Tegretol. Słyszeliście o nim?
We wtorek byłem u neurologa.
Pani doktor duży plus dostała ode mnie za to, że kiedy opisałem jej objawy, od razu stwierdziła: Klaster.
I zapisała mi na początek właśnie Tegretol.
Skutek dosyć obiecujący.
Choć może to przypadek.
Bóle nie ustały zupełnie, ale są o wiele słabsze. I nie takie częste.
Tylko czuję się cały czas, jakbym był "naćpany"
TEGRETOL?
Nie wiem dlaczego dostałeś tegretol skoro lekarz od razu stwierdził klaster 
Tegretol jest stosowany i to z powodzeniem,ale przy neuralgii nerwu trójdzielnego oraz językowo-gardłowego,ale raczej nie przy klasterze.
Znam lek z własnego doświadczenia-brałam go chyba w najgorszym moim klasterowym okresie,mając jeszcze diagnozę neuralgia nerwu trójdzielnego. Zerowy skutek/hmm czy zerowy-do tej pory nie wiem,czy to leki,które brałam miały wpływ,ale klaster był wtedy koszmarny/ i nie miałoby to znaczenia,bo różne leki na nas mogą działać,ale tegretol chyba strzałem w dziesiątkę przy klasterze jednak nie jest. Po diagnozie 'klaster' juz mi lekarz go nie dawał.
Może natomiast tegretol zmniejszyć Ci nerwowość,lęk,depresyjne nastawienie o ile masz takowe,a to może miec ogólny dobry wpływ podczas klastera. Stosowany jest przy padaczce także,a właściwie przede wszystkim.
Należy uważać,by nie pomylić samoczynnego przechodzenia klastera z rzekomym działaniem leku. Mnie po nim nic nie było,czułam się normalnie. Dla mnie tegretol przy KBg to strata czasu,bo klaster nie jest neuralgią.
Tegretol jest stosowany i to z powodzeniem,ale przy neuralgii nerwu trójdzielnego oraz językowo-gardłowego,ale raczej nie przy klasterze.Znam lek z własnego doświadczenia-brałam go chyba w najgorszym moim klasterowym okresie,mając jeszcze diagnozę neuralgia nerwu trójdzielnego. Zerowy skutek/hmm czy zerowy-do tej pory nie wiem,czy to leki,które brałam miały wpływ,ale klaster był wtedy koszmarny/ i nie miałoby to znaczenia,bo różne leki na nas mogą działać,ale tegretol chyba strzałem w dziesiątkę przy klasterze jednak nie jest. Po diagnozie 'klaster' juz mi lekarz go nie dawał.
Może natomiast tegretol zmniejszyć Ci nerwowość,lęk,depresyjne nastawienie o ile masz takowe,a to może miec ogólny dobry wpływ podczas klastera. Stosowany jest przy padaczce także,a właściwie przede wszystkim.
Należy uważać,by nie pomylić samoczynnego przechodzenia klastera z rzekomym działaniem leku. Mnie po nim nic nie było,czułam się normalnie. Dla mnie tegretol przy KBg to strata czasu,bo klaster nie jest neuralgią.
Halo,
Bea jezeli KBG nie jest Neurologia , to dlaczego chodzimy do Neurologa ?
Klasterowy bol glowy jest Neurologia !!! tylko z Migrena, neuralgia nerwu trójdzielnego oraz innymi Neurologicznymi chorobami nie ma nic wspulnego.
Punk, jezeli tobie pomaga to biez "Tegretol" , dlaczego nie przepisala pani Dok. TLENU ??? lub Werapamilu na Klasterka .
I tak jak Bea napisala :
Należy uważać,by nie pomylić samoczynnego przechodzenia klastera z rzekomym działaniem leku.
Pozdrawiam oraz bez bolesnach czasow
Olek
Bea jezeli KBG nie jest Neurologia , to dlaczego chodzimy do Neurologa ?
Klasterowy bol glowy jest Neurologia !!! tylko z Migrena, neuralgia nerwu trójdzielnego oraz innymi Neurologicznymi chorobami nie ma nic wspulnego.
Punk, jezeli tobie pomaga to biez "Tegretol" , dlaczego nie przepisala pani Dok. TLENU ??? lub Werapamilu na Klasterka .
I tak jak Bea napisala :
Należy uważać,by nie pomylić samoczynnego przechodzenia klastera z rzekomym działaniem leku.
Pozdrawiam oraz bez bolesnach czasow
Olek
Może macie rację.
