Witam wszystkich - Paulina

[paulina81]

Witam wszystkich, jestem tu nowa, wiec troszke jeszcze zagubiona na tej stronce...
Na kbg cierpie od 10 lat, ale niedawno, bo 4 lata temu zdiagnozowano go, ze to jest to, moj klaster...
Na poczatku nie mialam pojecia, myslalm, ze da sie wyleczyj jak przeziebienie, albo jakis dobre leki maja i bedzie ok.
Niestety nic na mnie nie dziala, zadne triptany, a tlenu nikt mi jeszcze nie zaproponowal(!), a tutaj czytam, ze jest nr 1 w walczeniu z kbg.
Zawsze myslalm, ze kbg dopada mnie tylko przez miesiac(pelne 4 tyg.), teraz czytajac wypowiedzi na forum rozumiem, ze jest ze mna znacznie dluzej, choc w poczatkowym stadium nie jest uporczywy, daje sie z nim zyc(2x dziennie, zazwyczaj rano i wieczor, krotkie ataki po kilka minut nasilenie bolu 4-5), trwa to kilka tygodni, a pozniej zaczyna sie moj wlasciwy klaster trwa 4 tygodnie,
zawsze sie z nim budze, rozkreca sie w ciagu pieciu minut na 9, trzyma 9-10 przez kilka godzin, przerwa, spie zazwyczaj nawet nie wiem kiedy zasypiam, budze sie i juz jest znow ze mna, przez kolejne 4 godziny na 10, znow zasypiam i tak cztery tygodnie....
Czasami w ciagu tych 4 tygodni mam 2 dni przerwy, ale za to gdy wraca mam dodatkowe objawy nieporzadane: wymioty, straszne, czeste i uporczywe. W ciagu tych tygodni skala bolu wacha sie od 8-10, probuje wszystkiego jak czuje, ze nadchodzi, a ostatnio mi pomagal sumatriptan 2x12 mg na dzien, bylo dobrze, bralam sobie na noc, poranek byl bez, ale wrocil wieczorem 2x silniejszy plus mdlosci. U mnie wyglada to tak, mam male dziecko, nikogo kto moglby sie nim zajac, wiec jak sie rozkreca juz mam lzy w oczach, zaczyna sie od bolu lewego oka, po ok 5 min. juz nie widze na oko, (opadnieta spuchnieta powieka, kujacy bol w galce, nie ma mowy, zebym otworzyla oka), bol sie rozprzestrzenia na cala lewa strone glowy: skron i czuje ze wszytkie naczynia na czaszce o malo mi nie rozsadza, bol jest sciskajacy,a czasami jakby ktos mi przylozyl do glowy kable z wysokim napieciem i chwilami mnie podlaczal pod 220v w trakcie tych "pradow" cala ja drze, mam jakies dziwne drgawki, strasznie napinam sie z bolu i mnie okropnie telepie, poza tym nie czuje swojej lewej strony twarzy, mam dziwny katar i nie moge oddychac przez nos, boli mnie gdy probuje, moj oddech staje sie szybki i czuje, ze jest mi raz bardzo goraco raz znow bardzo zimno. Nie moge chodzic, siedziec, lezec, dotykac glowy, zazwyczaj jestem skulona i placze w myslach marzac o smierci....
Moje dzieciatko jest zawsze blisko mnie, nic nie mowi, stara sie byc cicho, rozumie ze cierpie...
Po kilku dniach jestem tak wyczerpana bolem, ze jest mi juz wszystko jedno, wiem, ze przyjdzie, takze robie wszystko co musze(gotowanie, sprzatanie itp), najszybciej jak to mozliwe...
Po 2 tyg. mam zazwyczaj dosc wtedy jestem bywalcem na pogotowiu, faszeruja mnie lekami i zastrzykami i otumaniona, wracam do domu, spie dlugo wtedy, pozniej znow budze sie z klasterowym...
Probowali mnie leczyc lekami dla epileptykow, raz przepisano mi jakis lek(erudan), ale okazalo sie, ze jestem uczulona na jakis skladnik, wiec musialo przyjechac pogotowie, dostalam drgawek puls mi skakal strasznie i mama sie wystraszyla, bylam wtedy w szpitalu na nocke i dostalam jakies specyfiki.
Moj kbg nabral na sile po ciazy, ataki sa dluzsze i bardziej boli, kiedys najwiekszy byl na 7 w sakali bolu teraz mam takie na 10
bardzo czesto, takze nie wiem czym jest to spowodowane.
Mam 28 lat i kazdego roku mniej sil na walke z klasterowym, wiem ze bedzie, ale nie jest regularny raz to okres jesienny innym razem wczesna zima, 4 tyg. mojego piekla, bez pomocnej dloni, makabra, wiec marze sobie, ze kiedys ktos potrzyma mnie za reke jak bede miala 10 i powie, ze warto zyc, ze warto sie meczyc, ze dam rade, a wszystko inne wtedy juz nie bedzie mialo znaczenia...
Fajnie, ze Was znalazlam:)
pozdrawiam

