Kolejny Klasterowicz

Napisz parę słów o sobie.
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Post piszę jeszcze raz tutaj ponieważ pomyliłem podforumy... za co przepraszam moderatorów/adminów

Witam na imię mam Mateusz klasterowe bóle głowy mam od 13 bądź 14 roku życia, nie pamiętam dokładnie ale było to w Kwietniu a reemisje mam co 2 lata bądź rok,

I mam pytanie tu do reszty, ponieważ ostatnio zacząłem czuć jakby duże ciśnienie (nie ból) pchało mi na gałki od tyłu oraz czasem szczypały mnie skronie, czy wy też to macie?

Czy to objaw KBG? mimo iż występuje po obu stronach głowy nie tylko tej która jest narażona na przewlekły ból.


Zapomniałem dodać, że bóle mam co godzine 15:40 (około tego) jednostronne z prawej strony, naciskanie na nerw w rytmie pracy serca czyli tak jakby jakaś tętnica się zwiększyła i uciskała na nerw, ponieważ ból promieniuje od zęba przez gałkę oczną aż do skroni, świdrujący ból, oko staje się czerwone, łzawi.

O dziwo lekarz w moim mieście rodzinny odrazy wystawił diagnoze jako Bóle Hortona, i przygotował mnie na to, że oprócz prewencji dużo się nie zrobi w tej sprawie :(

A więc jak to jest z tymi "zimnymi atakami" czy moglibyście się wypowiedzieć?

Mam te pchanie na obie gałki od tyłu, często budzę się w nocy ale bez bólu, oprócz tego ucisku na gałki z tyłu?

Powiem jeszcze ze dostalem strasznej paniki i depresji ostatnio, może jest to spowodowane na tle nerwicowym, czyli, że mam i Hortonowskie bóle oraz ból ściskający na tle nerwowym? Przy pierwszym ataku nie czułem tych ścisków dopiero po drugim zacząłem, bo panicznie się przestraszyłem. Ale boli lekko ten ścisk na oczy jakby... level 1-2


P.S Przepraszam za dwa posty i chciałem jeszcze napisać, że ostatnio dużo czytałem na angielskich zagranicznych stronach, i może bym podzielił się z tym.

Mianowiscie z anglii jeden klasterowicz wraz z sporą ilością osób z USA którzy również mają KBG stosują ***** bądz też grzybki halucynogenne w sposób niezbyt odurząjący chodzi o to... że przy pierwszym ataku mimo iż kiedyś mieli 2 miesiące bólu, epizod im się kończył, nawet badania są prowadzone w USA nad przywróceniem ***** do medycyny, na 80% pacjentów to zadziałało, oraz również we włoszek jedna klinika już stosuje elektrodiody operacyjnie wkładane do podwzgórza (Hypo...salamus?) i ataki również ustępują.. wiem że jestem depseratem..

Mogę podać linki jeśli ktoś jest zainteresowany ewentualnie przetłumaczyć treść.


P.S.S

Byłem dziś na wizycie w moim mieście Jastrzębie Zdrój u neurologa, powiedziała mi po opisaniu objawów odrazu, że mam Klasterowy Ból Głowy, uświadomiła mnie również o tym, że leczyć chciałaby mnie Litem bądź tlenem w uśmieżaniu bólu, lecz sama nie przysięga, że da się to wyleczyć jedynie można reemisje spróbować wydłużyć.

Jestem trochę załamany, ja nie chcę :(

Jeżeli chwyci mnie to w przyszłym roku, bądź nieustanie teraz w Kwietniu, to jestem na tyle zdolny, żeby spróbować tą metodę *****, bądź grzybkami halucynogennymi >.<

Po przeczytaniu jeszcze posta napisanego od Bea, chciałem dodać, że przed pierwszym w życiu atakiem KGB, miałem już problemy neurologiczne, tak zwane tiki, od młodych lat, czynności które musiałem wykonywać wiele razy, wtedy to brałem leki przeciw padaczkowe typu dipromal, może to pomoże innym ludziom?