Ale powiem tak:
Jeśli okazałoby się, że całkiem przypadkowo ból mija mi np. po Polopirynie S albo po witaminie C, to łykałbym tę Polopirynę i witaminkę
Na razie jest super. Dzisiaj przespałem całą noc. Jak niemowle
Przez kilka dni będę omijał kompa z daleka (święta) więc już teraz życze Wszystkim Forumowiczom Zdrowych, Bezbolesnych i Radosnych Świąt oraz Szczęśliwego Nowego Roku
Ale powiem tak:
Jeśli okazałoby się, że całkiem przypadkowo ból mija mi np. po Polopirynie S albo po witaminie C, to łykałbym tę Polopirynę i witaminkę
Na razie jest super. Dzisiaj przespałem całą noc. Jak niemowle
Przez kilka dni będę omijał kompa z daleka (święta) więc już teraz życze Wszystkim Forumowiczom Zdrowych, Bezbolesnych i Radosnych Świąt oraz Szczęśliwego Nowego Roku
Boszsz,jak mogłeś pomyśleć nawet,że ja napiszę,że klaster to nie neurologia Halo Bea,
masz racje !!! Przepraszam
Ja musze czytac szybko, bo tak szybko piszecie ...?
jak bedziecie wolniej pisac bede wolniej czytal.
Wszystkim zycze Wesolych , pogodnych, radosnych oraz przedewszystkim zdrowych i wolnych od atakow KBG,
Swiat Bozego Narodzenia.
A zeby ten rok 2007 niebyl gorszy od 2006 ale lepszy tez moze byc. 
Pozdrawiam
Olek
masz racje !!! Przepraszam
Ja musze czytac szybko, bo tak szybko piszecie ...?
jak bedziecie wolniej pisac bede wolniej czytal.
Wszystkim zycze Wesolych , pogodnych, radosnych oraz przedewszystkim zdrowych i wolnych od atakow KBG,
Swiat Bozego Narodzenia.
A zeby ten rok 2007 niebyl gorszy od 2006 ale lepszy tez moze byc.
Pozdrawiam
Olek
Re: TEGRETOL?
Witajcie. Jestem tu nowy, a Wasze forum znalezłem przypadkowo.
Ja na szczęście mam już tą(ę) ? chorobę za sobą
. Wiem co czuje osoba chora, jaki jest ból, znam uczucie bezradności i strachu gdy zblizały się pierwsze oznaki ataku - znam to i współczuję.
Pamiętam czasy gdy podczas ataku pokonywałem o 3-ciej w nocy kilometry po pokoju, równym marszowym krokiem. Gdy bujałem się jak muzułmanin w meczecie. Tortury w których miałem wrażenie że "ktoś" wyciąga mi oko łyżeczką od środka, łzawienie, "lejący" nos, obolała od bólu głowa, przymknięte powieki.Na szczęście to już przeszłość.
Parę slów o sobie. Dziś mam 42 lata, a zacząłem chorować w wieku ok 25 - ciu i od ok 6 -ciu? (bardzo dawna) żadnego ataku nie było (na szczęście).
Nie znam dobrze tej choroby i nie chcę jej poznać, nienawidzę jej i chcę ją zwalczyć (co myślę się udało). Nie jestem sumiennym pacjentem, leki biorę jak sobie przypomnę, i tak prawdę powiedziawszy musiałbym miec kogoś kto o tym za mnie będzie pamiętał, i juz dawno nic nie stosuję, bo po co skoro juz nie boli - taki juz jestem.
Kiedyś szukałem lekarza, bywałem na pogotowiu częstym gościem, bo ból był nie do zniesienia i nikt, i nic nie było mi w stanie pomóc.
Na szczęście trafiłem do Pani doktor która pracowała w szpitalu MSWiA w Katowicach (pozdrawiam i dziękuję), nie podaje nazwiska bo nie wiem czy by sobie tego życzyła ale juz dawno tam nie pracuje, tyle wiem. Diagnoza KBG - fajnie.
Nigdy nie uzywalem tlenu ani tez nie bralem żadnych zastrzyków. Okazało się że tony pyralginy które zażywałem nie dawaly nic i były bez sensu - zresztą to już wiedziałem wcześniej.