[piter]

Paulinko droga , nikt z nas taka jest smutna prawda nie potrzyma cię za rękę jak będziesz klęczala w łazience , wymiotowala , będzie ci się lało z nosa i będziesz płakala na granicy wytrzymałości .

Ale wiedz jedno - ! ta strona to FORUM jest właśnie po to żeby było łatwiej każdemu z nas . żebyśmy znależli jakikolwiek sens w tym " bolu "
trudno jest bliskim zrozumieć tę chorobę , moja żona i córka chcą pomóc , ale nie wytrzymują . i musimy to zrozumieć , to naprawdę ciężki czas dla bliskich szczegolnie przy bardzo ostrych atakach , kiedy różne dziwne myśli kłębią się nam w główkach.

Ale warto żyć , i warto ...po prostu bądż z nami myślę że kiedyś będzie lepiej .
A niedługo napiszą do Ciebie inni i jakoś wspólnie pomożemy .Trzymaj się cieplutko i pisz jak tylko będziesz miała ochotę .

[g-c]

Kochana,

dobrze,że jesteś. Nie przeżyjemy bólu za Ciebie,ale możemy być razem z Tobą. Też mam, jak każdy tu długą,bolesną historię. Ja mam na razie spokój, ale kwiecień się zbliża. Też samotność w godzinach klastera mnie dopada.

tulę

[Olek]

Witamy Paulina 81,

Pozdrawiam
olek

[gnatek]

cześć Paulina, ja z tym dziadostwem żyję od 28 lat. jest ciężko, ale musimy dać radę. ty tym bardziej , bo masz dziecko. taki nasz los, lecz mamy to forum i nadzieję na dobre słowo i pomoc innych. może uda nam się w końcu zorganizować i opracować jakieś procedury wsparcia w potrzebie. na to licze, a na razie trzymaj się ciepło i nie trać ducha. pa waldek

[sawbona]

Paulinko, wiemy że nie jest Ci łatwo - jak zresztą każdemu z nas. Jeden ma żonę, inna ma męża, ktoś ma chłopaka, mamę - niemal każdy ma kogoś kto wie, kto współczuje, kto chce pomóc w trakcie ataku ale prawda jest taka, że nikt nie przeżyje tego za nas. Sami cierpimy, sami walczymy z bólem, sami płaczemy i sami czasami myślimy o tym "żeby to skończyć". Ale mamy to forum i wspaniałych ludzi na nim. Zobaczysz, poczytasz i zrobi Ci się lżej na duszy. Że nie jesteś sama, że są ludzie,którzy cierpią tak jak Ty. Jesteśmy z Tobą!

[Aleko]

Witaj Paulinko,trzymaj się dzielnie i pisz na forum,może choć troszkę Ci ulży.

[Beata-Piotr]

Witaj Paulino,

zapraszamy na zjazd.

Wiem co to takie cierpienie, cierpie wraz z mężem non stop od 16 miesięcy.
Trzymaj się

[Bea]

Mam 28 lat i kazdego roku mniej sil na walke z klasterowym, wiem ze bedzie, ale nie jest regularny raz to okres jesienny innym razem wczesna zima, 4 tyg. mojego piekla, bez pomocnej dloni, makabra, wiec marze sobie, ze kiedys ktos potrzyma mnie za reke jak bede miala 10 i powie, ze warto zyc, ze warto sie meczyc, ze dam rade, a wszystko inne wtedy juz nie bedzie mialo znaczenia...

Witaj Paulino!

