Moje pytanie

[Scarlet]

Witam wszystkich serdecznie.Chciałabym się dowiedzieć w jaki sposób zostaliście zdiagnozowani,że chorujecie na KBG?Czy można wykonać jakieś specjalistyczne badania?Ja również cierpię na silne bóle głowy i mój neurlog określił je jako klasterowo-migrenowe.Moje objawy przypominają po części i jedno i drugie.Leczenie rozpoczęłam zaledwie kilka miesięcy temu,więc jestem laikiem w tym temacie.
Pozdrawiam

[Mateusz]

Po wykluczeniu guzów i zmian w tomogradii, i objawach systematecznosci i lokalizacji bólów + to, że neurolog był młody po studiach i może już go uczyli o innych cephalgiach nerwu trójdzielnego (w innych słowach KBG)

[nadzieja]

mówisz,ze byłaś u neurologa...
ale przy diagnozie bólów głowy należy wykonać rózne badania
tomografia, EEG, rezonans głowy, USG tętnic skroniowych
prześwietlenia kręgosłupa szyjnego i konsultacja ortopedyczna
okulistyczne badania
laryngolog
ewentualnie stomatolog
jeśli wszystkie badania wychodzą poprawnie... a ból jest umiejscowiony po jednej stronie twarzoczaszki...obrzęk oka,łzawienie,wyciek z nosa...długosc ataków...
ja przeszłam taką drogę do diagnozy Klastera...

[Olek]

Witaj Scarlet, witamy na forum.


Witaj Nadzieja,

fantastycznie sformulowalas odpowiedz..........!

Jezeli fachowcy nie wiedza co maja robic to my musimy podpowiadac...?

Dalsze informacje, na Naszaj stronie:
http://klasterowy.pl
lub
http://klasterowybolglowy.org/

i nie tylko dla pacjentow...............!!!!

Pozdrawiam
Olek

[nadzieja]

Olek pochwalil Nadziejke Olek pochwalil Nadziejke <jupi>

a poważnie bardzo mi miło dziękuje:) ale ucze się...już jestem "starym klasterowym wyjadaczem"

ale powiem Wam jedno... jakbym po tych moich 16 msc bólu nie znalazla tego forum to nie wiem co by było... bardzo mi to dużo dalo...potem diagnoza... lepsze to niż nie wiedzieć co nam dolega... choć lepiej jakby wyszło coś nie tak w badaniach...coś innego można leczyć...no ale cóż, życie nie zawsze jest sielanką

PS. po drodze trzeba też zaliczyć konsultacje psychologiczną..."czy aby na pewno nie wymyślasz sobie tego bólu, nie jesteś zbyt nerwowy itd"

[Scarlet]

Dziękuję Nadziejko za szczegółową odpowiedź na moje pytanie.Ja jak narazie jestem na początku tej zapewne dłuuugiej drogi od rozpoczęcia leczenia do postawienia ostatecznej diagnozy.
Pierwsze zgłosiłam się do laryngologa.Byłam pewna na 100%,że mam chore zatoki(ból nad lewym okiem,zawsze jedostronny no i ten charakterystyczny wyciek z nosa)Po badaniach oraz tomografii komputerowej zatok okazało się,że wszystko jest o.k.Byłam naprawdę zaskoczona.
Kolejny lekarz to neurolog i właśnie podejrzenie KBG.Obecnie jestem przed wykonaniem tomografii komputerowej głowy.
W moim przypadku wszystko jest trochę bardziej skomplikowane poniewaz mieszkam poza granicami kraju.
Pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrówka!!!

[nadzieja]

nie ma za co dziękować...życze powodzenia i cierpliwości... bo czekanie na badania i ostateczna diagnoza...ten czas to nic miłego
3maj się i też duzo zdrówka życzę
a jeśli tylko chcesz to pisz na forum zawsze ktos coś doradzi:)
czy prywatne wiadomości...nie ejsteśmy tacy straszni...przynajmniej ja nie
pozdrawiam

[Ewika]

Witam skarlet! Droga jest napewno długa ale pomalutku i do celu.U mnie bylo podobnie,wszystkie badania robiłam w biegu ze wzgledu na pobyt w innym kraju.pierwszy był okulista,pozniej EEG, podejrzenie guza ,,,wkoncu MRJ głowy ,raryngolog ,usg tętnic ,badanie tarczycy itd,wszystko w biegu ,wszystkie badania prywatnie bo zalezało mi na czasie.Ból zrobił swoje wiec szukałam ratunku gdzie sie dało,pierwsza diagnoza była -migrena,Młoda pani doktor do ktorej trafiłam rozkładała rece, bo nie wiedziala co mi dolega,Wszystkie badania prawidłowe,i tak zaczeło sie szukanie dobrego neurologa,az wkoncu trafiłam do starszego lekarza który tylko na mnie popatrzył i wiedzial co mi jest,tylko zadawał mi pytania ,,,bo chciał sie upewnic ,no i okazalo sie ze duzo lekarzy myli migrene z KGB,takze,do dzis gdybym na niego nie trafiła nie wiedzialabym ze, jest cos takiego jak zespoł Hortona,przez dwa lata diagnozowano mnie jako migrenika,pozdrawiam i życze wytrwałosci.