Zmiana - gdy czułem zbliżający się atak zacząłem stosować Diphergan 25 (jedną, ale jak bolało to wiecie sami co sie dzieje, brałem nawet dwie) - miałem brać jedną- tak zaleciła Pani doktor ale cóż. No i tu zaskoczenie - to działa !!!!!!!!! atak stawał się dużo krótszy. Kiedyś od początku do końca trwał ok 1h a teraz kilka minut. Gdy wyczułem aurę i zażyłem diphergan odpowiednio wcześnie, to czasami mijał bokiem. To doraźnie - gdy boli. Fakt że po tym leku nie można prowadzić pojazdów no i to że trochę "mulił", ale po takim potężnym ataku leżałem plackiem przez dobre trzy kwadranse i też do niczego się nie nadawałem. Od tej chwili Diphergan 25 na stałe zagościł w mojej kieszeni i nigdzie sie bez niego nie ruszałem.
Piszę w tym wątku dlatego że całe moje leczenie (właściwe) skupione było wokół Tegretolu, Depakine Chrono i Dihydroergotaminy w kroplach nawet gdzieś mam jeszcze ostatnie opakowania. Tegretol to "ciężki" lek stosowany podczas leczenia padaczki i należy go ostrożnie przyjmować (stopniowo wchodzi się na dawkę stałą i stopniowo z niej schodzi). Mnie leczenie pomoglo. Po pierwszym leczeniu ktore trwało ok 3- 4 mieś. miałem ok 2-3 lat przerwy i spokoju, poźniej znowu to samo, i znowu leczenie. Teraz bólu nie miałem już od ...... nie pamiętam kiedy (dawna). Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki. To paskudna choroba wiem coś o tym. PS. jakie macie wykresy EEG?
Ja na szczęście mam już tą(ę) ? chorobę za sobą
. Wiem co czuje osoba chora, jaki jest ból, znam uczucie bezradności i strachu gdy zblizały się pierwsze oznaki ataku - znam to i współczuję.Pamiętam czasy gdy podczas ataku pokonywałem o 3-ciej w nocy kilometry po pokoju, równym marszowym krokiem. Gdy bujałem się jak muzułmanin w meczecie. Tortury w których miałem wrażenie że "ktoś" wyciąga mi oko łyżeczką od środka, łzawienie, "lejący" nos, obolała od bólu głowa, przymknięte powieki.Na szczęście to już przeszłość.
Parę slów o sobie. Dziś mam 42 lata, a zacząłem chorować w wieku ok 25 - ciu i od ok 6 -ciu? (bardzo dawna
) żadnego ataku nie było (na szczęście).Nie znam dobrze tej choroby i nie chcę jej poznać, nienawidzę jej i chcę ją zwalczyć (co myślę się udało). Nie jestem sumiennym pacjentem, leki biorę jak sobie przypomnę, i tak prawdę powiedziawszy musiałbym miec kogoś kto o tym za mnie będzie pamiętał
, i juz dawno nic nie stosuję, bo po co skoro juz nie boli - taki juz jestem.Kiedyś szukałem lekarza, bywałem na pogotowiu częstym gościem, bo ból był nie do zniesienia i nikt, i nic nie było mi w stanie pomóc.
Na szczęście trafiłem do Pani doktor która pracowała w szpitalu MSWiA w Katowicach (pozdrawiam i dziękuję), nie podaje nazwiska bo nie wiem czy by sobie tego życzyła ale juz dawno tam nie pracuje, tyle wiem. Diagnoza KBG - fajnie.
Nigdy nie uzywalem tlenu ani tez nie bralem żadnych zastrzyków. Okazało się że tony pyralginy które zażywałem nie dawaly nic i były bez sensu - zresztą to już wiedziałem wcześniej
.Zmiana - gdy czułem zbliżający się atak zacząłem stosować Diphergan 25 (jedną, ale jak bolało to wiecie sami co sie dzieje, brałem nawet dwie) - miałem brać jedną- tak zaleciła Pani doktor ale cóż
. No i tu zaskoczenie - to działa !!!!!!!!! atak stawał się dużo krótszy. Kiedyś od początku do końca trwał ok 1h a teraz kilka minut. Gdy wyczułem aurę i zażyłem diphergan odpowiednio wcześnie, to czasami mijał bokiem. To doraźnie - gdy boli. Fakt że po tym leku nie można prowadzić pojazdów no i to że trochę "mulił", ale po takim potężnym ataku leżałem plackiem przez dobre trzy kwadranse i też do niczego się nie nadawałem. Od tej chwili Diphergan 25 na stałe zagościł w mojej kieszeni i nigdzie sie bez niego nie ruszałem.Piszę w tym wątku dlatego że całe moje leczenie (właściwe) skupione było wokół Tegretolu, Depakine Chrono i Dihydroergotaminy w kroplach nawet gdzieś mam jeszcze ostatnie opakowania. Tegretol to "ciężki" lek stosowany podczas leczenia padaczki i należy go ostrożnie przyjmować (stopniowo wchodzi się na dawkę stałą i stopniowo z niej schodzi). Mnie leczenie pomoglo. Po pierwszym leczeniu ktore trwało ok 3- 4 mieś. miałem ok 2-3 lat przerwy i spokoju, poźniej znowu to samo, i znowu leczenie. Teraz bólu nie miałem już od ...... nie pamiętam kiedy
(dawna). Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki. To paskudna choroba wiem coś o tym. PS. jakie macie wykresy EEG?
