Cześć i witam

Napisz parę słów o sobie.
mnich
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 24 paź 2010, 22:39

Cześć i witam

Post autor: mnich »

Witam Was ja i mój klasterek którego mam już, w listopadzie minie rok. Zdjagnozowany najpierw przez siebie bo tata też cierpiał na kbg teraz w remisji.
Potwierdzone także przez neurologa dwa miesiące temu. Leki: sterydy chwilowo na przerwanie i cinie. Ból lewej strony, skroń,oko tył głowy, światłowstręt opadanie
lewej powieki oka problem z równowagą.
Początkowo ataki codzienne 1raz dziennie o tej samej porze max 6-7. obecnie klaster szaleje atakuje jak mu się zachce 2-3 razy dziennie level 7-9 od 30min do 1.5 godz,
a bywa też 8 godz z level 3-7 jakoś tak falowo. Jak przerywa ataki to do 3 dni ale cały czas mnie w tedy straszy ćmieniem.Ataki tylko w dzień i póżnym wieczorem. Jak narazie bez remisji.
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Cześć i witam

Post autor: januszx64 »

cześć twój opis jest w miarę sprecyzowany , gdybyś tak jeszcze opisał gdzie się zaczyna jak przebiega i kończy twoje doznania podczas ataku , jak radzisz sobie kiedy jesteś po za domem . myślę że masz duże doświadczenie z radzeniem sobie w takich sytuacjach skoro masz w rodzinne doświadczenie ...napisz z chęcią to przeczytam
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Cześć i witam

Post autor: gnatek »

witamy w naszym gronie. poczytaj sobie o kuracji tlenem. wielu chorym pomaga, może i tobie przyniesie ulgę.
no i tradycyjnie zapraszam do wstapienia w szeregi członków naszego stowarzyszenia :)
mnich
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 24 paź 2010, 22:39

Re: Cześć i witam

Post autor: mnich »

januszx64 pisze:cześć twój opis jest w miarę sprecyzowany , gdybyś tak jeszcze opisał gdzie się zaczyna jak przebiega i kończy twoje doznania podczas ataku , jak radzisz sobie kiedy jesteś po za domem . myślę że masz duże doświadczenie z radzeniem sobie w takich sytuacjach skoro masz w rodzinne doświadczenie ...napisz z chęcią to przeczytam

Wreszcie chwila na dokończenie.
ból zaczyna się na skroni i za okiem stopniowo, czyli jetem wstanie się zoriętować że zacznie się atak,potem dochodzi tył głowy z lewej strony i kawałek szyji tu gdzie
tętnice. Kończy się przeważnie tak samo jak se zaczoł czyli też stopniowo w dół, a czasem gwałtowny koniec. Ataki pojawiają się tylko w ciągu dnia i póżnym wieczorem nigdy w nocy i chyba dobrze bo mogę troszke pospać :)
A moje doznania? ciężko , bardzo ciężko mam ochotę odciąć sobie głowę albo chociaż wydłubać oko. raczej niemy krzyk wykręca mi twarz z bólu zaczynam napinać wszystkie mięśnie. Miotać, chodzić i leżec raczej nie mogę bo każdy ruch głowy wywołuje większy ból. Po ataku chęć spania czasami nie do opanowania i od czasu do czasu boli mnie szyja właśnie po lewej stronie aż do obijczyka tak jakby żyły?

Jak sobie radzę poza domem? na całe szczęście jeszcze na ulicy nie dostałem ataku więc nie wiem jakbym sie zachował. W domu natomiast ciemne pomieszczenie cisza i najlepiej nikogo do okoła. Żona się pojawia z ręcznikiem zimnym a potem znika gdzieś w innym pokoju i chyba lepiej bo arogancję i agresje(tylko w słowach) jaka sie pojawia we mnie ciężko czasem powstrzymać. :(
Staram sie jak najwczesniej łyknąć CINIE bo coś pomaga ale tylko w sile bólu, jak nie zdaże łyknąc zanim klaster się rozkręci to bezużyteczne.

Generalnie jestem już trochę zmęczony psychicznie, fizycznie i czekam na jakąś przerwę.
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Cześć i witam

Post autor: wlodzimierz »

Chciałbym się dowiedzieć więcej o twojej chorobie.Mój przypadek jest podobny,ojciec mój też chorował na KBG.Ja jestem drugim dzieckiem [mam starszą siostrę].U ojca choroba minęła samoczynnie po 5-u latach,u mnie trwa 28lat .Neurolog stwierdził że odziedziczyłem chorobę po ojcu jako drugie dziecko..
mnich
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 24 paź 2010, 22:39

Re: Cześć i witam

Post autor: mnich »

Lekki szok! Mój tato nie miał już ataku, epizodu już jakieś dobre 15 lat, też mam starszą siostre i jeszcze bliżniaczkę, ale to ja ujżałem pierwszy światełko a moja siostra bliżniaczka przez komplikacje dopiero po 20 min. w myśl tego co napisałeś to też byłem drugim dzieckiem.
Czy odziedziczyłem kbg po tacie nie wiem ale pojawiła se taka teoria i u mnie samego i u neurologa do którego obecnie chodzę.

Pytaj co Cię interesuje a ja z chęcią odpiszę :)
ODPOWIEDZ