Witam

[krisi79]

Witam wszystkich, mam 30 lat, bóle mam od 16 roku zycia. Niestety zdiagnozowano u mnie Klasterowe bóle dopiero 3 lata temu Trafilem w końcu na dobrego specjaliste, który zdiagnozował ból po moim opisie przebiegu. Przez ponad 10 lat nikt tego nie zrobił !!! Szok.
Na szczęscie mam bóle tylko raz na 1 rok czasem raz na 1,5 roku. i trwaja ok 3 tygodni, 1-2 razy dziennie po ok 2 godziny.
Pomaga mi lek Cymi lub Sumimigren, nie zawsze ale ostatnio tak.
Poza tym pomagała mi kiedyć mocna kawa wypita na samym początku ataku.
W czasie silnych ataków moze niezbyt mądrze, ale wkładałem głowe pod kran z zimną wodą, i tak przez np. 30 i dłużej minut.
to tylko uśmierzało ból, dało sie przezyć.

Pozdrawiam
Krzysiek

[Aleko]

Witaj na forum .Kawa,zimna woda-skąd ja znam te sposoby ?Przerabiałem to wiele lat.

[Olek]

Witamy serdecznie na Forum,

Skad jestes.....? co robisz profilaktycznie....? a jaka reakcje miales na Tlen podczas ataku...?

Pozdrawiam
Olek

[Krzyniu]

Na szczęscie mam bóle tylko raz na 1 rok czasem raz na 1,5 roku. i trwaja ok 3 tygodni, 1-2 razy dziennie po ok 2 godziny.

To chyba książkowy opis epizodycznej odmiany tej choroby.
Mam podobnie tylko zamiast 3 jest 5 tygodni. A te 5 tygodni się skończyło 2-tyg temu więc przede mną 1,5 roku "klasterowych wakacji"

[Beata-Piotr]

jak ja Wam zazdroszcze, 3 do 5 tygodni, to Wy jestescie zdrowi.
Piotrek obecnie ma EPIZOD już 20 miesiecy , dzień w dzień i bez żadnej poprawy.

[Krzyniu]

Beato-Piotrze,
Ponad 2 lata temu kiedy się tu pojawiliście i opisywałaś Piotra przejścia, to się zastanawiałem co ja bym zrobił w sytuacji Piotra czy Olka.
Do dziś nie wiem... Napewno samotnej osobie byłoby trudniej, a Piotr ma przecież Ciebie
Masz rację: jesteśmy zdrowi! Tylko czasami trochę mniej.
Zresztą już to chyba kiedyś na forum pisałem - z łatwością można wymyślić przypadłości gorsze od KBG i dlatego trzeba się cieszyć życiem i tym co się ma.

[Beata-Piotr]

Wiem,
Piotr jak mówi, zyje tylko dla mnie i naszej 3 dzieci, inaczej powiedział, że strzeliłby sobie w łeb.

[nadzieja]

oj Beatko , Ty i Piotr jestescie wielcy i życze wszytskiego dobrego;)
niestety Piotr mnie pobił... bo mówisz,ze już ma 20 msc... to moje 18 msc dzień w dzień sie na szczęście skończyło...
jemu też się skończy...

[Mateusz]

Wiem,
Piotr jak mówi, zyje tylko dla mnie i naszej 3 dzieci, inaczej powiedział, że strzeliłby sobie w łeb.

Beato, samobójstwo to tylko odpowiedź mózgu na tak intensywny ból, że nawet Client Eastwood by wymiękł, ale mamy tyle sposobów na Klastrowe bóle, z tego co czytałem na Piotra większość metod nie działa, lecz i na to są sposoby aby zmniejszyć intensywność i ilość ataków dziennie.

Jeśli Piotr ma negatywną odpowiedź na tryptany/tlen/verapamil/lit/anty depresanty/anty konwulsanty, to zalicza się do próby ONS Stymuacji Nerwu potylicznego, który ma efektywność kliniczną u 80-90% osób.

Czy ty Beatko albo Piotr znacie angielski? To wysłał bym wam strone do poczytania.

[Beata-Piotr]

Mateusz,
na Piotra działa imi w zastrzyku na atak, no z 10 spoda na 4, a to juz dla Piotra nic.
Werapamilu z uwagi na serce nie może brać, lit zero efektu, teraz jadł depakine prawie żadnej róznicy.
U niego oprócz klastera stwierdzono konflikt naczyniowo-nerwowy w móżu, w pęczku tzw wilisa, praktycznie nie operacyjni i to najprawdopodobniej źródło jego pisku w głowie i puchniecia całej głowy.

ogólnie FATALNIE i tak go juz trzyma 20 miesiąć ! i jest z piskiem coraz gorzej. Ataki na 10 co najmniej 4 razu w tygodniu.

Uważam mojego męża za najsilniejszego i najbardziej odpornego na ból, filmowi twardziele to przy nim niemowlaki.

Juz nie wiem gdzie jeszcz z nim sie udac.