Re: TEGRETOL?
witaj fajnie że masz teraz spokój, ale ostrożnie z optymizmem, bo ja miałem też swego czasu kilkuletnią przerwę. zresztą reakcja na leki bywa osobniczo-zmienna. co do eeg, to podobno miałem na pograniczu normy. ciekawe co to oznacza. może ktoś wie ?
fajnie że masz teraz spokój, ale ostrożnie z optymizmem, bo ja miałem też swego czasu kilkuletnią przerwę. zresztą reakcja na leki bywa osobniczo-zmienna. co do eeg, to podobno miałem na pograniczu normy. ciekawe co to oznacza. może ktoś wie ?Re: TEGRETOL?
Witaj Mile,
niechce za bardzo wszystkiego komentowac lub sie wglebiac w sprawe ktora jest 6 lat...!
A zeby twoja remisja trwala nastepbe 60 lat... tego zycze tobie z calego serca.
Jezeli pani dr. byla taka przekonana ze masz KBG....! niewiem dlacze nie podala tobie Tlenu podczas ataku..?
Troche dziwne bo raczej juz dosyc dlugo znane i stosowane przy KBG. Opisujesz ze twoje ataki czesto miescily sie w 1 godz.
dlaczego nie podala tobie indometacyna a zeby wykluczyc u ciebie CPH....? Lecz przepisala tobie leki blokujace histamine oraz dzialajace na ( Ataki nerwu trojdzielnego) kture tobie tez pomogly....! w jaki sposub zdiagnozowala u ciebie KBG i w jaki sposob wykluczyla inne schozenia
Moze jest to naprawde jeszcze nie odkryty lek na KBG ktory nam wszystkim pomorze....?
Ty jestes z Chorzowa , to moze wpadniesz na Spotkanie KBG...? napweno byly by twoje doswiadczenia interesujace dla nas wszystkich!!!
Pozdrawiam serdecznie
Olek
PS.: Po Epizodzie jest czas przed Epizodem
niechce za bardzo wszystkiego komentowac lub sie wglebiac w sprawe ktora jest 6 lat...!
A zeby twoja remisja trwala nastepbe 60 lat... tego zycze tobie z calego serca.
Jezeli pani dr. byla taka przekonana ze masz KBG....! niewiem dlacze nie podala tobie Tlenu podczas ataku..?
Troche dziwne bo raczej juz dosyc dlugo znane i stosowane przy KBG. Opisujesz ze twoje ataki czesto miescily sie w 1 godz.
dlaczego nie podala tobie indometacyna a zeby wykluczyc u ciebie CPH....? Lecz przepisala tobie leki blokujace histamine oraz dzialajace na ( Ataki nerwu trojdzielnego) kture tobie tez pomogly....! w jaki sposub zdiagnozowala u ciebie KBG i w jaki sposob wykluczyla inne schozenia
Moze jest to naprawde jeszcze nie odkryty lek na KBG
ktory nam wszystkim pomorze....? Ty jestes z Chorzowa , to moze wpadniesz na Spotkanie KBG...? napweno byly by twoje doswiadczenia interesujace dla nas wszystkich!!!
Pozdrawiam serdecznie
Olek
PS.: Po Epizodzie jest czas przed Epizodem
Re: TEGRETOL?
Ja brałam Tegretol, po którym zapadałam w śpiączkę. W moim przypadku na KBG nie pomógł,ale każdy jest inny.
g-c
g-c
Re: TEGRETOL?
