to ja też opiszę swojego klasterka :)

[Karo11o]

Pierwsze wspomnienia z klaskierkiem sięgają szkoły średniej. Wtedy był znośny, pomagało placebo w postaci etopiryny i długiego spaceru.
Poziom bólu mogę teraz, po latach, określić na 2-5. Nie wiedząc co to takiego, notowałem na ostatnich stronach zeszytów daty i godziny kiedy mnie bolała głowa (może już wtedy, zupełnie nieświadomie, prowadziłem dzienniczek).
Potem były studia, przynajmniej początek studiów, ale podczas sesji przeszedł epizod - i dupa, sesja w plecy, z kilku egzaminów wyszedłem, bo nie byłem w stanie usiedzieć w miejscu - nie mówiąc o prawidłowym rozwiązywaniu zadań. Ze studiami się pożegnałem, przyszła konieczność zarabiania pieniędzy. W pierwszej pracy przeżyłem swoje pierwsze LEVEL-10. Masakra.

Od kilku lat każdy napad bólowy to, niestety, pełna DYCHA, czasem brak mi skali, dałbym spokojnie TUZIN.
Nie pamiętam czy w przeciągu ostatnich 7 lat miałem słabszy atak, słabszy niż 10. Za każdym razem, w przeciągu 10 minut od pierwszych objawów/aury - szczytuje Tak, zaczynam wyć, krzyczeć, sapać, jęczeć, płakać, biegać po domu, rzucać się na ściany, uderzać pięściami w ściany i meble... trwa to różnie - od 30 minut do 3 godzin, czasem jakby odpuszcza, ale za chwilę wraca ze zdwojoną siłą.

Jak sobie radzę? Na czas klasterka zamykam się w domu, teraz mam ten luksus psychiczny, że mogę pracować w domu.
W zaciemnionym pokoju spędzam 6-7 tygodni. Poruszam się wokół domu w odległości 10 minut aby móc w każdej chwili wrócić do "groty". Ograniczam wyjścia do spacerów z psem.

Wiem, zauważam, że mój KBG jakby się nasilał - kiedyś cały epizod trwał tydzień - teraz 6-7 tygodni. Dawniej miałem jeden napad na 2 dni - teraz 3-4 na dobę. Wcześniej, kilka(naście) lat temu, czas remisji trwał nawet 20 miesięcy, ostatnio między epizodami minęło "jedynie" 9 miesięcy.

No i jeszcze o lekach napisze - i tu jest kiepsko.
Każdy lekarz, do którego trafiłem, śmiało przepisywał ketonal i tramal.
W zeszłym roku dostałem "na próbę" Cinie (niestety w czasie napadu i już nie pomogło).
W tym roku pierwszy raz usłyszałem od tlenie - działa.
Pierwszy raz dostałem też kortyzon (bardzo możliwe, że przerwał tegoroczny epizod).

Innych leków nigdy nie przyjmowałem, z tej prostej przyczyny, że żaden lekarz, u którego byłem, nic mi nie zaproponował.


Obecnie, od 4 tygodni, mam czas remisji. Oby jak najdłużej.
Kompletuje zestaw tlenowy do domu i samochodu (w sensie przenośny).
Jestem w kontakcie z panią neurolog, która zdiagnozowała mnie 6 lat temu. Wiem, że wiedząc od 6 lat co mi dolega mogłem podjąć jakieś działania, ale..... też sobie tłumaczyłem: do kur.... nędzy, twardy jestem, nie dam się zastraszyć Głowa boli, trudno - zaraz przejdzie. No, tak, tylko dlaczego nie przechodzi od 2 godzin. A sąsiedzi mają wrażenie, że JA się nad kimś znęcam.



