moje prywatne piekło

[herman]

historię mojego piekiełka zacznę od początku...
był luty 1993 roku. pamiętam ten dzień jak dziś, właśnie wychodziliśmy ze znajomymi na imprezę i wtedy dopadł mnie po raz pierwszy. wtedy myślałem, że już po mnie i zapamiętałem ten dzień ale po latach stwierdzam, że poziom bólu wtedy nie przekroczył level 5 (ale był inny, ostry, zniewalający i pobudzający zarazem). potem było trochę spokoju i sporadycznie po jednym ataku co jakiś czas. nasilać zaczęły się w roku 1995. wtedy to miałem pierwsze śmieszne wizyty u "neurologów". niestety bez rezultatów. rok 1996 był rokiem pełnym bólu. zacząłem wtedy zauważać 2 rzeczy: nie warto tracić czasu na tzw lekarzy neurologów oraz pewne prawidłowości rządzące tymi bólami. w okresach ataków musiałem unikać: piwa, głodu, przejedzenia, stresu, kotletów mielonych, kurczaka gotowanego i parówek. zauważyłem, że mój ból zaczyna się od mdłości i uczucia ucisku w okolicach wątroby. wiedziałem wtedy, że za 5 minut zacznie się wędrówka do piekła. podejrzewałem kamienie w przewodzie żółciowym (rodzinna dolegliwość). zauważyłem również, że pomaga mi kawa, zwykła parzona mocna wypita na gorąco kawa ... nieco ulżyło to w moich wędrówkach po krainie dantego. następnym punktem w szukaniu ulgi była pozycja. lżej przechodziłem w pozycji siedzącej mocno pochylony opierając głowę na zgiętej ręce w taki sposób, że na przedramieniu opierałem łuk brwiowy, a na bicepsie opierałem skroń. do tego zawsze towarzyszyło mi "skakanie prawej nogi". zawsze po ataku miałem atak stolca ;). ataki najczęściej pojawiały się w nocy i trwały 20 minut do 3 godzin, przy czym po dziś dzień jeżeli dopuszczę do osiągnięcia amplitudy bólu to cały dzień głowa mnie "ćmi" falami. bałem się w tych okresach nocy. w dzień jeżeli mogłem to czując zbliżające się zagrożenie szybko wypijałem mocną kawę i było git. w nocy często budzący mnie ból był już w pobliżu apogeum. lata 1996/97 były przełomowe, bo właśnie w tych latach osiągnąłem 8 level piekła (to średni wynik, bo bywały takie w okolicach 6 ale też było kilka 10). w 1997 roku powołali mnie do wojska i muszę przyznać, że do listopada 97 roku był spokój. niestety od listopada 97 do maja 98 poznałem mt. everest bólu i granice ludzkiej wytrzymałości. na moje szczęście nigdy nie trafiło na czas, który spędzałem na posterunku z kałasznikowem i pełnym magazynkiem, bo strzelił bym sobie w czachę (zresztą przy jednym ataku bólu chciałem się dostać do magazynu broni ale udało im się mnie obezwładnić (w 9 osób ;) ). po tej warcie skierowano mnie do lekarza choć wcześniej sygnalizowałem problem z bólem i zgłaszał to dyżurny kompani, który musiał być świadkiem moich nocnych wyczynów. jeden dyżurny wszczął nawet alarm i uciekł z kompani jak zobaczył moje czerwone oko, zdziwiony, że potrafię płakać jednym okiem, a głową mogę rozwalić drzwi, stół i skuć tynk ze ściany. nie było wesoło. wierzcie mi wielokrotnie ból po 2 godzinach doprowadzał mnie do wycia (choć nigdy nie wyłem fizycznie - nie dałem nigdy tej satysfakcji bólowi) i do stanu kiedy wewnętrznie błagałem o śmierć i było mi wszystko jedno ... do rzeczy, po wizycie u lekarza skierował mnie do batalionu medycznego do izby chorych. tam mnie gruntownie przebadano po czym stwierdzono po raz pierwszy: pan masz klastrowe bóle głowy. spróbujemy temu zaradzić. tak odbyłem terapię encortonem - bez rezultatu, potem był amizepin, a na koniec polomigram - wszystko bez rezultatu. zaaplikowano mi nieraz środki przeciwbólowe: tramal i jakieś tam pochodne morfiny. niestety ich działanie mogłem określić dopiero po kilku godzinach jak mijał mi ból głowy. przed wyjściem z armii chcieli na mnie przetestować nowe sposoby walki z bólem w wojskowej klinice walki z bólem - ból zwalczali impulsami elektrycznymi. ale to była jesień 1998 roku i okres ataków miałem za sobą więc wolałem nie wywoływać wilka z lasu. po wojsku znowu nastąpiło pół roku przerwy i rok 1999 przyniósł mi kolejne wizyty u "braci" neurologów, którzy w skuteczny sposób uświadamiali mnie w przekonaniu, że medycyna to pic na wodę, tandeta i fotomontaż. do 2004 ataki pojawiały się 2 razy do roku (koło czerwca i późna jesień gdzieś koło grudnia i ciągły się aż do kwietnia). radziłem sobie z nimi jak mogłem. zmieniłem w 2004 pracę i pojawiające się ataki przeszkadzały mi mocno w mojej wymagającej skupienia pracy więc poszedłem znowu do lekarza ale tylko celem przekonania się, że nic się nie zmieniło. znalazłem za to dwa leki, które pomogły mi przebrnąć przez te ataki - coffecorn forte oraz cardiamid coffein. potem postanowiłem wypróbować (myśląc, że to się bierze od wątroby) hepati i tu (być może czysty przypadek) ale osiągnąłem cel czyli bóle pojawiały się sporadycznie raz w roku i trwały kilka dni. jak tylko czułem, że się zbliżają kupowałem hepatil i po kuracji problem znikał. niestety ... nastąpił rok 2009 i pojawiły się ataki, hepatil nie pomógł. ten wiosenno letni trwał krótko na szczęście i nie był aż tak intensywny. koniec listopada wrócił ... moje piekło zaczęło się od nowa. hepatil nie pomógł, kawa przestała mi pomagać (na pewno nie pomaga kiedy ból już osiąga szczyt), budzę się do 3 razy na noc. ostatni ból trwał 3 godziny. lekarz przepisał mi w tej chwili divascan 3 razy dziennie i w razie ataku: dihydroergotamina + nurofen forte. od kiedy zacząłem brać divascan ataki budzące mnie w nocy trwają do 10 minut (być może kolejny przypadek) ale przyszłość pokaże (albo pokarze). co do dihydroergotaminy i nurofenu to zbędne katowanie wątroby. na to wszystko pojawiły się kłopoty z ciśnieniem choć nigdy nie miałem z tym problemu.

