Powitanie

[cysiek]

Witajcie. Jestem tutaj z wami od niedawna, ale z klasterkiem trochę dłużej .Mam 49 lat, a z chorobą borykam się już trzynaście wiosen.Prawdę mówiąc o tej chorobie wszystkiego dowiedziałem się z waszej strony.Lekarze, do których chodziłem tak diagnozowali jakby nieznali tej choroby.Zaczęło się u mnie w 1996 roku,bolała mnie głowa kilka razy dziennie, ale tylko z lewej strony, bóle były niezbyt mocne więc nie przywiązywałem do nich większej wagi.Jadłem tabletki przeciw bólowe(wtedy najwięcej etopiryny) i życie toczyło się dalej. Ataki po kilku miesiącach przechodziły, potem znowu wracały, ale do lekarza poszedłem dopiero w 2002 roku, kiedy ataki bólu były bardzo silne. W pewnym cyklu były takie silne, że myśli ocierały się o samobójstwo.Wyobraście sobie, że tak silny ból u mnie kończył się momentalnie jakby odcięty nożem , sam się temu dziwiłem.Wizyta u neurologa w zasadzie nic niedała, jednak wspomniał coś o zespole Hortona, ale ja byłem wtedy zielony i wcale nie przywiązałem do tego wagi a dzisiaj już wiem, że to jest to.Przez wszystkie te lata zjadłem chyba wywrotkę leków przeciwbólowych(etopiryna,naklofen,ketonal,olfen,tramal,poltram itp) z wiarą, że to one uśmierzają ten przeklęty ból, ale się myliłem.Każdy mój epizod jest inny, teraz jestem w trakcie i bóle są zaskakująco znośne, choć częste, zaczęły się 02.marca i zobaczymy jak długo.Mam tak dwa razy w roku.Muszę wam gorąco podziękować bo dzięki wam jestem tak naprawdę świadomy tego co mnie dopadło.Może ktoś wie o lekarzu , kóry mógłby mnie poprowadzić, chodzi mi konkretnie o Legnicę lub okolice.Podrawiam wszystkich i do usłyszenia.

[Olek]

Witamy serdecznie cysiek,

Kiedy postawiono tobie diagnoze KBG.....? i gdzie. Skad jestes...? Co jest z tlenem u ciebie prubowales juz...?
Profilaktyke np.: Werapamil lub lit ....? jak dzialaja na ciebie. Jak tam z tryptanami , prubowales juz....?

Pozdrawiam serdecznie
Olek

[Aneczka]

Witaj serdecznie cysiek - miło ze dołaczyłes na to forum i mam nadzieje ze bedzie to dla ciebie takim pozytkiem jak dla mnie.

[moossiiaa]

Hejka mam na imie Monika mam zaledwie prawie 19 lat i rowniez naleze do grona ' klasterowcow' ciesze sie, ze wyszykalam sobie to forum, bo zawsze sobie myslalam, ze nikt nie jest w stanie mnie zrozumiec co ja przechodze gdy mam okropne ataki.. u mnie wszytsko zaczelo sie dokladnie 1 lutego 2009 roku kiedy to po raz pierwszy obudzilam sie z krzykiem i z placzem nie moglam wytrzymac z bolu... lewa strona glowy myslalam , ze mi sie z minuty na minute kurczy, szczeka tak bolala jakby zaraz miala wyleciec nie wspominajac o oku ktore chcialam sobie wydlubac... i oczywiscie lzawienie i katar i wszytsko odgrywalo swoja role po lewej stronie... lezenie sprawialo mi gorszy bol wiec chodzilam:( mialam nawet w reku suszarke ktrora chcialam sobie walnac w glowe cos okropnego... lekarze juz po 5 dniach swtierdzili mi hortona i wyslali do szpitala w ktorym niesety mi nie pomogli traktowali mnie jak zdrowa dziewczyne ktora pobolewa glowka.. wiec postanowilam ,ze znajde innego lekarza i znalazlam w Poznaniu ktora rowniez wyslala mnie do szpitala na badania i sie okazalo w 100 % ze jestem posiadaczka kbg... swiat sie dla mnie zawalilam, na sama mysl, ze bole sie nawracaja.. ja nie wiem co bedzie dalej.. teraz zamierzam zakupic sobie teln bo jako jedyny dziaja dla mnie lagodzaca.. tabletki zadne nie sa w stanied mi pomoc...;/ a sterydy jak sterydy... nie wiem czy pomogly... bo nadal mialam ataki.. jak narazie mam spokoj od 3 dni.. czekam co przysnie nowy dzien i nowa noc... na sama mysl sie boje... ale trzeba w tey chorobie byc dzielnym!!!!