-------------------------
Ale się rozpisałem jak coś sobie jeszcze przypomnę - uzupełnię tego posta.
Robi się późno, pies pogania, domaga się spacerku - znikam i pozdrawiam

[Bea]

Moje zycie podczas epizodów tez tak wyglądało. Tylko dom, zasunięte story i lęk przed wyjściem, bo przezycie kilkugodzinnego ataku poza domem było rzeczą niewyobrażalną. Tak było zanim nie poznałam tlenu i imigranu.
Jesli działa na Ciebie kortyzon i tlen, to Ci jeszcze mała butla i imigran/trzeba sprawdzic, czy idziesz!/ sa potrzebne, by nawet podczas epizodu w miarę normalnie funkcjonowac, bo zupełnie normalnie to się nie da. Chyba że bardzo lekki epizod.
Nie wierzę, że sa ludzie dla których kbg to tylko ból głowy. Tu nie ma mocnych!

[nadzieja]

taaaaa lęk przed wyjściem z domu towarzyszył mi non stop, strach,że będę daleko, hałas, ludzie i ich dziwne spojrzenia...
najbardziej drażniły mnie ataki,które się "czaiły" i w kólko zmieniały siłe swego nateżenia...jest lepiej musze wyjśc... a za 2 godziny zaczyna się "kosmos"

Nie wierzę, że sa ludzie dla których kbg to tylko ból głowy. Tu nie ma mocnych!

zgadzam sie w 100%...tu twardziele wymiękają...a my jesteśmy twardzi

[piter]

... teraz kiedy jest w największym natężeniu , znowu mam nieodparte wrażenie i chęć by o nim mówić , skarżyć się czy wykrzyczeć go .

ale się nie da - tak jak za każdym razem nigdy nie powstanie dziennik i nigdy nie uda mi się go opisać tak jak chcę ; ubierając w ramę obrazu .

nie wiem dlaczego , choć przypuszczam , że to jakiś dziwny akt samoobrony by nie musieć o nim potem myśleć czyli zamknięte koło jednym słowem .

ale jak się nie obrazicie to spróbuję choć kilka malutkich słów rzucić na ten , zaimpregnowany już blejtram ramy mojego obrazu .

W tych właśnie dniach wielokrotnie uświadamiam sobie , że nie umiem myśleć o tym , o czym chcę , nie mam władzy nad swoimi myślami , biegną

same chcą , wbrew mojej woli , zatrzymując się z upodobaniem i nieuchronnością przy dręczącej wizji - znowu ból . Jak gdyby umysł był kalejdoskopem, gdzie

zmianą obrazów kieruje cudza ręka.

Dr House 21.10 już go słychać , twarz odbita w szybie okiennej - zima , zimno , czoło .
Walnąć czołem w tę szybę w tą wredną mordę za oknem , wgryźć się w szybę , przeciąć sobie tchawicę . Bić głową o szyny , z tępym łomotem , wkręcić się w koła niezliczonych wagonów , niech powloką za sobą mózg, oczy niech unicestwią.
Głowa kiwa się bezwładnie zimno już też zaczyna boleć. Wziąłem wszystkie leki ? może zaszaleć po co wątroba , po co reszta ... ucisk zelżał na chwilkę , uśmiechnąłem się do tej fatamorgany - nie nie oszukasz mnie już idę do łazienki . Już idę.
Jest takie malutkie czerwone światełko w ciemnej cichej łazience , które włącza się gdy terma podgrzewa wodę . Przez zamknięte oczy zalane łzami wchodzi do mózgu jak metal. Wydobywając się z otchłani , kołysząc się jeszcze idiotycznie i coś jakby charcząc z otwartymi ustami i zaschniętym gardłem , otwieram powolutku wrzące oko i patrzę w nieruchomą ciemność . Próbuję wyobrazić sobie swoją twarz i to co powinno na niej być po ataku ale nic tam nie ma i nie będzie . 23.05 krzywo bo krzywo ale dochodzę do wyrka , jeszcze spojrzenie za okno - zima , zimno , śnieg i morda ta sama jakby nie chora już. Ani nie naznaczona ani nie pała jakimś tajemniczym ogniem ukrytej choroby. Ot zwykła morda czterdziestoletnia i ciężko opisać i opowiedzieć , że coś jej dolega.
Powoli zasnąć szanując tą chwilę w tym okresie , Maurycy przytula się zimnym nosem do czoła i mrucząc będzie tu do rana jak każdej z tych nocy , jakoś to moje biedne kocisko rozumie na swój sposób . Żona bardziej zmęczona niż ja już śpi , choć dzisiaj naprawdę w trakcie apogeum w łazience na pytanie " i jak ? " wycharczałem starając się by to zabrzmiało miło " kochanie zostaw mnie teraz - proszę " co przypłaciłem kolejnymi ruchami ciała za które w mam talent dostałbym najwyższe noty . W środku nocy obudził mnie znowu . Płakałem.

