Witam wszytskich

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
pablos
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 20 maja 2010, 02:09

Witam wszytskich

Post autor: pablos »

Witam wszystkich cierpiących, a raczej walczących z tą niszczącą chorobą.

Na początku chciałem przywitać się ze wszystkimi osobami z Forum oraz życzyć dalszej, mam nadziej że owocnej walki z tym strasznym 'czymś'.

Mam na imię Paweł mam 28 lat i niestety tak jak wy muszę stawiać czoła wyzwania stawianym przez klaster. Właśnie znalazłem się na początku mojego czwartego cyklu. Pierwszy atak miałem w roku 2004, wiec jak sami widzicie okresy bez bólu były u mnie całkiem długie (za co jestem bardzo wdzięczny opaczności czy tez swojemu szczęściu w nieszczęściu:) ). Mój klaster charakteryzuje się powtarzalnością bóli wcześnie rano lub tuż po zaśnieciu wieczorem, jednak zdarzają się również ataki w czasie dnia oraz w środku nocy. Ból znajduje się za lewą gałką oczną promieniując do szczęki, towarzyszy mu oczywiście łzawienie z tego oka, katar płynący z lewej dziurki oraz zatkanie tejże dziurki pod koniec ataku, oraz zapada mi się powieka na lewym okiem. Na początku silniejszych ataków występuje również pocenie całego ciała.

Moja pierwsza wiązka bólu pojawiła się właśnie na wakacjach 2004 roku przed ostatnim rokiem studiów, wówczas oczywiście nie wiedziałem jeszcze z 'czym' ma do czynienia. Bóle powtarzały się prawie co noc przez okres 3 tygodni, wiec stosunkowo nie długo. Bóle nie były takie straszne, że tak powiem dało się z nimi żyć, aż w końcu ustały i wkrótce zapomniałem, że coś takiego miało nawet miejsce.

Kolejny nawrót choroby miał miejsce późną jesienią 2006 roku. Cały klaster trwał mniej więcej pomiędzy październikiem a listopadem, z napadami co dwa, trzy dni. Czasami ból atakował kilka razy danego dnia. Ten okres już odcisną piętno na mojej pracy, z której musiałem się zwalniać mówiąc o bólu głowy. Starałem się zwalniać tylko i wyłącznie wtedy, gdy już nie dawałem rady fizycznie i musiałem być sam. Wydaj mi się i tak, że moi przełożeniu uznawali to tylko za wymówki, ale dawno było i już tam nie pracuje, więc osuńmy to na boczny tor. W tym czasie było kilka ataków, które naprawdę były nie do zniesienia. Pierwszy lekarz, do którego się udałem postawił na zatoki lub migreny. Zatoki odrzuciliśmy po stosownych badaniach więc został neurolog i migrena. Po uzyskaniu takiej diagnozy na moje szczęście bóle się skończyły i pomyślałem, że już jest po wszystkim i samo przeszło. Oczywiście miałem nadzieję, że już nigdy nie wróci :)))

Niestety w okresie od października do grudnia 2008 roku moja zmora powróciła jeszcze silniejsza :(. Ataki były prawie codzienne przez ten okres czasu. Wówczas poznałem dokładnie co oznacza termin "łażenie po ścianach" :). Koleżanka z pracy poradził mi wizytę u neurologa w Bełchatowie, tak się złożyło że przez pewien czas mieszkałem w tym mieście - niestety taka praca, przynajmniej raz na 2 lata zmieniam miejsce zamieszkania. Niestety nie pamiętam jak ta Pani się nazywała :((. Po przekazaniu objawów - pierwsze co usłyszałem to 'ma Pan klasterowe bóle głowy', zrobiła mi wykład oraz odniosła się również do stron internetowych, które poleciła mi przejrzeć. Przypisała sterydy oraz jeden z tryptanów w spray’u. Co do sterydów to się jednak nie odważyłem na ich wzięcie jednak spray przerywał bóle całkiem nieźle.

11 maja 2010 rozpoczął się moja kolejna batalia z KGB sorry nie ta bajka z KBG :). Zacząłem prowadzić dzienniczek bólów, zapisywać dokładnie jak długo one trwały oraz zbierać inne cenne informacje. Piekielny ból przeszkadza mi znów strasznie w mojej pracy, ale dzięki niej dowiedziałem się o jednym z trrigerów, a mianowicie o stresie - wczoraj jeden z moich podwładny wk###ł mnie tak straszne, a 15 minut później miałem atak, którego skutki czuję do dzisiaj. Od tamtej pory miałem dwa ataki, a głowa "ćmi" mnie przez cały czas. Mam tylko nadziej, iż ten klaster skończy się do końca czerwca, w tym momencie jestem odpowiedzialny za pracę prawie 400 osób i nie wiem czy będę w stanie podejmować rozsądne decyzje gdy potrwa to dłużej. Dzisiaj przepraszałem za moją reakcję z dnia poprzedniego, nigdy to mi się wcześnie nie zdarzyło tak potraktować pracownika, a sprawa była naprawdę błacha :((( jakieś śmieszne tłumaczenie nie dostarczone na czas....
Niestety w tym klastrze bóle mam już codziennie – widocznie i starszy tym bóle silniejsze.

