Kochana!
Będzie lepiej, bo tak już w zyciu jest, że po złych chwilach, przychodzą te jaśniejsze.