[Bea]

Przeczytałam, co napisałes i zimno mi się zrobiło. Przypomniałam sobie te najstraszniejsze lata z klasterem, co czułam wtedy. Nie wiem, co bardziej wykańczało mnie -czy sam ból, czy wręcz obsesyjne mysli o nim. Nie umiałam się od nich uwolnić nawet jak kbg juz dawno nie było. Zwykły ludzki lęk przed tym bólem. Klaster probował chwilami przejąc całkowitą kontrolę. Nie chciałam na to pozwolic, ale najczęsciej czułam się bezradna wobec samej siebie czy wobec bólu. Chyba lepiej przemęczyc się podczas, by potem nie mysleć. Duzo gorzej jak on zostawia po sobie zbyt zywe wspomnienie, które budzi się nagle i niespodziewanie w najmniej odpowiednim czasie-czasie, który powinien byc przezyty w radości. Czułam piętno tego bólu zbyt długo. Nie zliczę, ile zabrał mi chwil w zyciu, które mogły być przezyte spokojniej, radośniej czy nawet głębiej. Jestesmy silniejsi jednak od tego bólu. Nie zawsze to czułam, bo czułam się wtedy, jakbym była tylko bólem, jakby nic innego nie istniało tylko ból lub jego wizja. Kończy się, ulga, idę zapalić, chcę odetchnąc z ulga i nie mogę, bo czekam na kolejne uderzenie. Zamknięte koło.
Trzymaj się! To minie!

[nadzieja]

bardzo mi przykro Piter,ze musisz sie męczyć, mnie pocieszałeś, bo klaster dokuczał nam, a mnie się uspokoiło wszystko,a Tobie sie rozkręciło. TRZYMAJ SIĘ, jedyne co mnie trzymało przy jakiejkolwiek chęci robienia czegokolwiek to nadzieja,że kiedyś to musi minąć,ze nie będzie trwać wiecznie, Tobie też minie jak zawsze i Bei też, pozdrawiam Was serdecznie i starajcie się NIE MYSLEĆ tyle o tym. non stop mnie to też powtarzaliście ,to teraz Wam przypomne, bo jak jest źle to nie myśli się zbyt logicznie niestety.
BUZIAKI i myśle o Was:*:)
PS> teraz to pocieszanie jest jałowe jak ja się dobrze czuje, jak też mnie bolało było Łatwiej ubrać to w słowa, teraz mimo,ze też wiem i rozumiem jak Wam ciezko jest jakoś tak pusto, wybaczcie mi to.

[januszx64]

czytam i czytam i nie widzę w waszych wypowiedziach opisów klasterka tylko znikome objawy choroby . Rozumiem że opisać jest trudno swoje doświadczenia i doznania ale w nich niema nic co mogło by pokazać jak przerwać atak , nie opisaliście czy leki które bierzecie pomagają . Czytając wasze posty wnioskuję że wywalacie kupę szmalu w leki które przynoszą złudzenie pomocy , boicie się wychodzić z azylu czyli domu . Ja borykam się dość długo żeby powiedzieć biorę leki tanie , i wypróbowane w moim przypadku działają praktycznie zawsze jeżeli nie pomoże jedna dawka pomoże potrójna . Choć będę nawalony jak szpadel to i tak jestem zadowolony , atak mija 15 do 30 minut . Ludzie którzy tu wchodzą szukają pomocy . Myślę że na forum chciałbym znalezć informację która mi pomoże . następnym razem napiszę o swoim klasterze

[piter]

tak jest panie sierżancie ja jak się nawale jak szpadel też smutny nie bywam .
na forum informacje o pomocy - bardzo bardzo potrzebne !
z azylu wychodzimy , w zasadzie mój czas pracy to ok. 14 godz. dziennie w tym ok 4 / 5 za kółkiem
kupy nie wywalam , bo nie mam aż tyle naskładane - klasa raczej niskośrednia.