co mogę jeszcze powiedzieć na temat moich obserwacji. zauważyłem, że mój umysł pracuje podczas ataku jak najlepiej zgrana maszyna, to co było dla mnie problemem logicznym lub czego nie mogłem sobie przypomnieć to robiłem podczas ataków. inną rzeczą jest to, że nigdy nie miałem siły i cierpliwości żeby pokonać ból i korzystać z tego dłużej niż 5 minut.

wybaczcie mi tak długi post ale w końcu mogę opisać komuś kto nie będzie się do mnie dziwnie uśmiechał to co przeżywam. przez te prawie 17 lat poczyniłem sporo spostrzeżeń, mam kilka swoich sposobów i poznałem co to jest nokaut ... chętnie się podzielę swoimi latami w tym związku, który chętnie zakończył bym rozwodem.

[piter]

witaj herman
witaj w 2010 roku
pisz i czytaj na forum ile dasz radę - to " pomoże " na pewno

[nadzieja]

Witaj na forum;)
życzę Ci by ten rok był lepszy dla Ciebie jak i dla nas wszystkich, popierając Pitera CZYTAJ forum... to pomaga przynajmniej na początku w dużym stopniu;)

[herman]

wiem właśnie drugi dzień się zaczytuję.
niestety niektóre leki są poza moimi zdolnościami finansowymi ale tlen, o którym właśnie przeczytałem to rewelacja i należy się temu przyjrzeć. właśnie załatwiam sobie butlę z reduktorem i maskę.
też wam życzę życia bez explozji w waszych głowach.

