Moj klasterek i moja walka

[cyberus]

Juz ponad 3 tygodnie walcze jak do tej pory wlasciwie uzywalem tabletek roznego rodzaju ktore sie nei sprawdzaja niestety. zanim postawiono mi diagnoze lykalem kolo 10 roznych "bezreceptowek" po ktorych tak na dobra sprawe gorzej sie czulem niz nie lykajac nic.

niestety moge pomazyc o krutkim ataku pzrewaznie jest to ok 2h lub 2x po 1h z przerwana papierosa ( doslownie ). pewnie kilka osob stanelo w ytlacji kiedy siedzicie w pracy i nagle pojawia sie atak i tzreba jakos wytrzymac !! mis ie nie udalo 2 razy na samym poczatku kiedy nie wiedzialem co mi jest. pozniej doswiadczylem olsnienia i jz bylo lepiej przynajmniej wiedzialem ze nie bede musial sobie wydlubywac mozgu lyzeczka do kawy . pzrestalem lykac etopiryny itp bo jednak nie pomagaly a tylko mozna sobie krzwde zrobic. jak do tej pory mialem 2 dni wolnego od klastera jednak okazuje sie ze klaster moze wywolac zwykly bol glowy czyli tak naprawde bez bolu klastera 2 dni bez bolu calkowicie 0.

niestety lekarze w krakowie np przychodnia na batorego chca leczyc klasterka kropelkami ziolowymi , nie musze chyba mowic co pomyslalem jak to ulyszalem . no ale moze cos kiedys

narazie staram sie walczyc i nie uzywac igiel ktorych nienawidze !!!:P

kazdy ma jakies lenki i obawy ale wydaje mi sie ze dzielac sie swoim problemem i tym co sie mysli mozna komus pomoc. sam doswiadczylem czegos dziwnego bo w potzrebie okazalo sie ze kilka osob ktore traktowalem jak znajomych z pracy okazaly sie jednak kims wiecej niz tylko kims kto siedzi obok. rowniez tu otrzyamlem pomoc i to bez interesowna !!

mysle ze warto mimo wszystko zostac w pewnym gronie, ktore sie przeciez powiekrza i wspierac sie nawzajem:)

wiec po co marnowac sobie zycie i meczyc sie samemu z lipnym efektem ? zawsze znajdzie sie rozwiazanie

pozdro i bezbolesnych dni

ps: bledy ortograficzne oraz gramatyczne nie byly zamierzone sorka

[Olek]

Halo,

co jest z Werapamilem prubowales juz jako proflikatyke...?

Co by bylo z nasalem Imigran....? bez igly

Jak tam z T L E N E M ......???

Pozdrawiam
Olek

Dodane po 1 minutach:

aaaaa.....................

zapytaj lekarza moze o Allegro Tabletki, max. dwie dziennie !


Olek

[Bea]

Olek zwraca uwagę na bardzo wazną rzecz-werapamil retard- jak zaczyna się epizod/najlepiej od razu/, zacząc brać wera. Wera mozna zacząc brać także w trakcie klastera. Jak sie reaguje na wera, to klaster znacznie się uspokaja/wycisza/ przy dojściu do odpowiedniej dozy wera. Podobnie sterydowce,lit, egrotamina itd. Zasada jest taka,by zacząc brac leki jak najszybciej, bo o ile mogą pomóc, to im szybciej, tym dla nas mniej cierpienia.
Cyberus, jakie leki bierzesz? Chodzi mi nie o przeciwbólowe,ale czy lekarz dał Ci jakieś profilaktyczne typu własnie wrapamil?

POza tym w kupie raźniej rzeczywiście Przez wiele lat żyłam ze świadomością,że jestem jedyną z tą chorobą/owszem byli inni,ale gdzieś tam w świecie/ i były to ciężkie lata Potem poznałam Olka i już wiedziałam,że nie jestem sama
Druga wazna rzecz, to wymiana info pomiędzy chorymi,co w naszej chorobie jest bardzo wazne. Przekonałam się na sobie,że informacja, wiedza to podstawa dla nas. Jak wiesz, czym 'jeśc' klaster, mozesz walczyc, próbować go opanować, mozesz sobie pomóc.
Najłatwiej i najlepiej jest dla każdego chorego, gdy idzie do lekarza, oddaje się w jego ręce z pełnym zaufaniem i pozwala się leczyc. Niestety przy klasterze mało kto ma szansę na takiego lekarza, który potrafi tak prowadzic pacjenta. Czasem szczytem marzeń jest juz taki, który wie,że trzeba podac sterydowce i poda je, na tym kończąc próby pomocy choremu, o innych lekach nawet nie wspominając, pomija także środki doraźnej pomocy np. tlen.