Pozdrawiam wszytskich i zycze wytrwalosci...

[g-c]

Witajcie Cysiek i Mosssia,

db,że jesteście. Mosssia nareszcie kolejna młoda osoba:)Nie to żeby reszta była jakaś wiekowa,ale naście rzadko się zdarza.Dobrze,że masz już diagnozę. Czy dobrze zrozumiałam, że leczysz się w Poznaniu?Możesz powiedzieć gdzie i kto postawił diagnozę?

g-c

[moossiiaa]

witam witam... no troszke mnie to przytloczylo, ze na swoj wiek i plec mnie to spotkalo bo z tego co mi wiadomo to czesciej plec przeciwna na to choruje... mnie juz nic w zyciu nie zaskoczy...teraz mam swojego neurologa w Chodziezy... on byl pierwsza osobom ktory to zdiagnozowal i trafil w dzisiatke, ale chcial abym zrobila wieksze badania a tam tylko lekarze mi potwierdzili hortona... a u Ciebie jak sprawa wyglada?? Pozdrawiam serdecznie!

[g-c]

Lat 23, Horton od 6 lat,zdiagnozowana w tym roku-dopiero!W trakcie ataków teraz. Pytam o Poznań, bo mnie tam nie zdiagnozowano!

g-c

[moossiiaa]

no to tez mlodziezowo zabrzmialo... lezalam na Przybyszewskiego... naprawde polecam... byles moze tam szukac pomocy?ojjj dlaczego tak dlugo trwala Twoja diagnoza?? to kto Cie badal chirurg zamiast neurologa?? ;/ Ci lekarze niekiedy sa beznadziejni.... naprawde, brak slow... ojjjjjjjjj zycze wytrwalosci naprawde..!! co ile masz klastery?

[g-c]

napisałam Ci Kochana kilka słów w PW.

[jarcomek]

Witajcie Cysiek i Moniko.
Co do tego że KBG częściej jest spotykane u mężczyzn to ja prawie na 100% mam CPH a to podobno domena kobiet

[jadek]

Cześć Wam!
Cysiek, mam nadzieję, że będziesz miał już tylko te "znośne"
A Tobie Moniko chcę powiedzieć, żebyś się poddawała, wiem jak silne są te bóle, ale myśl o tym czasie, w których ich nie ma! Wykorzystuj go jak najlepiej, ciesz się wtedy życiem... Don't give up!

[moossiiaa]

Hmm... wiem, wiem, ale niekiedy mam juz dość jak pomysle, ze nadejda nowe bole... martwie sie , ze beda sie nasilaly jeszcze bardziej,a tego chyba bym nie przezyla... jak narazie musze byc doberj mysli.. nic mi innego nie pozostalo.. wkoncu sama nie jestem z takim problem... wiem co przezywaja ludzie ktorzy tutaj pisza.. i popieram takie forum jak to w 100 %! bo czlowiek ktory nie przezyll takich boli nie jest w stanie sobie wybrazicc co tak naprawde sie wtedy dzieje z czlowiekiem...i jak musi cierpiec:(

ale masz racje nie poddawac sie!!!!! ))

[Beata-Piotr]

Witajcie Cysku i Mooassiu,

bardzo dobrze, że trafiliście do naszego forum, to istna kopalnia wiedzy !!!!
Wydawałoby sie , że klaster to rzadka choroba, ale pomału dochodze do wniosku, że NIE, tylko lekarze nie potrafią jej zdiagnozować. Forum sie rozrasta, a jak ruszymy ze Stowarzyszeniem to dopiero zobaczymy.

