jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: nadzieja »

jestem ciekawa jak sobie radzicie i co robicie,by poprawić sobie humor... by mimo tego strasznego bólu,który dołuje i odbiera chęci do wszystkiego...
jak mimo wszystko dawać sobie radę... :?:

ja opracowałam pare sposobow na siebie po 6 msc bólu... dzięki czemu następe 12 msc ciagłego koszmaru jakoś przetrwałam

teraz po 18 msc epizodu mam spokój od 35 dni... (może nie 100% spokój,ale ogromną zmiane na lepsze) i ciągle myśle o tym co robiłam i staram sie umacniac moją siłę życia i przygotowac się na powrót KBG (szybciej lub później to wróci) by wytrzymac kolejny raz to cierpienie i bezradność...

cieszmy się życiem... nie traćmy nadziei
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Post autor: beata »

w jaki sposób sobie radzisz, bo ja całkowicie nie......, wykańczam się nerwowo i psyhicznie już od 5 miesięcy, a wydawało mi się że jestem silna. Jeszcze tak długo mnie nie trzymało a staram się; nie myśleć, zajmować się czymkolwiek.....ale już nie daję rady, wymiękam....poradz coś
pozdrawiam
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

oj przepraszam was....ostatnio długo na forum nie byłam i zaczęłam wątek i nic dalej nie napisałam... :cry: wybaczcie :(

tak w ogóle to Witam Cie Beata...nie miałyśmy okazji nigdy porozmawiać...

wymysliłam ten wątek,bo dużo osób na forum mi pisało,ze mam taką siłe i sobie dosc dobrze radziłam z bólem i że dodaje im "nadziei"... a mój klaster był strasznie wredny szalał aż 18 msc :( i postanowiłam to napisać,zeby może jakoś pomóc innym...bo żadko kto ma aż tak długo epizod.... i jak ja to jakoś wytrzymałam to może wleje troche otuchy w innych...bo z tego co już wiem 18 msc trwający epizod to wielki fenomen i żadkośc
hmmm szczerze mówiąc ja sobie nie radziłam przez pierwsze 3 msc...byłam zdenerwowana i zmęczona psychicznie i fizycznie... i bałam się,bo nie miałam pojecia co się ze mną dzieje...i lekarze nie wiedzięli czułam się sama jak palec...a było ze mną coraz gorzej...głównie fizycznie...bo leczono mnie na miliony chorób aż zniszczyli mi wątrobe i kolejny ból mi doszedł....ale na szczęscie potem udało się doprowadzić wątrobe do stanu używalności :)
jestem z natury pogodną osobą...i jak tak ciągle byłam smutna i poważna i jak pomyslałam sobie, ze jedyne co mam w życiu to ten "cholerny ból" który nie wiem ile będzie trwał,bo przejśc nie chce, to pomyslałam,ze takie zycie jest beznadziejne....i w czasie najciaższych ataków myślałam o śmierci,,,, i w tym samym momencie uświadomiłam sobie też,ze jestem młoda całe życie przede mną i musze sobie jakoś zacząć z tym radzić,bo zwariuje....i od tamtej pory ANI RAZU NIE POMYSLAŁAM O ŚMIERCI...

i stopniowo zaczełam sobie wmawiać,ze wytrzymam ten ból,,,,i nie bd myśleć jakie to życie jest beznadziejne tylko zaczne dostrzegac dobre strony.... a to było trudne, bo ból odczuwałam 24 godziny na dobe ;(tylko że w róznej skali... nie mogłam spać po nocach też...
i robiłam miliony róznych rzeczy,ale zacżełam od postanowienia,ze ZACZNE SIĘ UŚMIECHAC MIMO WSZYSTKO i robiłam plany "co będe robiła jak się choć troche lepiej poczuje"
pomogała mi tez moja rodzina i przyjaciele....bez nich byłoby trudno....to ze mogłam się wygadać...i ze sie o mnie troszczyli i "próbowali rozumieć"...ale pradziwego zrozumienia doznałam tu na forum....to już dodało mi 100% skrzydeł... troche w egoistyczny spoósb,bo się ucieszyłąm,ze nie tylko ja cierpie...
zaczełam też w czasie ataków w skali 7-8 coś robić.... (bo w 9;10 nie byłam w stanie) żeby nie myslec o bólu...róznie zalezy od sił oglądałam telewizje czy słuchałam muzyki czy chodziłam po pokoju....bo to też róznie było....czasem wszytsko mnie drazniło...a czasem włąsnie uspokajała mnie świadomośc,że ogladam sobie film i choc na sekundy się odrywam od bólu...choć przeszkadząło mi światło,ale to było lepsze niz ciagle myśl" boli boli boli"
dopiero po 15 msc mojego epizodu trafiłąm na to forum....i wtedy wstąpiły we mnie takie siły i radosc ogromna,ze NIE JESTEM SAMA.... bo to mnie dobijało... ludzie sobie żyją nic ich nie boli.... a jak boli to lekarze potrafią im pomóc... a ja od lekarzy słyszałam takie bzdury ,które bardzo dołowały....np " udajesz,ze cię tak boli" to mnie do szału doprowadzało.... albo RADŹ SOBIE SAMA...

