Kolejny Klasterowicz...

[Mateusz]

Witam na imię mam Mateusz klasterowe bóle głowy mam od 13 bądź 14 roku życia, nie pamiętam dokładnie ale było to w Kwietniu a reemisje mam co 2 lata bądź rok,

I mam pytanie tu do reszty, ponieważ ostatnio zacząłem czuć jakby duże ciśnienie (nie ból) pchało mi na gałki od tyłu oraz czasem szczypały mnie skronie, czy wy też to macie?

Czy to objaw KBG? mimo iż występuje po obu stronach głowy nie tylko tej która jest narażona na przewlekły ból.

[Mateusz]

Zapomniałem dodać, że bóle mam co godzine 15:40 (około tego) jednostronne z prawej strony, naciskanie na nerw w rytmie pracy serca czyli tak jakby jakaś tętnica się zwiększyła i uciskała na nerw, ponieważ ból promieniuje od zęba przez gałkę oczną aż do skroni, świdrujący ból, oko staje się czerwone, łzawi.

O dziwo lekarz w moim mieście rodzinny odrazy wystawił diagnoze jako Bóle Hortona, i przygotował mnie na to, że oprócz prewencji dużo się nie zrobi w tej sprawie

A więc jak to jest z tymi "zimnymi atakami" czy moglibyście się wypowiedzieć?

Mam te pchanie na obie gałki od tyłu, często budzę się w nocy ale bez bólu, oprócz tego ucisku na gałki z tyłu?

Powiem jeszcze ze dostalem strasznej paniki i depresji ostatnio, może jest to spowodowane na tle nerwicowym, czyli, że mam i Hortonowskie bóle oraz ból ściskający na tle nerwowym? Przy pierwszym ataku nie czułem tych ścisków dopiero po drugim zacząłem, bo panicznie się przestraszyłem. Ale boli lekko ten ścisk na oczy jakby... level 1-2


P.S Przepraszam za dwa posty i chciałem jeszcze napisać, że ostatnio dużo czytałem na angielskich zagranicznych stronach, i może bym podzielił się z tym.

Mianowiscie z anglii jeden klasterowicz wraz z sporą ilością osób z USA którzy również mają KBG stosują ***** bądz też grzybki halucynogenne w sposób niezbyt odurząjący chodzi o to... że przy pierwszym ataku mimo iż kiedyś mieli 2 miesiące bólu, epizod im się kończył, nawet badania są prowadzone w USA nad przywróceniem ***** do medycyny, na 80% pacjentów to zadziałało, oraz również we włoszek jedna klinika już stosuje elektrodiody operacyjnie wkładane do podwzgórza (Hypo...salamus?) i ataki również ustępują.. wiem że jestem depseratem..

Mogę podać linki jeśli ktoś jest zainteresowany ewentualnie przetłumaczyć treść.

[nadzieja]

Witaj Mateusz...

ataki pulsującego bólu oka ,łzawienie to w Hortonie normalne...;/
a co do depresji czy stresów i lęków, zdenerwowania...to potęguje ataki Hortona... mozesz mieć też takie "normalne bóle" jeśli sa słabsze, a jesli silne to Horton. on nie lubi stresów itd ;/
ile masz lat obecnie?? bo mówisz,ze masz ataki od 13-14 roku życia... u mnie się zaczeło jak miałąm 16... aczkolwiek sporadyczne ataki miałam od 12 roku życia...;/

[Mateusz]

W maju będę miał 22 lata.

Problem w tym, że nie zamierzam biernie siedzieć z założonymi rękoma, będę testował wszystko nawet oddam się pod skalpel, byle by pomóc sobie.. jestem w takiej desperacji, może i jestem głupi ale tak po prostu czuję wewnętrznie.

[kasia]

Jedyne co mi pomaga w unikaniu bólu to spanie na wielu poduszkach w pozycji prawie siedzącej. Jak z nich zjadę to mnie łapie, ale jak się w nocy nie "wyboli" to w dzień jestem gorszym stanie niż po 3 atakach. Ostatni klaster był 2 lata temu. Kazdy epizod sprawia, ze wylewają mnie z pracy.

[Mateusz]

Witaj Kasiu.. hmm siedząca pozycja... może potestuje, zobaczę, a jak dlugo trwaly twoje epizody? zawsze tak samo regularnie? A może ich długości znacznie się różniły?

[g-c]

Kasiu,Mateuszu,

witajcie,wspieram Was


Ps.Nadziejo odezwę się niebawem:*

[g-c]

Kasiu,

ja tylko w pozycji półsiedzącej na wielu poduszkach,najlepiej na podłodze pod oknem,tylko tak czekam aż minie a w rezultacie po ustąpieniu bólu zasypiam

[Mateusz]

Witaj g-c, jeśli można wiedzieć jakie zażywasz leki i jakie masz po nich efekty z redukcją bądź omijaniem bólu?