Pozdrawiam wszystkie klasterki z Forum
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Witam wszytskich

Post autor: wlodzimierz »

Witamy na forum.Nasza choroba tym się objawia że są lepsze i gorsze dni.Klaster będzie powracał jak bumerang[do tego musisz się przyzwyczaić].Choruje na to świństwo 28lat.Walczę z nim na różne sposoby z lepszym lub gorszym skutkiem.Metodą prób i błędów dojdziesz co najlepiej Ci pomaga w walce z bólem. pozdrawiam :roll:
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Witam wszytskich

Post autor: herman »

pozdrofka ;)
mam pytanie, zanudzam nimi wszystkich ;)
czy przed wakacjami 2004 (w okresie do 2 lat wstecz) miałeś jakiś uraz szyi lub głowy ?

co do współpracy z ludźmi to niestety rozumiem cię ... sam nie potrafię czasem zapanować nad tym w czasie i zaraz po ataku. mój poziom agresji jest wtedy tak wielki, że z błahostki potrafię zrobić problem wręcz globalny.
nie jest to coś czym chciałbym się chwalić ale niestety jest ... nauczyłem się zaszywać wtedy gdzieś gdzie jestem tylko ja i "on" ... niestety nie zawsze się da ... specyfika pracy :(
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Witam wszytskich

Post autor: wlodzimierz »

Podziwiam Was że możecie jeszcze pracować .Mnie odsunięto od pracy ,bo stwarzałbym zagrożenie dla siebie i otoczenia.W czasie ataku jestem b.mocno agresywny.Zakaz pracy dotyczy;maszyn i urządzeń będących w ruchu,środków chemicznych ,hałasu.
Awatar użytkownika
pablos
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 20 maja 2010, 02:09

Re: Witam wszytskich

Post autor: pablos »

Witam,

Co do urazu głowy Herman to nie przypominam sobie, aby coś takiego miało miejsce. Zdaję mi się, że niestety nie mogę potwierdzić twojej teorii, która zapewne wiążesz rozpoczęciem choroby z urazem głowy/szyi. Z ciekawości muszę spytać ile osób potwierdziło twoje zapytanie??

Co do pracy to staram się załatwiać to w podobny sposób jak Ty. Podczas ostatnich ataków zamknąłem się po prostu w toalecie. Jednak wiem, że nie zawszę będę mógł tak zrobić. Druga sprawa to moje ataki zdarzają się najczęściej rano i wieczorem.

Pytanie z innej beczki: znacie może jakiegoś dobrego neurologa?? Może ktoś się specjalizuje w tej chorobie??
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Witam wszytskich

Post autor: herman »

co do lekarzy to wspominają na forum: prof Prusiński i Stępień innych lekarzy nie znam.
żeby było ciekawiej to w promieniu 20 km ode mnie są prawie same konawały rzeźnicy, nieudoły i oszuści (żeby nie napisać znachorzy) wyłudzający kasiorę z NFZ. piszę to z pełną świadomością treści i jeżeli jest ktoś kto twierdzi, że jest inaczej niech mi to udowodni, bo ja jestem w stanie ich niekompetencję udowodnić. znalazłem tylko jednego lekarza internistę i jednego urologa spośród całej plejady smutnych osobników w białych kitlach. neurolog to martwy zawód, z którego została tylko nazwa choć pojawia się promyk nadziei na horyzoncie i jeżeli faktycznie zacznie przyjmować taka młoda lekarka neurolog to może coś drgnie.
co do teorii to chwilowo nie mogę się podeprzeć konkretnymi danymi ale wychodzi na to, że znakomita większość takich jak my miewała urazy w czasie do 2 lat wstecz przed klastrem. z tej grupy (po urazach) większość twierdzi, że klaster pojawił się po ok 2 latach, u mnie po pół roku i to w momencie kiedy już dolegliwości ze strony karku ustały w drobnym zdarzeniu coś mi przeskoczyło w kręgach szyjnych i około 15 minut później pojawił się "on" po raz pierwszy ....
jest u nas taka osoba jak "nadzieja", u której stwierdzono, że przyczyną ataków jest właśnie kręgosłup w odcinku szyjnym ale okazuje się, że to figuruje na liście chorób pod inną nazwą, co nie zmienia faktu, że ja traktuję to jako jedną i tą samą chorobę tylko przyczyny się inaczej nazywają. podobnie jak ból zęba może być spowodowany: dziurą, ropniem, zapaleniem nerwu czy nie wiadomo jaką jeszcze przyczyną co nie zmienia faktu, że jest to ból zęba ;)
o schorzeniu nadziei możesz przeczytać tu:
viewtopic.php?f=18&t=380&p=4844#p4844

zastanawiam się czy nie było by dobrze wydzielić tego tematu.
ODPOWIEDZ