Bardzo chętnie chciałbym również utrzymać kontakt poza forumowy z wami KGBowcami, gdyż myślę, że byłoby mi łatwiej... Jakiś komunikator telefon...

P.S.S.S

Czytałem ostatnio dużo, chcę się jakoś dowiedzieć dlaczego to się dzieje, neurolog u której byłem powiedziała, to samo co czytam na stronach

"Ta dolegliwość jest spowodowana skurczem naczyń krwionośnych po jednej stronie twarzy."

Ale... na jedenj stroni włoski lekarz neurochirurg potrafi zatrzymać ataki stymulując móżdżek pacjenta elektrodiodami, jaki związek ma układ nerwowy z żyłami?

Co tak naprawdę powoduje ból, skurcz żył? ich wada? ich wydzielanie bólu? Czy ich uciskanie nerwu? Dlaczego zawsze jedna strona a nie druga? Dlaczego móżdżek, który jest odpowiedzialny za zegar biologiczny?

Chciałem napisać jeszcze, że kiedyś miałem ataki zawsze jakoś podczas snu, czyli o 5 rano 6rano jakoś tak, w ciągu dnia też.

Ale muszę przyznać, że ostatnie pare lat nie żyję zbyt dobrze, w sensie kładę się spać późno, np o 5 rano.. wstaję o 15... i właśnie teraz w sobotę ostatnią atak miałem o 15, a położyłem się spać o 7 rano.. (wiem, że jestem dziwny..) Czy to przypadek? Czy zbieg okoliczności? Dlaczego mam teraz ataki o 15? levelu 4-7 może... da się przeżyć ale jest to uciążliwe i boję się...

Czasem mam doła, panike.. a czasem jestem zdenerwowany i agresywny i chcę wiedzieć dlaczego tak się dzieje
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: nadzieja »

Witaj Mateusz...
wypróbuj tlen, on najlpeiej ponaga na ból, ale uśmieża go w początkowej fazie ataku... lub imigram inject, to sprawdzone leki na KBG
klaster jak pewnie czytałes jest okropnym bólem glowy objawiającym sie w okolicy oka, samo oko i skroń, czasem boli cała polowa twarzy... dlaczego... sama dokładnie nie wiem... wiem natomiast,że kalster potrafi "zmieniać stronę' jeden epizod jest po prawej nastęony po lewej... a mój klaster jest bardzo ciekawy i potarfi sobie skakać w ciagu dnia,,,jeden atak taki drugi taki;/ ale to rzadkośc,
a czasem boli samo oko od środka aż... czaem to tylko takie "starszenie" a czasem wstęp do ataku...

ataki często sa w nocy, ale to nie regula pojawiają się kiedy im się podoba...a to ,ze prowadzisz nietypowy tryp życia ...nie wiem czy to ma znaczenie...

klastera nie da się niesttey wyleczyć:( epizody wracają po remisjach... jeden epizod bywa krótszy inny dłuższy... tak samo jak dlugosć remisji tego nikt nie przewidzi...

układ nerwowy z układem krwionośnym czyli pompowaniem krwi transportowanej tętnicami i żylami ma się tak,ponieważ podnosi się ciśnienie i może ona czasem uciskać na nerwy, tak mówił mi prof w Łodzi... choć u kalsterowców zwykle w czasie ataku po zmierzeniu ciśnienia jest ono prawidłowe i wszytskie badania wychodzą zawsze prawidlowo...
u nas jest to nietypowe, ponieważ powinno się to przedkladać na "wyniki" do konca rzaden lekarz nie wiem dalczego tak jest, poniwwą teoretycznie z punktu widzenia okulisty,laryngologa, po licznych badaniach ciśnienia tętniczego. w tętnicach skroniowych ,rezonansach itd wsyztsko jest "wporzadku" a glowa napierdziela....
z tego co wiem to tez nie wady żył,i nigdy nie słyszałam teorii z móżdżkiem i jego stymulacji...