[Scarlet]

Dziękuję wszystkim za miłe przywitanie na forum.Zauważyłam,że jest tutaj wielu fantastycznych ludzi ,z którymi można porozmawiać o nurtujących nas problemach i niepokojach związanych z naszymi chorobami.Bardzo się cieszę,że tutaj trafiłam i mogę skorzystać z Waszego doświadczenia i bezcennych rad,a przede wszystkim wsparcia i wiary,że nawet z tak ciężką chorobą jaką jest KBG da się żyć!!!
Pozdrawiam serdecznie!

[nadzieja]

a przede wszystkim wsparcia i wiary,że nawet z tak ciężką chorobą jaką jest KBG da się żyć!!!
Pozdrawiam serdecznie!

to jest najwazniejsze w tej chorobie...wiara,z emimo wszystko da sie z tym życ,,,choc nie jest to łatwe...ale wyjścia nie ma

[kasia0493]

Mam pytania do wszystkich forowiczów. Czy nie zauważyliście związku KGB ze wzrokiem, bo ja mam ból po prawej stronie i to oko mam slabsze od drugiego o 2 dioptrie.Występuje również drganie powieki, którego ja nie odczuwam, ale zauważają to inni. Drugie pytanie- jak godzicie pracę z tymi silnymi bólami, czy wogóle jestescie w stanie pracować. Czytalam kiedyś tutaj o pewnym panu, ktory pracuje jako kierowcą i prowadzi auto podczas bolu. Nie jestem w stanie sobie tego wyobrazic, jak to jest możliwe. Pozdrawiam

[nadzieja]

u mnie wzrok narazie sie nie pogarsza...aczkolwiek ja mam kalster głownie po lewej stronie...i w czasie ataku czasem gorzej widze na lewe oko lub momentami w ogóle..ale to przechodzi potem... i byłam u lekarza i teoretycznie mam idelany wzrok;)niektórzy mówią,że opada im powieka...tez narazie mnie to nie spotkało...

ja nie pracuje narazie tylko się ucze, więc staram sie jakos to godzić...ale bywa ciężko,bo czasem nie da sie nic robić...ale uparłam się...mam 18 lat i nie chce zakończyc edukacji... a radzono mi to jak się zaczęła choroba..że moze powinnam odpuscić rok nauki i zobaczyć moze przejdzie...ale potem jak dowiedziałam sie co mi jest...przerwanie na rok czy 2 to nic nie zmienia...bo mogę wtedy lepiej się czuć a potem to znowu wraca... bez sensu...musiałam cos kombinowac i jakoś godzic chorobe i szkołe...nikt nie wiedzial co mi jest... a miałabym skończyć naukę na etapie gimnazjum...oj chyba bym szału dostałą,,jestem ambitna było bardzo cięzko,ale trafiałam na ludzi którzy mi pomagali i rozumieli..jakoś się udawało musiałam mieć jakiś cel,by nie mysleć ciągle o tym bólu

a nie wiem jak z innymi...ale czasem ten ból całkowicie mną rządzi...
a zdarza się,ze jesli musze coś skończyć... jestem wśród ludzi , i sama musze się sobą zająć...to adrenalina tak działa na człowieka,ze czasem miałąm jakąś rzecz do załatwienai...zrobiłam to...wiedziałam,ze jestem odpowiedzialna za siebie i ode mnie zależy co będzie ze mną dalej...wróciłam jakoś do domu...weszlam do mieszkania i totalnie atak się rozkrecił i wetdy juz nic się nie dało...
reakcje obronne organizmu bywają różne...

[kasia0493]

Mam pytanie. Czy jest na tym forum jakiś lekarz-neurolog?

[nadzieja]

z tego co pamietam to nie ma...

[kasia0493]

Nadziejko, nie wiedziałam, że jesteś taka młodziutka. U mnie w tym wieku bóle się dopiero rozwijały, serdecznie Ci współczuje. Jeszcze dużo nauki przed Tobą , mnóstwo egzaminów, trzymaj się dzielnie. Ale ciesze się, że już o Tobie coś więcej wiem, zyczę udanych wakacji, oby Ci się udało przegonić tego SZALEŃCA.

[nadzieja]

moje życie jest bardzo ciekawe...
ale cóz...
uparta ze mnie baba, coś zawsze wymyśle