Witam wszystkich serdecznie :)

[voytas1981]

Witam wszystkich serdecznie

Mam 28 lat, mieszkam wraz z zona i 5 letnim synem pod Warszawa. Moj pierwszy atak mial miejsce okolo 8 lat temu, pozniej byly rozne przerwy czasowe, czasami rok, dwa, nawet trzy. Niestety wraz z nadejsciem jesieni 2009 roku klasterek sie obudzil i zaczelo sie pieklo. Pierwszy atak mialem pod koniec pazdziernika, dwa tygodnie przerwy i wczoraj wieczorem jak mnie zlapalo to myslalem ze nie wytrzymam, wyszedlem z domu na spacer bo nie chcialem zeby moje cierpienie widzialo dziecko. Moze mi sie wydaje ale wyjscie z cieplego domu na zimne powietrze jeszcze bardziej spotegowalo moj bol, chodzilem jak nienormalny po osiedlu, draznily mnie swiatla od samochodow, ludzie, atak trwal mniej wiecej 30 min (ten najgorszy bol) pozniej to juz cmilo. Ale co najgorsze jak dzisiaj rano wstalem to czuje ze cos mnie tam wierci w skroni ale nie nazwalbym tego bolem. Czy to sa te zimne ataki?

Pozdrawiam

[Mateusz]

Wydaję mi się, że może być to ćmienie, u każdego też jest inne te ćmienie u innych trwa krótko, u innych tylko po ataku, a u jeszcze innych nawet cały dzień strasząc, że atak może się przerodzić w ten prawdziwy.

Co używasz do znoszenia ataków? Tlen 15litrów na minutę ze specjalną maską która nie pozwala ci wdychać wydychanego powietrza? tak zwana (Non-rebreather mask), a może imigran w zastrzykach? Verapamil? Lit? Topomax? Twój neurolog który cię zdiagnozował powinien ci pomóc, a jeśli bagatelizuje cię masz takie szczeście, że w Warszawie jest naprawdę sporo dobrych Neurologów.

Pozdrawiam.

[Bea]

Od kiedy masz diagnozę? Co brałeś? Jak wyglądaja u Ciebie epizody?

[voytas1981]

Prawde powiedziawszy to pierwsza diagnoze postawil mi lekarz neurolog po pierwszym ataku, ale zbagatelizowalem sprawe i wogole nie podjalem zadnego leczenia. Pozniej bywalo roznie raz gorzej raz lepiej, meczylem sie ale ataki byly jeszcze do zniesienia. Ale gdy pare lat temu ataki wrocily i to 2 razy silniejsze poszedlem do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz bez pojecia o KBG wypisal recepte na aponaproxen, ktory jak wiadomo nic nie daje ale skad ja moglem wtedy to wiedziec? Gdy w tym roku na jesieni ataki znowu sie pojawily i to bardzo ostre zaczalem szukac informacji az trafilem na to forum Wiem teraz ze musze jak najszybciej spotkac sie z neurologiem i chce sprobowac terapii tlenem. Nie wiem jak to bedyie wzgladalo, mam nadzieje ze caly sprzet jak najszybciej skomplentuje choc nie mam pojecia jak to wszystko zalatwic. Dziekuje wszystkim za odp i maile, jestescie wspaniali W grupie zawsze razniej

[Bea]

Bywa, ja też bagatelizowałam jakis czas pierwsze symtomy bólu. Potem długi okres bagatelizowali lekarze.
Na forum znajdziesz praktycznie wszelkie potrzebne info, co do sprzętu, tlenu. W razie czego pytaj, ktos pewnie pomoże.
A teraz lekarz i może sterydy...? Mogą /choc wcale nie muszą/ przerwać epizod lub wydatnie pomóc w zmniejszeniu ataków i ich siły. A je powinienes dostać bez problemu. Warto zacząc szukac pomocy od nich. No i sprawdzic czy idziesz na tlen, imigran inject.
Wyjście na zewnatrz może pomóc, ale może założ czapkę , ubierz sie w miarę ciepło, ale tak, by Ci było za ciepło! oddychaj miarowo, spokojnie. Jak mieszkasz w zasmolonym terenie to mozesz sobie darowac. Mnie pomagało czasem wyjście na dwór, jak był snieg, ale ubrana musiałam być łącznie z głową, bo zimno na mnie akurat przy kbg źle działa. Innym pomagaja zimne okłady itp.
Te cmienia, to moga być zimne albo jak to u mnie tez bywało przy kbg rózne inne bóle głowy.