to,ze sie denerwujesz czy boisz to noralna sprawa...to ludzkie...każdy z nas znosi to psychicznie raz lepiej raz gorzej,ale nie można się poddawac i załamywac,bo to nic nie daje a pogarsza sprawę...
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Jest to strona:

http://www.clusterbusters.com/

założona przez Amerykanów, którzy w sekrecie testują na sobie ***** narkotyk oraz grzybki halucynogenne, i mówią, że u wiekszości przerywa to epizody, nie wiem czy wierzyć czy nie, ale może tak skoro instytut medycyny w USA podjął się tych badań i stara się przywrócić ***** do wykorzystania medycznego?

http://www.neurologyreviews.com/apr05/D ... dache.html

Tu kolejna strona opowiadająca o włoskim neurochirurgu któremu udało się w większości przypadków zatrzymywać ataki bólu stymulując Hypothalamus niskimi częstotliwościami.

Może tam jakoś tkwi problem? W wadliwym systemie nerwowym? Ja miałem zawsze problemy neurologiczne, więc może dlatego..
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 1004
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Olek »

Witaj Mateuszu,

witam ciebie serdecznie na forun KBG....! nie jeden z nas chcial by takich lekarzy jak ty....!!!!!! :lol: :wink: Super opis bolu i diagnosa !!! Super. Nie rozumie tylko jednego...! dlaczego nie dasz sie operowac z elektroda w Hipothalamus....? a chcesz sprubowac *****......? :?: :?: :?: :roll: :roll: :roll: Jezeli odmowiles normalne leczenie lekami ktore pomagaja KBG...! Tlen ,Lit....itd i chcesz ***** .....! to mysle ze mozesz sie tez dac operowac , to moze wyjdzie na to samo....? :wink: :roll: Dlaczego by nie. Lub mozesz usasadnic dlaczego nie chcesz brac lekow ktore sa juz wyprubowane na KBG...?

Pozdrawiam

Olek 8)
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Ze strachu, nie wiem co na mnie zadziała, boję się, że tlen bądź imigran nie zadziałają na mnie, i nasila ból w następnych godzinach, chciałbym coś co spowoduje, że po pierwszym ataku cały epizod minie... doczytałem się, że kiedyś używano ***** jako leku na migrene, aż ludzie zaczeli go poprostu ćpać od tak.. nie wiem może nie jest to dobre rozwiązanie ale wpadłem w euforie, że halucynogeny mogą zatrzymać epizod.

Pozatym czytałem na forum, że u wielu osób te leki przestały przerywać ataki bądź już nie dają żadnego efektu, tego się właśnie boję.

Proszę ślicznie o odpowiedź!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: nadzieja »

ale sorry nie obradź się,ale to głupota jak nie spróbujesz tlenu czy imigranu który KAŻDEMU Z NAS POMAGA, to albo to albo obie możliwości, uśmierza ból... to dlaczego nie spróbować;p a poza tmy po operacji też nie masz pewności,ze Ci to minie...
tzreba wszytskiego próbowac, bo strach nic nie daje:P a poza tym skoro chcesz operacji,która zawsze niesie ze sobą większe ryzyko...
a tlen ani imi NIE SZKODĄ:D:P tlen na milion %:P
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

W takim razie spróbuję tlen, dziś testowałem Sumamigren w tabletce na levelu 4-5 ból bądź 6tego, miałem o 8:53 start a koniec o 9:25 czyli tak jak w ulotce pisze ze po pol godzinie dziala... albo to zbieg okolicznosci i fartem klaster sie skonczyl, nic tak czy siak poczytalem duzo o ***** ktora jest w ***** i grzybach halucynogennych, i pisze ze dziala ona w malej ilosci podobnie jak tryptan w lekach lecz u duzej ilosci klasterowiczow z Zachodu zatrzymuje cale cykle, tylko ze problem jest z dostaniem tego :(