[herman]

dzięki wam poznałem dwie nowe metody, które przynosiły mi ulgę i obie są wysoce problematyczne ...
tlen zużyłem cały na walkę z cieniem. najwyraźniej przestaje działać i zamiast zapobiegać obniża poziom bólu ale za to 2 krotnie wydłuża czas.
kiedy w ręku mym pojawiła się nowa tajna broń jedi świetlny miecz imigranowy poczułem się bezpieczniej. niestety po 3 walkach wygląda na to, że ciemna strona mocy z darth hortonem na czele przejrzała mój podstępny plan i zaczyna przejmować kontrolę nad planetą klastra. jeszcze udaje się odeprzeć ataki ale zajmuje to coraz więcej czasu i energii. ostatnio zaczynam popadać w ten stan zobojętnienia. nie mogę się skupić, popełniam błąd za błędem, dokonuje złych ocen sytuacji i popadam w doła. po prostu jakoś nie widzę już alternatywy. cokolwiek chciał bym załatwić (butlę nabić, jakieś leki zdobyć) to staje się to problemem wręcz nie do przejścia (recepty lekarz nie chce wystawić, bez recepty butli nie chcą nabić, technicznym też nie chcą nabić, bo butla dla tlenu medycznego), recepty na leki też nikt nie chce wystawić. wizyta u neurologa za ponad miesiąc ... jeszcze nie wiem na jakiego trafię tym razem. wszędzie daleko ... zwłaszcza ostatnio nawet oddalone ode mnie o 6km centrum katowic to już za daleko. głupiej maski tlenowej nie można w tym zaje***m kraju kupić. jedyna jaką znalazłem była w szczecinie K ***A o co tu chodzi ?? przyszła ... w piątek po południu do odebrania po 18:00 (ja pierd***le ) na 18:00 muszę być w pracy, w sobotę poczta nie czynna. czy jeszcze coś zajebistego mnie spotka ?? no jak to przecież właśnie teraz odwiedzi mnie mistrz ciemnej strony mocy i będzie mnie szarpał, wiercił, targał, podpalał i rzuci na to co ze mnie zostanie ostateczne uderzenie. w niedzielę jeszcze mnie wysyłają pod ziemię do roboty. jak mnie tam atak złapie to jestem ugotowany ... sesja na głowie ... jestem nie wyspany ... próbował ktoś egzorcyzmów ?????

niech mnie ktoś dobije ......................................................................................................pls

[herman]

no i mam wrażenie, że po wielkim natarciu klastra we własny geburstag przechodzę w czas remisji. mogę się mylić ale dzisiaj mimo lekkich 2 ataków czuję się dużo lepiej psychicznie i fizycznie. ataki były dużo lżejsze i jakieś takie inne. przede wszystkim nie zostawiły po sobie doła. podejrzewam więc, korzystając z wieloletniego doświadczenia, że klaster dał za wygraną i pozwoli mi zebrać siły do następnej wojny.
jednak wiedziony doświadczeniem wiem, że klaster potrafi zaskakiwać. na razie wolę myśleć, że udało mi się dobrnąć na drugi brzeg hadesu.

[herman]

no i błąd chociaż coś się jak by zmieniło.
tradycyjnie 4:15 obudził mnie poziom 5. znaczy to, że atak zaczął się o 4 (zawsze rozwija się jakiś kwadrans). o 4:00 urodziłem się więc pomyślałem, że urodził się wtedy ze mną i kiedy osiągnął ze mną pełnoletniość postanowił jak ja popracować i tak będzie mnie męczył do emerytury , a tak poważnie to myślę, że ma to związek z naszym cyklem biologicznym. próbowałem czy nie chodzi tu o czas spania i kładłem się o różnych porach jednak zawsze 4:15 jako zombi przemierzałem korytarze przedpokoju (ostatnio ciągnąc za sobą butlę z tlenem) zmierzając do miejsca kaźni czyli kuchni.
to co mnie obudziło o 4:15 to był standard. 15 minut tlenu i po sprawie (po 10 minutach po bólu). ale po 7:00 obudził mnie od razu level 7. wziąłem "cinie" ale po 20 minutach nic się nie stało jak zazwyczaj tylko święta inkwizycja klaster podkręcił ogień pod stosem w mojej głowie do ósemki. tańcząc swojego klastrowego rock'n'roll udałem się (muszując) bo butlę z dwuwartościowym przyjacielem tlenem. dostarczenie tlenu do stosu w mojej głowie przyspieszyło wypalanie i po 15 minutach zaczęło mnie puszczać.
jednak ten ból był nieco inny. ostatnie dwa dni ból jest jak by to określić "krystaliczny" "czysty" jak by pozbawiony części szumu. pozwala to delektować się nim w czystej formie.
muszę tylko robić zatyczkę z chusteczki higienicznej do lewej dziurki w nosie, bo paskudzę w masce.

