Czesc wszystkim :)

[eva]

Witajcie
Mam na imie Ewa, ciesze sie tu trafilam. Bole glowy towarzysza mi wlasciwie od konca podstawowki a KBG zdiagnozowano u mnie w 2005 r. Super, ze mimo ze osob cierpiacych na klastery jest niewiele to stworzyliscie miejsce wymiany opinii i doswiadczen W grupie zawsze razniej !
KBG rozwinal sie u mnie z migreny dzieciecej i po kilku latach "wedrowek" po szpitalach i przychodniach trafilam do Prof A. Prusińskiego w Łodzi i u niego dostalam komplet informacji, zaswiadczenie ( informacje dla lekarzy izby przyjec jak postepowac w razie zgloszenia) noi nadzieje, ze jednak jakos mozna sobie pomoc ( ach ten tlen ) Teraz jestem na terapii sterydowej (PABI- DEXAMETHASON) ktora jest kontynuacja pomocy doraznej udzielonej mi w Izbie Przyjec w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie ( na pdst wlasnie zaswiadczenia Prof Prusinskiego). Moge smialo powiedziec, ze zbyt dlugo zwlekalam z pojsciem po pomoc bo podanie tlenu i dexavenu dozylnie praktycznie zatrzymaly wystepowanie bolu ! Przy okazji napisze, ze opieke w Instytucie oceniam bardzo dobrze.
Po przeczytaniu Waszych historii moge powiedziec, ze ze mna klaster obchodzi sie chyba laskawiej bo miedzy rzutami ( srednio co dwa lata) wlasciwie nic mi nie dolega, nie przyjmuje zadnych lekow i nie jestem nawet pod opieka zadnej poradni ( chociaz slyszalam ze dr Stępień z poradni na Szaserów w Warszawie jest swietny). Same rzuty wygladaja wrecz ksiazkowo i trwaja ok 3 tyg.
W 2005 r udalo mi sie nawiazac kontakt z P. Beatą ( chyba z Krakowa, niestety nie mam adresu e-mail), moze ktoraj z obecnych tu Pan to wlasnie Ty Beato? Ciekawa jestem, jak sie miewasz ?
Pozdrawiam wszystkich klasterowcow i osoby je wspierajace, na pewno bede tu czesto zagladac Trzymajcie sie !
eva
_(TLEN TO JEST TO !)_

[Bea]

Witaj na forum Evo!

Cieszę się, że masz opanowany klaster i możesz sobie pomóc w razie ataków!
Jesli możesz, to wklep dane o lekarzu, o którym napisałaś w odpowiedni watek na forum, czyli tam, gdzie zbiera się info o lekarzach mogących pomóc przy kbg:
viewforum.php?f=6
Każdy namiar wazny.

Jeśli jestes Ewą 'Kosmo', to rzeczywiście znamy się.
Jak juz powstała strona i forum, zapraszałam Cię do nas...i w końcu jesteś
Żyję, od prawie roku jestem mamą i odkąd nia zostałam to klaster, który wczesniej miałam co trzy miesiące od października ubiegłego roku daje mi spokój.

Pewno zdązyłas się zorientowac, że własnie powstaje Stowarzyszenie chorych na kbg-zapraszam do wysłania deklaracji i przystapienia do nas.

[Mateusz]

Bea, podejżewasz dlaczego klaster ustąpił od czasu kiedy urodziłaś, czy może być to związane z endokrynologicznym układem człowieka? Czy zastanawiałaś się nad tym?

[Bea]

Nie, nie zastanawiałam się zbytnio dlaczego, bo czasu brak i ciesze sie, że nie mam ataków i dziękuję P. Bogu i proszę o więcej tego spokoju:)
A serio, to częśc kobiet po urodzeniu dziecka nie ma ataków nawet przez trzy lata. Czy ma to związek z endokrynologia hmm watpię, bo po pierwsze nie wszystkie mają spokój, po drugie organizm w kilka miesięcy regeneruje się i zaczyna funkcjonowac normalnie, a już na pewno nie trwa to trzy lata. No, ale kto wie, jaki jest wzajemny wpływ wszystkich układów, narządów itd.

[Aleko]

A więc pora powoli myśleć o braciszku lub siostrzyczce dla Misi .

[Beata-Piotr]

BEA, przy dwójce dzieci to luzik, przy wieku 2 lat tak się ze sobą super bawia, że czasami można zapomniec na chwile, że ma sie dzieci.

[Bea]

Widzimy po młodej, jak wspaniale by jej było, gdyby miała rodzenstwo, no ale niestety mnie nie wolno juz zajśc w ciążę.
Dwa razy taki sam cud by juz sie nie zdarzył.
Eh., ja i tak się strasznie ciesze, że choc ją jedną mamy, wiec nawet się nie smucę, że będzie jedynaczką

[eva]

Czesc
Chce tylko podzielic sie optymistycznym finiszem terapii Od momentu inhalacji tlenowej bol pojawil sie tylko raz i podejrzewam ze wynikiem opuszczenia jednej dawki PABI-DEXAMETHASONU. Jutro rano biore ostatnio tabletke i odstawiam leki. Okazalo sie, ze te sterydy nie sa zupelnie obojetne - niepochamowany apetyt, brak snu, uczucie goraca ( rano )...ale wszystko to nic wobec zatrzymania bolu glowy !
Bea, gratuluje Ci coreczki
pozdrawiam
eva

[nadzieja]

bardzo się ciesze Ewo,ze leki działają i bólu nie ma, bo to najgorsze
oby jak najdłuzej było OK, sama teraz korzystam z takiej sielanki