Proste,że jest niemozliwością stosowanie imi przy każdym ataku,ba,nawet dla większości z nas w ogóle używanie go

Jest za to tlen/o ile idzie się na niego/ i będę tu krzyczeć,aby każdy klasterowiec spróbował go
Kiedyś imigran był w Polsce refundowany i jest zgozą,że chorzy na KBG,gdzie tak naprawdę mogą sobie pomóc/w większości przypadków/ tylko dwoma lekami przerywającymi atak/tlen i imi/,nie mają u nas takiej możliwości

Między innymi dlatego też staramy się tutaj zjednoczyć jak najwięcej osób z KBG,by stworzyć w Polsce jakiś związek,stowarzyszenie aby móc walczyc o prawa dla nas chorych na tę jakże ciężką chorobę. Szkoda tylko,że mimo,iż ludzie wchodza tutaj,pisza do nas,radzą się,to jak klaster przechodzi,zapominają i przestają się odzywać. To brutalne,co napiszę teraz,ale klaster wraca! Sama wielokrotnie łudziłam się, mając np.dwuletnie przerwy,że to koniec,że nie wróci,albo odejdzie na lata i myliłam się za każdym razem.Bóle atakowały mnie w najmniej spodziewanym momencie i w ten sposób nauczyłam się,że o ile chcę walczyć z tą chorobą,pomóc sobie i jakoś żyć,muszę coś robić sama. Dla siebie i dla innych chorych na to co i ja,bo każdy człowiek chorujący na KBg jest mi bliski-ja znam po prostu ten ból.
W pojedynkę nic nie zrobię,nawet we dwójkę z Olkiem nie zrobimy więcej niż dotychczas,we trzy osoby to też mało,ale już w 15 można zacząc działać na szerszą skalę

Jako zalegalizowane stowarzyszenie moglibyśmy walczyć o pomoc dla nas,szerszą informację dla lekarzy,chorych, o możliwośc refundacji tych podstawowych dla nas leków jakimi są tlen i imigran. Nie piszę tego,aby sobie popisać,ale aby uzmysłowić wszystkim,że w Polsce jeśli chodzi o KBG jest totalna kicha,nawet w szpitalach nie podaje się chorym z atakiem tlenu,nie próbują podawac leków,jakie stosuje się na świecie,a nawet jesli już to źle dawkują te leki,zamiast retardowych tabletek podają zwykłe,a my szukamy pomocy,cierpimy i nierzadko już mamy dośc takiego życia/ten,kto miał ataki 9,10 w swojej skali,wie o czym mówię/.
Tam,gdzie ludziom chciało się coś zrobić sytacja poprawiła się-Oli wie jak to wyglądało w Niemczech i jak jest teraz po kilku latach działania GRup Samopomocy. Nie trzeba szukać zreszta daleko.W Polsce chorzy ludzie na inne ciężkie schorzenia łącza się,zakładają stowarzyszenia/zobaczcie wklepując w google jakąś cięzką chorobę np.Lesniowskiego-Crohna/ i próbują coś dla siebie zrobić. Zastanawiam się,czy i my damy sobie taką szansę...