[cyberus]

nom ostatni neuron u ktorego bylem nie wiedzial o tlenie , dostalem jakies lepki pzreiwbulowe typu sumigry ale jakies tansze:P 40 zl za 6 ,natomiast olalem narazie bo lekarka byla na tyle tempa ze dala mi recepty bez kodu kreskowego ...


niestety musze znalezc neurona ktory wie wiecej niz jak leczyc migrene...

[cyberus]

nom i nastal kolejny juz 3 dzien bez bolu mam nadzieje ze nie wroci za szybko mam ochote na browarka w gronei znajomych nom ale co bedzie to bedzie

[Bea]

Noo, mam nadzieję,że odchodzi Z browarkiem się jeszcze wstrzymaj-aż do uzyskania pewności,że śpi! Potem chyba można...? Skoro mogę ser, to może Ty browar...jeden

[cyberus]

ja zawsze chodze na 1 browarek ale ciezko sie zatrzymac na tym 1:p no nic moze spi ale raczej chyba nie bede miec pewnosc jak tydzien niebedzie bolalo narazie jednak mamzle przeczucia co do dzisiejszego dnia.

[Aleko]

Ja w czasie epizodu kupuję czasem Lech lub Żywiec niskoalkoholowy(odpowiednio 0,5 i 1,1% alk.).Te śladowe ilości alkoholu nie wywołują ataku,a w smaku przypomina to prawdziwe piwo

[cyberus]

hehe ja wole nei ryzykowac niestety horton wrocil po 3 dniach ale nie w takiej postacji jak popzrednio. normalnie moge funkcjonowac itp bez przeciwbolowych ale jest lipa bo po ataku dziwny bol/nie bol glowy strasznie meczacy , dzisiaj olewam prace bo nie byl bym w stawnie wysiedziec 8h .

co do piwa to jeszcze pamietam bylo Faxe niebieskie smakowalo jak piwo i 0,1% mialo

[Bea]

Niestety takie towarzyszące bóle przy klasterze są często,a przynajmniej u mnie. Jesli nie są to klasterowe takie 'zimne' ataki-męczące godzinami, nie wiesz,czy rozwinie się, czy nie, to weź jakąś tabletke przecwibólową,a powinno pomóc. Natomiast, jak męczy po stronie klastera ten 'zimny', to mozna próbowac tak samo,jak w przypadku ataku, czyli tlen,czy imi.

Jest jeszcze Karmi

[Olek]

Halo chlopaki,

a wyprubowaliscie juz , naprawde dac czadu ........!
Buteleczke z kloskiem ale pierwsze 4/5 keliszeczkow w przeciagu pierwszych 10 min. a puzniej juz normalnie tak jak kolejka przychodzi. .

Ja zauwazylem ze jak naprawde zapilem to nawet bylo 42 godziny bez bolu...! ale klasterka sie wuda nie pozbawimy , dlatego nawet nie mysle a zeby w taki sposub ataki chamowac.

pozdrawiam
Olek

u mnie wywoluje mala ilosc alkoholu atak, dlatego nie pije nawet tych z malo %%%%%%%%

[cyberus]

wsumei zapic prawie all sie da :p ale to na krotka mete:P mamnadizeje ze sie nei okarze ze moj klaster to chronik bo sie wkuze delikatnie mowiac:P aa zreszta zobaczymy narazie nie jest zle

[Aleko]

Olek:
Myślałem,że to tylko ja tak mam .
Z pietnaście lat temu jak nie miałem diagnozy KBG, to czasami stosowałem ten sposób (duża ilość w krótkim czasie - tylko nie może być poniżej 40%).I było ze dwa dni spokoju.Na dłużsżą metę tak niestety nie da rady . Obecnie jak przychodzi klaster leczę się litem-więc nie wolno mi ani grama.