A jeśli chodzi o meritum czyli różnice między opisem klasterka a znikomymi objawami choroby , jak piszesz to... nie do końca tak to miało wyglądać :
można było przeczytać , zapomnieć i potem poszukać zawsze coś ciekawszego na forum . Tu masz 100% racji . To nie forum dla zgrzybiałych poetów hipochondryków .

W ogóle to mając z NIM ponad 20 letnie doświadczenie , nosiłem się po prostu opisać GO jakoś tak niebanalnie jak o szpadlu właśnie tylko np. szpadel jako przenośnia ... myślałem też o czymś w rodzaju dziennika , ale tymi prostymi żołnierskimi słowami wybiłeś mi z głowy to pajacowanie . Dzięki

p.s ad Bea Bea dzięki ale ja wiem , że minie robi to od ponad 20 lat ( nie o to mi chodziło , żeby się skarżyć - to miała być inna forma wyrazu a wyszedł szpadel z kupą )

p.s ad Nadzieja Nadziejooo pocieszanie jest jałowe - cudowne określenie . Nic nie ubieraj w słowa i nic Ci nie musimy wybaczać zwariowana wariatko

p.s for me Piter następny raz napisz takie wypociny na forum " Stowarzyszenia działkowców i emerytów w Kaczorowie podlaskim "

[nadzieja]

tak Piter określenie "zwariowana wariatko" w zupełnosci mnie ostatnio opisuje... w sumie to dawno się już na mnie poznaliście;) i wiesz,ze ja Cię wielbie prawie tak samo mocno jak moją Beatkę:) więc trzymaj się mężnie a mój post to była rekompensata za to jak mnie ostatnio pocieszałes;) choć mnie ostatnio klaster zaczął chyba lubić, daje mi spokój, normalnie moje wariactwo mu się udzieliło, ale nie bd płakać z tego powodu;)
PS< wiem,że się nie gniewasz i nie masz mi co wybaczac, ja tak kokietuje tylko, udaje dobrze wychowaną i spokojną
i wiem,ze się cieszycie,że czuje się dobrze, bo dobrzy ludzie z nas-was są:D hehe

[gnatek]

nie rób piter scen incjatywa z takim wierszem o szpadlu jest b.ciekawa. do takiego szpadla jest naprawdę dużo rymów. np ... hm .... albo ... no tak...
ale próbuj.
pozdrawiam i szerokości

[piter]

no tak tak - krótkie formy a w nich i haiku to kwintesencja ... limeryków

Cierpi stary klasterowiec
I wyrzuca sobie:
- gdybym częściej dawał w palnik,
straciłbym wątrobę ;
Przez ten szpadel w mojej głowie .
Lecz niestety kupka mała ,
więc wątróbka ocalała.

[gnatek]

Nawet gdy by,
zamiast szpadla, była to saperka,
mogła cała sprawa,
odbić się na nerkach.
Nie pij więc z wiaderka.
Zwłaszcza ważne to o zmierzchu,
gdy tyłek na wierzchu.

[piter]

malinka na torcie -

[sawbona]