wrócę jednak do teoretyzowania.
nie wiem czy macie tak samo, nawet nie wiem czy próbowaliście, bo nikt nie chce pisać takich detali. ostatnio wrócił temat przewodu żółciowego, po prostu przed atakiem i w trakcie odczuwam lekki ból przy nacisku w okolicach dolnej i bliskiej mostka części żeber (tak lekko pod żebrami). kilka ataków wcześniej masaż tej części ciała przynosił ulgę, aż nacisnąłem w jedno miejsce i w głowie na ułamek sekundy explodowała supernowa i ból ustał (nagle). zaczęło mi to nie dawać spokoju. niestety nie mogę namierzyć tego miejsca . wątroba przez żółć pozbywa się toksyn. w innym temacie znalazłem potwierdzenie faktu pojawiania się stolca po ataku co zdaje się potwierdzać udział żółci w ataku. głównym składnikiem zapachowym i kolorystycznym w/w jest żółć. co jeśli nie może się pozbyć żółci ? może klaster jest alarmem o stanie krytycznym albo reakcją na toksyny, które nie mogąc się wydostać w inny sposób wędrują z mocznikiem w krwi i powodują reakcję alergiczną lub zapalną tętnicy w mózgu. tlen jak wiemy potrafi przyspieszać rozkład większości toksyn (utylizacja ). piwo natomiast, a właściwie chmiel, ma działanie żółciopędne. kakao działa rozkurczowo na naczynia krwionośne. nie chce mi się narazie szukać pozostałych wyzwalaczy bo informacji jest ubogo.
ten hepatil mnie też zastanawia. ostatnie ataki mogą być spowodowane zaawansowanym stanem przewodu żółciowego. jak już wspominałem rodzinnie mamy problem z kamieniami w przewodzie żółciowym.
co myślicie ?

[gnatek]

no cóż, wydaje mi się , że jednak błądzisz po manowcach. obserwacja własnego organizmu jest godna polecenia i wszelkie info mogące nas na coś naprowadzić ,mogą być potencjalnie cenne. ale tylko w zakresie , swoistej "burzy mózgów". tu każde wiadomości , byle rzetelne , a jeszcze najlepiej potwierdzone przez innych nieszczęśników , być może okażą się jakimś tropem , którym da się podążyć.
zasygnalizowałeś sprawę woreczka. ok. ja na swój nie narzekam. inni na razie też nie. więc być może to zły ślad. ale kombinuj dalej. może w końcu trafimy na jakąś zależność.
ja swego czasu sygnalizowałem temat jaskry i zwiększonego ciśnienia w gałce ocznej. wygląda , że też trafiłem kulą w płot. ale spoko. zorganizujemy się jak sieć komputerowa. rozpiszemy zadanie na wszyskich, to może złapiemy jakiś wspólny mianownik. może zaczniemy od testów IQ. no bo jak by się okazało, że na uboczu jesteśmy też kandydatami do Mensy , to by wiele wyjaśniało

[nadzieja]

a ja mam pewną teorię... tlen wielu osobom pomaga w atakach... od kad mam klastera hmmm zaczęłam od czasu do czasu tracić przytomność... lekarz stwierdził,że mam niedotlenienie ,,,
a kiedyś trenowałam 8 lat pływanie, nigdy nie mdlałam i spirometrie miałam cudowną, pojemnosc płuc dzięki częstym treningom wyższa niż u dorosłego meżczyzny i zwykle występująca u ludzi, ale nizsza niz zawodowi sportowcy;)
trenigów zaprzestałam z powodu bólow głowy kiedy zaczął się mój pierwszy w życiu epizod miałam 16 lat,
klaster jest "dziwny"

a teraz mam "niedotlenienie" moze to tez zbieg okolicznosci...