Na tlen bede potrzebowal od pani neurolog jakiegos papierka? Potem to juz z gorki sam raczej znajde potrzebne rzeczy, zreszta czytalem prawie cale forum, bylo bardzo szczegolowo opisane co jest potrzebne :)
ale sorry nie obradź się,ale to głupota jak nie spróbujesz tlenu czy imigranu który KAŻDEMU Z NAS POMAGA
Nie obraziłem się, wiem ze czasami mam glupie pomysly ale jak tonacy bede sie chwytal kazdej deski ratunku, kazdej brzytwy, pojde nawet do wiezienia za cene tylko zeby te bole ustaly >.<
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: nadzieja »

tak potzrebujesz papierka od neurolog, a nawet rodzinny Ci da...choć lepiej od neurologa,że "pacjent wymaga tlenoterapii"
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Mam pytanie jeszcze, czy ktoś z tego forum czytał fora zachodnie też tworzone przez klasterowiczów, próbował jakoś połączyć siły w międzynarodową grupę? Czytałem, że w samej Wielkiej Bytanii jest około 60.000 klasterowiczów.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 696
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: piter »

Nigdy nie czytałem - angielski u mnie słabo , a po bułgarsku , węgiersku i chorwacku nic kurde nie piszą .
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Ja znalazłem pare stron zagranicznych ludzi którzy też są chorzy na KBG:

http://www.clusterbusters.com/

http://www.clusterheadaches.com/

Ten drugi link szczególnie łączy wiele grup między narodowych, myślałem, że Polacy też w jakiś sposób są w kontakcie z nimi :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 1004
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Olek »

Halo Mateusz,

czytam i mysle.....? co to z toba jest....? czytasz i latasz po swiecie i szukasz stron lub forum o KBG....! :roll:
byles juz na polskiej stronie i przeczytales , wszystkie informacje w jezyku polskim......? :roll: chyba nie...! :oops:

***** jest NARKOTYCZNA SUBSTANCJA ktura jest zabroniona na calym swiecie......! do tego jeszcze starasz sie usprawiedliwic
twoje checi sprubowanie narkotykow !!!!!! i chcesz nasza porade :evil: lub nawet nasze potwierdzienie...!

NIE................! tego tu nie otrzymasz....!

Przeczytaj nasza strone informacyjna i wyprubuj leki i srodki kture sa legalnie dostempne i pomagaja na KBG...! :roll:

Jezeli dasz nam znac ze tobie nic nie pomaga to bedziemy myslec o czyms innym!!!!!

Lecz taka wypowiedz ja mam strach przed Tlenem, Imigranem i Werapamilem lecz ***** bym uzyl....? :( :( :(

Dlatego napisalem jezeli nie chcesz lekow , tych co sa dostepne i tylko ***** w twoim wypadku jest warunkiem leczenia....!!!!! :roll: :roll:
To mozesz sie dac tagze zaraz OPEROWAC....! podobno tez pomaga tak jak ***** :lol: :lol: :lol:

Pozdrawiam
Olek 8)
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Dziś miałem atak od 9:45 do 13:30 i dalej mam takie ćmienie, 3 godziny i 45 minut bólu w skali 5-7 skakała bardzo poprzez czas trwania bólu jestem już załamany i panicznie się boję, że mogę już być chronikiem, mam słabą psychikę. Nie wiem co robić.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: nadzieja »

nie mozesz myśleć,ż ejestes chronikiem. ja mogłam nim być, bo miałam epizod 18 msc... ale przeszło i narazie okazało się,ze jednak chronikiem nie jestem
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Boję się mieć ten ból bardo długo, nie wiem co ja bym zrobił... przez tyle miesięcy podziwiam cię ale ja mam słabą psychikę...
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: nadzieja »

na forum chyba nikogo tak długo jeden epizod nie tzrymał jak mnie... jedynie Olek jest biedny ,bo on jest chronikiem, tyle ile on bierze zastrzyków i ile wytrzymuje ,to go ogromnie podziwiam:)

a wszystko skupia się na tym CZY CHCESZ ŻYC jeśli tak to wytrzyma się wszystko:)choc bywa ciezko, takie jest życie, nikt Ci nei zagwarantował,że będzie cudownie i cukierkowo
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Czy np brani Blokerów wapnia przyniosło wam stale zredukowane występowanie ataków? Czy też nie działa na was ten lek?