starsznie się rozpisałam....ale przez 18 msc to nazbierało się tego dużo....... i jeszcze wiecej....ale narazie wystaczy... bo nikt tego nie będzie chcial czytać.... :lol: :oops:

PS. i pomogła mi własnie NADZIEJA....ciagle mialam nadzieje,ze kiedyś ten ból mi przejdzie...i ze musze wytrzymać ,by doczekac tego cudownego dnia...i po 18 msc doczekalam...a dokładnie po 566 dniach...
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

hmmm ostatnio bardzo dużo myslałam nad tym jak sobie radzić,by życ normlanie i być szczęsliwym wiedząc,że cierpi się na klasterowe bóle głowy i to będzie moim "towarzyszem" do końca życia...przygnębiająca sprawa...a jeszcze całe życie przede mną,bo jestem bardzo młoda...

doszłam do wniosku,że muszę zaakceptować to,że ta choroba spotkała mnie...i skoro wytrzymałam epizod trwający 18 msc(choc obecnie z perspektywy czasu kiedy nie boli...albo ataki są sporadyczne i dużo mniejsze to tamten czas wydaje mi się jakimś niesamowitym koszmarem,ale i dowodem,ze JESLI TRZEBA TO WYTRZYMA SIĘ WSZYSTKO

nadal trwa mój dobry czas bez bólu...przestraszyłam się tylko 2 tyg temu,że jednak wraca ,bo było pare baaaaaaaaardzo silnych ataków...ale na szczęscie tylko postraszyło i sobie poszło....

wtedy uświadomiłam sobie,że muszę doceniac każdy dzień bez bólu...by gromadzic dobre wspomnienia i JAK NAJPEŁNIEJ ŻYĆ...bo kiedyś wróci klaster,,,oby nie prędko...ale wróci...i musze wtedy miec wspomnienia,ze ŻYCIE JEST PIEKNE i warto przetrwac ten koszmar...a przecież w trakcie epizodu jest mnóstwo cierpienia i negatywnych emocji...ale przecież też bywają rzeczy,z którym mozemy się cieszyć...

czasem trudno mi ubrać w słowa moje myśli...i dać recepte jak sobie poradzić...każdy jest inny...ja daje tylko taki"szablon" czym ja się kieruje...a każdy może to przerobić na samego siebie...może to coś wam pomoże...

nie myślcie,że ja tak zawsze sobie dobrze radze i mimo wsyztsko jestem ciagle szczęsliwa mimo tego,ze też jestem chora...to nie prawda :!: :!: :!:
mam również chwile strachu przed tym czy wróci klaster...czy następnym razem dam rade...ze wtedy jest ciezko i źle i wolalabym uciec od tego...ale jedynym wyjsciem jeśli się pojawia klaster trzeba WALCZYC I MIEĆ NADZIEJE,ŻE KIEDYS ODEJDZIE....
i często dopada mnie też wściekłośc DLACZEGO JA... :?:
ale wiem,ze te emocje mi nie pamagają tylko wpędzają mnie do wielkiej ciemnej jaskini,do której tak naprawde NIE CHCE WEJSC,dlatego walcze i myślę co zrobić,by ją omijać...robie coś ,co daje mi szczęscie,otaczam się ludźmi których kocham i którzy mnie kochają...bo nie zapominajmy o tym,że przecież NIE JESTEŚMY SAMI