Nie znam niestety na tyle angielskiego, by czytac artykułu medyczne

[Mateusz]

Nie znam niestety na tyle angielskiego, by czytac artykułu medyczne

Mogę potłumaczyć co nie co, na prywatną wiadomość wystarczy mi wysłać tekst z prośbą o przetłumaczenie

[Beata-Piotr]

Mateusz,

możesz mi cos więcej powiedzieć na tenat tej metosy ONS Stymulacji nerwy Potylicznego...... , kiedy i w jakich przypadkach to sie stosuje? i czy przypadek Piotra też?

Poszukuje tez konsultacji i bardzo dobrego neurohirurga, czt ktos takowego zna???????????????????????????????????

[Beata-Piotr]

przepraszam za błędy, ale i mnie cos dziś tak mocno i jednostronnie boli głowa, wypycha mi oczy, że jeszcze troche a pomysle ze mam klastera.

[Mateusz]

Mateusz,

możesz mi cos więcej powiedzieć na tenat tej metosy ONS Stymulacji nerwy Potylicznego...... , kiedy i w jakich przypadkach to sie stosuje? i czy przypadek Piotra też?

Poszukuje tez konsultacji i bardzo dobrego neurohirurga, czt ktos takowego zna???????????????????????????????????

ONS stosuje się w przypadku tak zwanych "Refractory Headaches" Czyli po polsku bólów głowy opornych na leczenie medykamentami, więc Piotr myślę się zalicza, jest to elektrodioda taka jaką używa się jako automatyczny rozrusznik do serca, tylko działa na nerw, nie wiem czy w Polsce coś takiego się wykonuje, ale miejmy nadzieję.

Są z tego co czytałem 3 rodzaje stymulacji, ONS nerw potyliczny, Jest TNS, nerw Trójdzielny, DBS i najniebezpieczniejsze używane również u pacjentów z Parkinsonem tak zwany Deep Brain Stimulation, głęboka stymulacja mózgu, a dokładniej, Hypothalamusa, czyli podwzgórza które niby jest odpowiedzialne za KBG.

Metody wszystkie trzy wykazywały w grupach po parunastu osobach dużą skuteczność, u niektórych całkowitą redulcje, u innych, zmniejszenie intensywnosci oraz częstości napadów.

A przed tym wszystim, najlepiej spróbować znaleźć dobrego neuro-chirurga który potrafi podać dokładnie w nerw potyliczny mieszanke lidokainy z botoxem i czymś tam jeszcze, ponoć można sprawdzić czy stymulacja też zadziała, niestety nie znam takowego w Polsce, a chciałbym : /

Dziś poszukam na tym Angielskim forum składu tej mieszanki używanej w USA.

P.S Czy sprawdzali Piotrowi poziom Hormonów również? To ważne.

[gnatek]

wydaje mi się , że piszecie o totalnym extremum. zwłasza jeśli chodzi o nasze, krajowe warunki.
rozumiem determinację Piotra ,lecz istnieją mniej inwazyjne sposoby warte wypróbowania zanim zaczniemy się chwytać przysłowiowej brzytwy.
ja tam sukcesywnie odkładam sobie na botox...

[Mateusz]

Gnatek, nie zgadzam się z tobą, jakbyś przeczytał posty Beaty i Piotra, to Piotr był w wielu klinikach i nie działają na niego leki, więc co mu pozostało? Botox zawsze się dostanie przed procedurą zakładania stymulatora ONS, żeby sprawdzić czy nerw odpowiada prawidłowo, nie uważam, że jest to ekstremum, i nie uważam, że jest to chwytanie się brzytwy, jest to najbezpieczniejsza procedura z możliwych, takich jak zamrażanie nerwu bądź go ucinanie.

Oczywiście są jeszcze terapie hormonami, które działają również na niektórych, bądź inne nielegalne procedury, ale tlen, verapamil, lit, i inne kombinacje z tego co wiem Piotr miał i nic nie działa.

[gnatek]

przed laty miałem wypalany prądem zwój gassera. tak , że mniej więcej jestem zorientowany w temacie i nie wiem , czy dziś zgodziłbym się na powtórkę.
a na razie jestem zwolennikiem botoxu podawanego zewnętrznie ,choć całkowitej pewności jeszcze nie mam.

[Mateusz]

Próbowano u ciebie botox sam czy jego mieszanki z lidokainą i innymi składnikami też?

[gnatek]

dwukrotnie miałem wstrzykiwany botox w momencie wystąpienia rzutu choroby. jednorazowo 2 ampułki botoxu z rozcieńczalnikiem (solą), i z tej ilości ok 20 mikrowstrzyknięć podskórnych w rejon głowy ogarnięty bólem (czyli jednostronnie). po paru dniach , jednostronnie śliczna mordka, a po ok 6 tyg. bardzo pozytywna reakcja ze strony kbg.
ponieważ mój typowy rzut trwa 5-6 miesięcy , to spokój już po 1,5 m-ca jest dla mnie cudem.
no może prawie, bo to dopiero dwa razy, ale własciwie bezinwazyjne i bez potencjalnych skutków ubocznych.
pozdrawiam waldek

[Beata-Piotr]

Witajcie,

czytam w pospiechu co piszecie, sama juz nie wiem co jest dobre dla Piotra, co mu pomoże, byle nie pogorszyło, bo juz jest fatalnie, pogadamy na spotkaniu,

dzis w Katowicach UPAŁ w cieniu termometr pokazuje mi 35 stopni