[g-c]

Mateuszu,

ja ma zestaw Isoptin,Medrol,Coffecorn+Maxalt RPD. Efekt zmienny,ale lepiej z lekami niż bez.

ps.miewam zimne ataki,ale nie non stop

g-c

[kasia]

G-c, widzę, ze mamy podobne zwyczaje. Mnie chyba już przechodzi. Najgorzej jest jak się zaczynają, bo wtedy ogarnia mnie panika i depresja. Jestem pewna,że z tym nie da się żyć. Kiedy miałam 3 ataki w nocy, było ze mną żle. Na szczęście potem były tylko 2 i o takich porach, że mozna było się jeszcze przespać- 00.30 i 4.30- i jako tako funkcjonować. Mateuszu czy wiesz coś o dziedziczeniu kbg? Moja córka zaczęła mieć bóle /na razie migrenowe/, zresztą ja tez zaczynałam od takich potwornych migren. Potem bylam wyleczona z nich a 2 lata póżniej przyszedł klaster zdiagnozowany jako neuralgia. Bardzo dobrze wtedy reagowałam na leczenie Amizepinem, ale to minęło i nie będę nic brała, bo to nie ma sensu. Ból przecież mija a nie mam kasy na te potwornie drogie leki, na zestaw tlenowy zresztą też. Wolałabym grzybki, ale te sny które mam są tez paranoiczne. Musimy normalnie żyć albo udawać życie, jestem szczęśliwa jak prześpię noc, przeważnie co drugą. Myślę, że mamy cos szczególnie porąbane w głowie i zastanawiam się czy to nie jest predyspozycja psychiczna. Na przykład u mnie najpierw pojawiają sie psychodeliczne sny i zły nastrój. Jak dacie radę to sobie wypoczywajcie, alkohol czasem pozwala opuścić jakiś atak- /przetestowane jako medycyna alternatywna/ oczywiście musi być dawka dość wysoka i żadne piwo- tylko wódka- dobra, żeby nie bolała głowa na drugi dzień. Jesteście śmiertelnie poważni ale to nie jest choroba śmiertelna. Bardzo żle brzmi zdiagnozownie jej jako nieuleczalnej. Cieszę się, że możemy o własnych siłach dojść w nasze miejsce do przetrwania tego czasu i odizolować się od ludzi aby ich nie widzieć i na nas nie patrzyli to jest ok. Nie mamy ataków jak przy padaczce, nie tracimy przytomności, nie mamy jakichś mimowolnych ruchów i nie wymiotujemy jak migrenowcy....Oby tylko epizody trwąly krótko...

[Mateusz]

Kasiu, nie jest udowodnione, że jest to choroba dziedziczna, ale ostatnio czytałem sporo i doczytałem się, że na świecie kliniki przeprowadzały badania dokładnie na temat Klasterowych Bólów głowy, wynika z tego, że ludzie z tą dolegliwością mają albo tak zwany pituarity gland tumor (z ang) czyli małe pogrubienie na przysadce albo mają asymetryczny hypothalamus (móżdzek) odpowiedzialny za zegar biologiczny człowieka, pytanie, dlaczego jednej osobie pomaga tlen i tryptan i verapamil, a drugiej nie?

Dlaczego używa się agonistów receptorów 5HT?

Jeżeli na wikipedi napiszesz tryptany i narysujesz sobie wzór chemiczny oraz potem ***** (halucynogeny) zobaczysz podobny skład.

Problem w tym, że tryptany nie przerwą cyklu/epizodu, nie słyszałem jeszcze o takim przypadku, natomiast halucynogenu w dawce sub-halucynogennej (tzn. bez wywoływania sobie halucynajci) potrafi lecz nie musi przerwać cykl/epizod, i nie jest to jakieś gadanie głupie, skoro poważne uczelnie/kliniki na świecie zabrały się za prawdziwe badania na ten temat.

Są jeszcze prowadzone badania neurochirurgi, typu stymulowanie nerwów w tyle czaszki elektrodiodami, u 10 pacjentów u których dokonano tego (pacjenci są tylko chronicznie chorzy) osiągnięto około 80% obniżenia w częstości występowania ataków.

To nie są bujdy, to jest medycznie opisane! Można sobie wejść na strone Harvardu bądź kliniki im. Thomasa Jeffersona albo zgooglować, żeby się dowiedzieć.

Oczywiście są też tryptany i tlen, które pomagają sporej części z nas, także sterydy potrafią dać naprawdę dużą ulgę.

Zachęcam też do zapisania się do kliniki neurologicznej, naprawdę im więcej nas będzie ujawniało się, upominało się tym szybciej lekarze zaczną tak często mówić o klasterowych bólach głowy jak o migrenie.

[Olek]

Chcecie zmian i polepszenia sytuacji dla Klasterowiczow w Polsce...???

No To :

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf


Pozdrawiam
Olek

[kasia]

Dzięki Olku. Bardzo dużo wiesz. Cieszę się , że mogę się zapytać Was o wszystko, co dotyczy choroby.Mieszkam na Podkarpaciu, wiecie coś o jakimś specjaliście w moim regionie?