Ja zawsze miałem tydzień bądź dwa... ale bez takich.. 'cieni' zimnych ataków, w tym epizodzie mam między bólami non stop 'cienie/zimne ataki' tak jakby pcha mi cos na obie galki badz na jedna... uciska lekko w skroni i tak prawie caly czas, czy ktos tez tak ma?
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 1004
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Olek »

Mateuszu,

u mnie zaczelo sie to w 1997 i trwa do dzis :roll: , a jak dlugo jeszcze nikt nie wie....! :oops:
Nie biez moich slow na zlota wage , lecz za bardzo sie nie bede rozczulal.....! :wink: Taki jestem.

Kazdy czlowiek jest inny....! jeden mieki , drugi twardszy lecz mamy ten sam problem. Jezeli twoja psychika nie za mocna
to odradzam tobie bardzo stanowczo jakie kolwiek experementy z ***** .....!!!!!!
Morfina nie pomaga w Ataku...! a jezeli pomyslisz ze osoby pod narkoza byli operowani na cos i czuli atak KBG i i bolalo lecz z operacji nie wiedza nic....?!!!!!!!!!!!!!!!! :roll: :roll:

Mnie pomaga Werapamil od 7 lat bez niego mam do 13 atakow na dzien, te zimne ataki sa denerwujace lecz moze nawet lepiej jeden zimny atak przez 3 lub 5 godz .o sile 1-3 niz atak przez 30 min. o sile 9-10 ???????? :roll: zimne ataki sa uciazliwe lecz nie tak bolesne.

Jak dlugo uzywales Werapamil i w jekiej ilosci....? :roll:

Mateuszu, teraz wiesz jak sie to twoje nieszczescie nazywa.....! i jest dosyc duzo mozliwosci tymu zapobiegac i sobie pomuc.

LECZ napewno ***** nie jest tym prawdziwem lekiem dla ciebie i nie licz na niego. Pogadaj z twoim lekarzem o twoich problemach i lecz sie tylko temi lekami co pomagaja w tym schozeniu.....!

KBG jest NIEULECZALNY......! na dzien dzisiejszy , i to juz tak jest ponad 270 lat . Lecz na KBG nie umzesz :wink: :roll: :roll: :oops:

Pozdrawiam
Olek
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: Mateusz »

Rozumiem, ale w po części jakoś wewnętrznie czuje... coś innego trudno mi to nazwać... lub określić...

Apropo zimnych ataków czy może zauważyłeś czy one mijają pod wpływem jakiś leków czy poprostu są one nie kontrolowalne?

Może inni klasterowicze też coś zauważyli w sprawie 'zimnych ataków'?
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Kolejny Klasterowicz

Post autor: jadek »

"między bólami non stop 'cienie/zimne ataki' tak jakby pcha mi cos na obie galki badz na jedna... uciska lekko w skroni i tak prawie caly czas, czy ktos tez tak ma?"

od jakiegoś czasu mam identycznie. Właściwie boli non stop, tyle ze przez wiekszaosc czasu to takie cmienie, ale, mowiac delikatnie, nieprzyjemne i utrudniajace myslenie o czymkowliek innym :/ Do tego dochodzi, a moze z tego wynika zmeczenie permanentne. No i oczywiscie ataki "pełną parą" co jakiś czas. Imigran mi przerywa atak, który jednak zazwyczaj za kilka godzin wraca. Troche lepiej tlen, niedlugo bede mial wlasna butle. Tyle ze tlen tego "cmienia" tez nie przerywa. Nie za bardzo wiem co sie tak wlasciwie dzieje... W maju mam wizytę u prof. Stępnia z Wojskowego Instytutu Medycznego. Napiszę, jak się czegoś dowiem. A tymczasem - jak najmniejszego bólu życzę. A najlepiej - wcale. Pozdrawiam ;)
ODPOWIEDZ