[cyberus]

ja wlasnie umieram z nudow:/ mialem ochote na ostra impreze ze znajomymi z pracy i lipa:/ ehhh klaster won:P

[cyberus]

nom juz tydzien mam spokoj ciesze sie jak dziecko w piaskownicy ze znalezionej dżdżownicy

[Bea]

Znam tę radość

[cyberus]

ehh czuje ulge jak narazie wreszcie moze uda mi sie pojsc gdzies pobwaic ale to jak bede meic do pracy na popoludnie narazie na rano biegam

[Kamila777]

Witam po urlopie

Utknęłam w Warszawie z rozwaloną skrzynią biegów ale za to po bardzo udanym weselu. Grzesiek ma już 3 tygodnie bez bólu, ale jeszcze boi się pić, więc był trzeźwiuteńki jak dziecko... No i znalazła się dobra strona klasterka... kto by pomyślał.

Pozdrawiam abstynentów z przymusu

[cyberus]

przymus nie jest taki fajny:/ ja ogolnie nei pije prawie a czasem mam ochote na browarka w gronie zjaomych czesto to ie konczy nad ranem ja sloneczko juz wysoko sobie wisi ale trudno

[jacolo]

No więc tak jak zapowiadałem w dziale z tlenem postaram się opisać swoje przygody z KBG.
Zaczęło się to paskudztwo około 7 lub 8 lat temu.Na początku podejrzenie padło na ząb. Ale stosowałem różne tabletki przeciwbólowe i jakoś to było. Ale wreszcie siła bólu była nie do wytrzymania i wylądowałem u stomatologa i zabek został usunięty.Po pewnym czasie ból jednak powrócił i zaczęły wizyty u różnych „specjalistów”.Wizyty te kończyły się przepisywaniem róznych leków od Tramalu po divascan , imigran itp…. Nikt nie potrafił określić co jest grane. Oczywiście stosowałem na własna rękę środki przeciwbólowe w ilościach które pewnie niejedną osobę zwaliłyby z nóg. Miałem napady trwające około tygodnia i dłużej w ściśle określonych porach od około północy do 6 rano co 2 godziny. Co przechodziłem nie muszę opisywać bo pewnie każdy wie. Dopiero 2 lata temu wylądowałem na oddziale neurologii i tam został stwierdzony KBG. Dostałem oczywiście leki i miałem raz podłączony tlen podczas pobytu na oddziale (chyba pomógł po 15 minutach).
Miałem trochę spokoju i zaczęło się znowu. A teraz ciekawostka. Wyczytałem na jakimś forum że ogólnie dostępne środki przeciwbólowe nie pomagają w tego typu bólach. Więc po małych eksperymentach doszedłem do wniosku , że najlepszym lekarstwem jak dla mnie jest bardzo mocna kawa. Żadne tabletki i tlen .Po prostu czy brałem tabletki czy nie ból trwał praktycznie taki sam okres czasu więc postanowiłem nie faszerować się żadnymi prochami i nawet nie wiem czy ta kawa w sumie tez pomaga bo ból zawsze trwa około 30 -40 minut i przestaje. A inwestowanie w butle i tlen wydaje mi się zbędne. To jest moja opinia na ten temat. Dodam jeszcze że wybierałem się do Warszawy do jakiegoś profesora który stosował zastrzyki ale już nie pamiętam co to za zastrzyki(ale mam tel. do niego ) i chyba dobrze zrobiłem że nie pojechałem.Słyszałem że w Łodzi w klinice tez stosuja jakieś zastrzyki i jeżeli ktos tam był i ma opinię na ten temat to byłbym wdzięczny za info.
Na koniec wyjaśnienie dotyczące mojej ciekawości jaką butlą dysponuje Bea. Więc byłem ciekawy ponieważ w kilku postach napisała kiedy ją wymieniała : czyli na początku listopada i na początku stycznia. No więc wyliczyłem że zużywa około 15000 litrów tlenu ( z informacji zamieszczonych w dziale tlen wychodzi że 1 litr sprężonego tlenul zawiera około 1.5 m3 gazu) na dwa miesiące. Ale po odpowiedzi na moje pytanie okazuje się że 15000 litrów tlenu starcza jej czasami na dwa dni .Nie chce mi się tego liczyć ale wygląda że czasami jest podłączona chyba na okrągło. Wiem co to jest za ból i tylko współczuję. To na razie tyle z moje strony.