Ech, ale Wam tu wesoło i dobrze Ja wczoraj miałam wolne, więc udałam się do Bliklego po ciasta i wędliny....klaster złapał mnie w w sklepie. Kolejka jak cholera- ale myślę sobie-twarda jestem, jak już stoję to stać będę. I stałam. Imi został w domu bo to była spontaniczna wyprawa. Tlen też w domu a ja w dusznym, pełnym ludzi sklepie. I tylko powtarzałam jak mantrę "makowiec, sernik, keks" bo nie byłam w stanie nawet podnieść głowy i zobaczyć co tam mają w tych gablotach. Przede mną dwie starsze panie. Pewnie normalnie miłe, ale mnie doprowadzały do pasji. Bo straaaaaasznie długo wybierały ciasta czy ciastka (nie wiem dokładnie bo miałam zatkane uszy i z nosa mi leciało i z oka też). Ale byłam dzielna. U Bliklego jest tak, że najpierw mówisz co chcesz a potem dopiero przechodzisz do kasy. Jak przyszła moja kolej to tylko wypowiedziałam mantrę na głos "makowiec, sernik, keks" i grzecznie czekałam do kasy - modląc się, żebym mogła już wyjść i zaczerpnąć świeżego powietrza. Ale nie. Te, miłe starsze panie przy kasie nagle zaczęły się dopytywać o różne, inne ciastka. A czy dobre, z czego są i takie tam. Nie dałam rady. Na cały głos w sklepie, głośno i wyraźnie dałam upust swemu złemu samopooczuciu, chęci opuszczenia tego nieprzyjaznego miejsca, więc ryknęłam " Kur......" I jakoś poszło. Kolejka nagle ruszyła. Zapłaciłam. Oczywiście, jak łapie mnie klaster poza domem to "wiatr mi w oczy wieje". Karta nie działała. Zapłaciłam gotówką i wyleciałam z tego sklepu jak by mnie ktoś gonił. Doszłam do auta. Klapnęłam i zaczęłam się kiwać czekając aż atak przejdzie. Jakaś miła Pani przyszła do mnie pytając czy wezwać pogotowie. To naprawdę miło, że ktoś jeszcze w tym kraju chce i interesuje się drugim człowiekiem. Ale ja chciałam być tylko sama. Ładnie - na ile to możliwe podczas ataku- podziękowałam Pani. Jak już atak minął to mi się głupio zrobiła, że tak nieładnie zachowałam się w sklepie....i w ogóle......Klater - to była jakaś 9 w porywach do 10.

[nadzieja]

głupio nie głupio byłaś bardzo dzielna i to ważne,ze zawalczyłas i doczekałaś do kolejki:) ostatnio w tv słyszalam o pysznych ciastach Bliklego jeju zazdroszczę, bo ja kocham jeść:) a atak 9 do 10 to kobieto JESTEŚ WIELKA:) tzreba jednak jakoś z tym zyć, ja kiedyś miałam podobną sytuację w sklepie, tylko użyłam słowa " tylko totalnie głupi ludzie nie potrafią podjac decyzji" suchajcie jak im na ambicje weszłam to szok, kolejka poszla w trymiga:D hehehe
nie miej wyrzutów sumienia i tak byłaś gzreczna, raz byłam tak wściekla,ze prawie powiedzialam mojemu profesorowi,ze jestem starym kretynem i żeby spier** ale ugryzłam się w jezyk, jezyk bolał mnie 3 dni, za to wyszłam z klasy i powiedziałm,ze mi słabo było:D lepsze to niż podpaść:D

[januszx64]

Nocne ataki są w moim przypadku najgorsze zawsze o tej samej godzinie , jak budzik .Przeważnie wybudzam się w porę wezmę leki i po 15 do 30 minut pobujam się i postękam i mija ale zdarza się że za późno wstanę to nawet podwójna porcja nie pomaga co prawda ból zelżeje ale z oka i nosa cieknie muszę więc chodzić z ręcznikiem . Wpadłem na pomysł i zatkałem dziurkę w nosie chusteczką papierową ale po jakimś czasie i przez nią zaczęło płynąć , i z takim zatkanym nosem poszedłem do neurologa . A tam trafiła się pani doktór bardzo młoda i do mnie z mordą co mi tam wystaje , ona nie może patrzeć na ten wygląd ja też nie byłem jej dłużny i mówię przyszedłem do lekarza a pani tu jest jak dupa od srania i ma mi pomóc !! Od tamtej pory patrzy na mnie jak na wariata jak mnie widzi uśmiech z twarzy jej znika

[piter]

Janusz ! chylę czoła przed Tobą !
Jesteś wielki