PROSZĘ NOWI , UZUPEŁNIJCE SWE DANE O MIEJSCOWOŚCI Z KTÓRYCH POCHODZICIE,oraz przejrzyjcie teksty starego forum, w miejscu o II spotkaniu i osobach chetnych do wstapienia do Stowarzyszenia chorych na KBG.
Prosimy o wypowiedz czy chcecie do niego wstapić.

Pozdrawiam i życzę braku bółu.

[cysiek]

Moi lekarze chyba nie znają tej choroby, albo niedopuszczają myśli, że ktoś może na kbg chorować. Jeszcze nie jestem zdiagnozowany i naprawdę nie miem jakie kroki poczynić, żeby to zrobić. Walczę sam, no a teraz z wami. Jestem z Legnicy a tu chyba nikt nie zajmuje się kbg. Tylko usiąść i płakać.Może ktoś z Wrocławia wie coś o neurologu, który zna się na sprawie.Pozdrawiam wszystkich.

[g-c]

Cysiek,

w okolicach Legnicy akurat nikogo nie znam. Może jednak warto byłoby się pokusić o wyjazd do np.Łodzi lub Warszawy po diagnozę i ustalenie leczenia?

g-c

[cysiek]

Dzięki, będę musiał jednak posłuchać waszej rady, bo Legnica to dziura.Spróbuję w Warszawie , mam tam rodzinę, więc będzie rażniej.Przydałoby się teraz bo jestem w trakcie epizodu.

[januszx64]

Witam ja leżałem dwa razy w Białymstoku i za pierszym i za drugim razem na dwa tygodnie miałem tylko dwa małe ataki.jak nawet trafisz na dobrego lekarza nie spodziewaj się cudu najważniejsze by cię dobrze poprowadził przez chorobę

[januszx64]

Witam ja leżałem dwa razy w Białymstoku i za pierszym i za drugim razem na dwa tygodnie miałem tylko dwa małe ataki.jak nawet trafisz na dobrego lekarza nie spodziewaj się cudu najważniejsze by cię dobrze poprowadził przez chorobę

[nadzieja]

witaj Cysiek... na tym forum dużo się dowiesz o tej chorobie...każdy z nas ciagle dowiaduje się czegoś nowego...ten "drań " lubi zaskakiwać...
mam nadzieję,że nam również dostarczysz wiecej informacji i swojej chorobie...
w Łodzi bardzo dobrze diagnozują KBG...ja tam otrzymałam diagnozę i polecam... w małych miastach jak np u mnie też się nie znają na tej chorobie...nikt nie pomyślał nawet w Katowicach,że tak młoda oosba moze byc chora...i dokładnie nie wiedzięli czym jest Horton

[nadzieja]

i popieram takie forum jak to w 100 %! bo czlowiek ktory nie przezyll takich boli nie jest w stanie sobie wybrazicc co tak naprawde sie wtedy dzieje z czlowiekiem...i jak musi cierpiec:(

ale masz racje nie poddawac sie!!!!! ))

witaj Monika:) ja też ciągle powtarzam to co napisałaś;)
mam 18 lat.,,u mnie klaster zaczął się 1 listopada 2006 roku...też dokłądnie pamiętam ten dzień....ble...
obecnie nie boli...i z jdnej strony myslenie o tym doprowadza mnie do małęgo ataku paniki...ale myśle pozytywnie i "strasze" klastera ,żeby nawet nie wracał,bo mnie popamięta... hehe już nie jestem taka jak kiedyś;) i zawsze trzeba walczyć z klasterem...