[voytas1981]

Z tym wyjsciem na dwor to jestem pewien na 100% ze musze miec czapke, zauwazylem ze moj klasterek nie lubi gdy mu wieje zimne powietrze:) A co do sterydow to nic nie slyszalem ze moga pomoc, znaczy chodzi o to ze nie wiedzialem ze mozna nimi leczyc, myslalem ze tylko tlen lub imigran. Zaraz przekopie forum w poszukiwaniu informacji o sterydach, ale czy lekarze tak latwo je wypisuja? Zauwazylem jedna rzecz, otoz jak pilem alkohol ataki byly naprawde silne, tak ze wylaczaly mnie calkowicie, kiedy odstawilem zupelnie alko ataki sa o wiele slabsze ale zawsze regularne, codziennie miedzy 4 a 6 rano pojawia sie atak, nie jest silny da sie wytrzymac i nie jest dlugi:) Ale zawsze o tej samej porze. W ciagu dnia nie lapie mnie wcale no chyba ze wypilbym alkohol ale jak juz powiedzialem odstawilem na dobre. To juz 2 tydzien mojej walki z klasterkiem i mam nadzieje ze w koncu minie niedlugo no i ze lekarz mi pomoze Pozdrawiam wszystkich serdecznie, nie dajmy sie dziadowi i uswiadamiajmy lekarzy bo wobserwuje ze wiekszosc z nich lekcewazy problem KBG

[Bea]

Bardzo mało wiesz o kbg! Proponuje najpierw dokładnie zapoznac się z nasza strona-tam masz wypisane jak byk, jakie leki pomagają tzn. moga pomóc i ich podział na te pierwszej pomocy czyli tlen i imigran inject/nasal i te, które mogą wpłynąc na cały epizod!
Potem poczytaj forum, bo ludzie opisuja, co biora, brali itd. Masz tam dozowania itd. Akurat przy sterydach bierzesz tak, jak sie je z reguły bierze w przeliczeniu na mase ciała i zaczynając od dozy uderzeniowej, a potem stopniowo w dół.
Sterydowce jako jeden z niewielu leków sa w satnie wpłynąc bardzo szybko na klaster o ile oczywiście dana osoba pójdzie akurat na nie.
U nas sa chyba najczęsciej i najchetniej przepisywanym lekiem na kbg.
Alkohol jest jednym z najczęstszych triggerów, czyli wywołuje atak. Poznaj swoje triggery, a będzie lżej, bo atak może wywoływac jedno piwo, a nawet marchewka. Każdy ma swoje. O triggerach tez jest i na stronie i na forum.
Mozesz probowac wstawac przed klasterem, wypic mocna kawe, dobudzic sie, zjeśc, poruszac. Moze to wpłynąc na unikniecie ataku.
Udając sie do lekarza, wybierz takiego, który jest polecany wśród klasterowców, bo mozesz trafić na takiego, który nie pomoże z całą pewnością.
Klaster to trudna w leczeniu choroba i pozostaje tyl;ko Ci życzyc, byś od razu poszedł na podane Ci leki!
Duzo pracy przed Toba, a na razie miłej lektury!

[voytas1981]

Dzienniczek klastera prowadze odkad tylko zaczal sie pierwszy atak w tym roku, zapisuje godzine, co jadlem, ile trwal atak itp. To naprawde pomaga, szczegolnie jak pojde do lekarza to mu pokaze i mam nadzieje ze pomoze.

[Bea]

Klaster juz taki jest. Raz przewidywalny co do minuty, innym razem zmienny. Warto prowadzic dziennik ataków, zapisywać. Potem masz jakies rozeznanie, widzisz bądź nie reakcję na leki w pewnej przestrzeni czasowej, widzisz powtarzalność, czasem możesz przewidziec koniec epizodu itd. Pamięć ludzka bardzo zawodna.
Dobrze, że synek Cię trzyma i tak ma być!