10 lat temu myślałam tak samo, że sił coraz mniej, ale są i mam nadzieję, że będą, bo już wiem, że w człowieku sa cale pokłady mocy. Dałaś radę tyle lat, dasz i nadal. Ból niestety jest nasz własny i my musimy go sami przezyć. Napisałam 'my', bo tutaj kazdy z nas jest klasterowcem i cierpi-jeden mniej, drugi więcej, ale pewnie każdy ma tyle, ile unieść zdoła.
A że życ warto, to pewnie sama doskonale wiesz, bo boli w końcu tylko 4 tygodnie, a rok ma 12 miesięcy. Sa tacy, których boli cały rok i oni dopiero mają przechlapane, a uważają, że i tak warto żyć i walczyć, bo cholera życie mimo wszystko potrafi być piekne...jak np. patrzę na moją malutką córkę i jej dwuzębny uśmiech, czy doświadczam pierwszych prób całusów z jej strony, które są takim muldaniem raczej niz buziakiem. Wtedy wiem, że warto było przejśc w życiu niejeden koszmar i warto walczyć.
Dobrze, że jesteś z nami

[paulina81]

witam ponownie:)
Dziekuje za cieple posty, prawda jest taka, ze gdy nadejdzie moj klaster nie bede miala mozliwosci pisac, bo on nie pozwala na kontakt z koputerem i telewizja, a kazda moja proba konczy sie kolejnym atakiem....
Jednakze jeszcze dobrych kilka miesiecy do mojego klastra, choc dzis przypomnial o sobie,
ze jest, zaczelo bolec juz w nocy, moja lewa skron, pobolewalo dobre kilka godzin, ale juz jest ok, mam tak czasami, ze w ciagu roku przypomina o sobie...
Tutaj gdzie jestem(Anglia) opieka medyczna jest taka sobie, ale za to dostep do lekow mam bardzo dobry (za darmo wszystkie). Problem stanowi dostanie sie do specjalistow, na niektore wizyty czeka sie po kilka do kilunastu tygodni (neurolog ok 8 tyg.), ale lekarz rodzinny moze przepisac leki kazde takze jest ok:)
Ja zanim dostalam sie do klinki leczenia bolow glowy, czekalam prawie 2 lata, nie dlatego,
ze to trwa tak dlugo, a z czystej dyskryminacji( pierwszy raz obiecali mi, ze mi zalatwia wizyte tam, gdy bylam na pogotowiu, pozniej moj lekarz rodzinny obiecywal, ze przysla mi termin wizyty, ba nawet wpisal w papiery, ze mam miec termin, wiec w sumie czekalam jakies 2 lata na wlasciwa). Wrescie niedawno, bo kilka tyg. temu, gdy mialam klaster, trafilam na super lekarza, ktory naprawde zainteresowal sie moim stanem zdrowia i wtedy
wszystko poszlo dobrze, po 6 tyg. mialam wizyte w klinice i spotkanie z neurologiem.
Do spotkania nie doszlo jednak, poniewaz ja pomylilam daty....
Teraz oczekuje na wyznaczenie kolejnego terminu, za kolejne kilka tyg...
Obecnie mieszkam sama, wiec w razie przedwczesnego ataku(nigdy nie wiem kiedy zapuka klasterek) bede kompletnie sama z dzieckiem, a dzisiejsze wydarzenie z bolem zaniepokoilo mnie bardzo.... mam nadzieje, ze to tylko epizod i wszystko bedzie ok.

Pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz dziekuje za odpowiedzi:)

moj gg 16104589

[nadzieja]

Witaj Paulina:)
chciałam CIę przywitać na forum:) niestey za rękę CIę nie potrzymam jak będzie boleć,a wiem jak boli, ale teraz jak znalazłaś to forum,wiesz,że nie jesteś sama...i że inni niestety też cierpią...to smutne i okrutne...ale taka jest prawda...sama świadomość,że "nie jesteśmy sami z bólem i nie zwariowaliśmy" pomaga...
jak tylko chcesz to pisz... zawsze ktoś odpisze;)
a siła do walki z tym bólem jest i będzie;) wytrzymałas już dużo wytrzymasz dalej:) zawsze sobie pomyśl jaka jesteś dzielna i ile już przeszłaś...
jeśteśmy z Tobą duchowo:)
pozdrawiam serdecznie;)