PS.z niektórymi argumentami się powtarzam...ale to musi wbić się w nasza świadomośc i podwiadomość...musimy o tym pamiętać i oswoić się z tym...uspokoić...ja sobie to powtarzałam codziennie aż zaczęłam nie tylko o tym mówić,ale stosować w życiu ,ponieważ uwierzyłam,ze to możliwe..
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Mała, silna z Ciebie dziewuszka...wiesz o tym. Dasz radę klasterowi i innym sprawom.
Jak najmniej mysleć o tym, co będzie i jak to będzie. Nie wiemy tego, więc po co sobie głowę /naszą chora :wink: :wink: / strachem zapychać.
Oli zawsze mi to powtarza, jak się żalę,że czegoś tam się boję. I ma rację. A tak z drugiej strony zycie i tak potafi tak kopnąc w zadek, że człowiek nawet w najczarniejszych przypuszczeniach by sie nie spodziewał. Najdziwniejsze jest jednak to,że daje sie temu radę, a to w końcu mija :)
Ostatnio zmieniony 01 lis 2008, 17:32 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

to prawda Bea:) i dziękuje za przypomnienie,ze "jestem silna dziewuszka" :) przyda mi się to:) wszyscy jesteśmy silni,bo dajemy sobie radę z tą chorobą lepiej czy gorzej :)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

wpadłam na kolejny pomysł...jak ubrać w słowa moje myśli...

klastera trzeba lekceważyć...robić coś co się lubi i w ogóle COŚ ROBIĆ ZE SWOIM ŻYCIEM,zeby nie myśleć...wtedy ból łatwiej zniesc... :!: :!: :!: pacować...zajac się czymś by zapomnieć....zawładnąć NIM,a nie pozwolić,by klaster rządził naszym zyciem
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: sawbona »

A ja w okresach nie klasterowych staram się o nim nie myśleć. Robię wszystko to, co każdy inny człowiek. Żyję, kocham się, wydaję pieniądze i oczywiście pracuję. A na pytania różnych ludzi po co mi tlen, który stoi w widocznym miejscu w jadalni -bagatelizuję. Bo jak klastera nie ma, to nie chcę o nim mówić - bo jeszcze rąbaniec usłyszy i przyjdzie..brrr. Jak klaster nadchodzi to na początku też staram się bagatelizować. Czekam ze 3, 4 dni zanim wezmę leki( choć wiem, że im szybciej - tym lepiej), bo może przejdzie....może się mylę. A jak nadchodzi apogeum bólu....w ciągu dnia staram się o nim nie myśleć, ale z każdą nadchodzącą nocą....zaczynam mieć schizy....że nie chcę iść spać...bo boję się, że za godzinę obudzi mnie KBG. Ostatnio, razem ze swoją połówką w trakcie ciągu, ale jeszcze mnie nie bolało....pół nocy graliśmy w grę planszową....i zagadałam klastera, ćmił, ćmił i sobie poszedł. Jakaż byłam szczęśliwa!!! I wiecie co? Choć to może dla niektórych zabrzmi głupio..dużo się modlę. I dziękuję za każdą niebolącą chwilę, za każdy dzień i proszę o kolejne....i dziękuję, że spotkałam takich ludzi jak WY. i Pomaga, naprawdę.......
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: nadzieja »

sawbona zgadzam się w 100% z rzeeczami,które napisałaś:)
nie mówić o nim jak nie boli,bo jeszcze zrobi na złosc i wrócu...
jak nie boli robie wszystko co inni.... a jak bolało,też starałam się robić duzo z tego co inni:D
i jako gadułą okroona często "zagaduje własnie" kalstera... i czasem to pomagało mi...:)
i też się przyznam,ze się modle...przez 18msc ciagłęgo mojego klastera modliłam się,żeby kiedys się to skończyło...a teraz kazdego dnia dziękuje,że nie boli i proszę,zeby nie wróciło:)
Scarlet

Re: jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: Scarlet »

Ból głowy jest jednym z bólów ,który ma największy wpływ na stan psychiczny człowieka.
Dla mnie największą pomocą w tych trudnych chwilach są moi cudowni rodzice,mąż i wspaniała córeczka.Dla mnie to właśnie Oni są lekiem na całe zło.Jestem przekonana,że bez ich pomocy i wsparcia nie miałabym tyle siły w sobie by walczyć z chorobą.
A poza tym ostatnio pomaga mi również to forum.Swiadomość jak wielu z Was cierpi na te straszliwe bóle głowy i mimo to nie poddaje się dodaje mi wiary,że ja też dam sobie radę!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: nadzieja »

tak...kazdemu z nas pomaga to samo...
rodzina:)
forum i CI cudowni ludzie na nim :D
i my sami sobie musimy jakoś pomagać

a wszystko razem sprawia,że nie wariujemy...(aż tak bardzo :mrgreen: )
pozdrawiam wszystkich :wink:
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: jak sobie pomagać psychicznie... żyć z KBG bez deprechy

Post autor: Mateusz »

Mi pomaga to co wyżej wypisane, rodzina, i świadomość, że są środki do przerywania epizodów, których jeszcze nie spróbowałem a mogą zadziałać.
ODPOWIEDZ