[herman]

a może to nie przewód żółciowy mnie boli tylko dolna część płuca ?
to byłby już trop.
jaskrę jak poszukam tez podepniemy pod wspólny mianownik.
panicznie i za wszelką cenę MUSZĘ znaleźć przyczynę i usunąć ją definitywnie !! skoro lekarze nie dają rady to może ktoś kto się na medycynie nie zna (zgodnie z teorią einsteina) znajdzie rozwiązanie problemu. może cały czas błądzimy w sferze efektu, a przyczyna jest gdzieś zupełnie indziej.

[gnatek]

ale nie masz na myśli Prezydenta ?

[herman]

może być i prezydent i jeden ma i oba ma i nawet mao tse tung - byle tylko zabrali ode mnie to świństwo.
zaraz zaraz, prezydenta jako przyczyny czy prezydenta jako tego co się na medycynie nie zna ? bo chyba do końca nie zrozumiałem pytania.

[gnatek]

chyba nieptrzebnie włączyłem ten wątek

[nadzieja]

Oba-ma... i tego się tzrymajmy

jaskry nie mam... inne przyczyny nie przychodza mi do głowy ,a w szkole uczyłam się dobrze biologii rozszerzonej,wiec teoretycznie na czlowieku ciut się znam...
ale musimy brac pod uwagę,ze nie zawsze jesteśmy obiektywni...czasem szukanie czaegoś na siłe jest subiektywne i robi na złosc...
największe osiagnięcia i nieoczekiwane zwroty akcji pojawiają się,gdy tego nieoczekujemy i nie robimy czegos ,bo "muszę"
komunikat "muszę" częściowo wplywa stresogennie na uklad nerwowy i tworzy pewną blokadę...
RELAKS... wtedy człowiek moze wszystko... ja się zrelaksuje za 3 msc... i mam nadzieje,ze wtedy mój mózg zacznie pracowac tak jakbym tego chciała i mój humor i "nadzieja" wrócą do normy, bo ostatnio z powodu róznych spraw trace momentami nadzieje, a to starszna hipokryzja skoro mam taki nick...

[herman]

a ja mam umysł ścisły, techniczny, dociekliwy i bardzo analityczny. każdy atak, każda zapowiedź ataku, okoliczności są dla mnie danymi, które staram się w miarę możliwości zbierać. organizm ludzki dla mnie jest jak maszyna. musi działać zgodnie z prawami fizyki więc poddaje się też takim prawom jak "każdej akcji towarzyszy reakcja". zawodowo pracuję jako serwis i szukanie przyczyn nawet po omacku to mój chleb. staram się zapominać o najczęstszych przyczynach i niestandardowo szukam przyczyn w z pozoru bezsensownych miejscach, które w końcu okazują się właściwą przyczyną. stąd moje podejście i do tego tematu.

[nadzieja]

również mam analityczny umysł bardzo...musze wszytskiego dociec...ale nauczyłam się,ze czasem tzreba dac sobie troche czasu i cierpliwosci

[herman]

czy 17 lat to duża cierpliwość czy muszę się jeszcze drugie tyle pomęczyć ??
niestety w okresie ataków nie stać mnie na luksus cierpliwości

[nadzieja]

ja się męcze 4 lata, ale Twoje 17 wystarczy...
nie martw się nie jestem swiętą...podczas ataków też nie mam cierpliwosci...mówiłam raczej OGOLNIE... jak przechodzi atak tzreba się umieć też wyciszyć;) bo stres nie pomaga w niczym

[herman]

ech .............
żeby to było takie proste ....
może zanim poznałem z czym mam do czynienia ....

[jadek]

Coś czuje że niedługo będziemy na zespół Hortona łykac tabletki Hermana A ja sobie myslalem: a może to przez komputer? Albo kurczaki w cieście u chinczyka i malo ruchu? Ale zaraz pomyślałem: ciekawe czy ten gościu któremu Hortona 200 lat temu opisali też tyle przed kompem siedział...