Witaj. Nie jestem lekarzem. Nie potrafię powiedzieć czy to jest KBG czy CPH - zresztą z własnego doświadczenia wiem, że nawet środowisko medyczne ma problemy z właściwą interpretacją tych chorób a co za tym idzie postawieniem właściwej diagnozy i doborem leków. Często przypomina to poruszanie się po ciemnym pokoju w poszukiwaniu włącznika oświetlenia. Czasami się udaje. Jak rozumiem to forum powstało po to, bo ci którzy już go znaleźli albo przynajmniej mają informacje gdzie "on" się znajduje przekazali tą informację innym którzy błądzą w ciemnościach tego pomieszczenia i rozbijają sobie głowy o ściany. To taka przenośnia . Widzę że na forum aktywnych jest dość sporo osób i to bardzo dobrze. Czytałem kilka wypowiedzi forumowiczów którym sugerowano psychiczne podłoże ataków (Hipochondria?). Znam też doświadczenia w stylu - damy pyralginę dożylnie. Nie działa? No to może ketonal? O! Nie działa. To może......ibuprom, albo nie ......- do psychiatry !!!! Być może choroba powstaje na skutek silnych emocji, być może zawodzi jakieś zabezpieczenie i silny impuls elektryczny niszczy "biologiczny bezpiecznik" co powoduje powstanie choroby. Być może. To tylko takie gdybanie. Ale żyjemy w XXI wieku i mamy prawo żyć bez bólu, a medycyna ma obowiązek nam w tym pomóc.
Zresztą piszę na forum z czystego obowiązku podzielenia się z Wami informacjami, które mogą niektórym osobom dotkniętym tą chorobą przynieść ulgę.
Wystarczy że jednej - to już będzie wielki sukces.
Nie wiem dlaczego pani doktor nie przepisała mi tlenu. Prawdę powiedziawszy teraz sam mam watpliwości co do mojej choroby CPH czy KBG?
W książeczce zdrowia widnieje wpis - Horton.
W każdym razie piszę tylko w celu informacyjnym i nie sugeruję dalszego postepowania - to chyba oczywiste.
Postawienie diagnozy, przeprowadzenie leczenia, zlecenie badań diagnostycznych to zadanie tylko i wylącznie lekarza.
Co do spotkania. Bardzo chciałbym się z Wami spotkać, ale dość często jestem w rozjazdach i trudno mi przewidzieć czy akurat w tym czasie będę w Chorzowie.
Ale miejsce wybraliście bardzo dobre i myślę że forumowicze którzy przyjadą na spotkanie miło spędzą czas. Panowie dodatkowo będą mieli okazję sprawdzić postęp prac prowadzonych na stadionie śląskim (Euro 2012), szkoda tylko że to nie maj. Pozdrawiam.
. Widzę że na forum aktywnych jest dość sporo osób i to bardzo dobrze. Czytałem kilka wypowiedzi forumowiczów którym sugerowano psychiczne podłoże ataków (Hipochondria?). Znam też doświadczenia w stylu - damy pyralginę dożylnie. Nie działa? No to może ketonal? O! Nie działa. To może......ibuprom, albo nie ......- do psychiatry !!!! Być może choroba powstaje na skutek silnych emocji, być może zawodzi jakieś zabezpieczenie i silny impuls elektryczny niszczy "biologiczny bezpiecznik" co powoduje powstanie choroby. Być może. To tylko takie gdybanie. Ale żyjemy w XXI wieku i mamy prawo żyć bez bólu, a medycyna ma obowiązek nam w tym pomóc.Zresztą piszę na forum z czystego obowiązku podzielenia się z Wami informacjami, które mogą niektórym osobom dotkniętym tą chorobą przynieść ulgę.
Wystarczy że jednej - to już będzie wielki sukces.
Nie wiem dlaczego pani doktor nie przepisała mi tlenu. Prawdę powiedziawszy teraz sam mam watpliwości co do mojej choroby CPH czy KBG?
W książeczce zdrowia widnieje wpis - Horton.
W każdym razie piszę tylko w celu informacyjnym i nie sugeruję dalszego postepowania - to chyba oczywiste.
Postawienie diagnozy, przeprowadzenie leczenia, zlecenie badań diagnostycznych to zadanie tylko i wylącznie lekarza.
Co do spotkania. Bardzo chciałbym się z Wami spotkać, ale dość często jestem w rozjazdach i trudno mi przewidzieć czy akurat w tym czasie będę w Chorzowie.
Ale miejsce wybraliście bardzo dobre i myślę że forumowicze którzy przyjadą na spotkanie miło spędzą czas. Panowie dodatkowo będą mieli okazję sprawdzić postęp prac prowadzonych na stadionie śląskim (Euro 2012)
, szkoda tylko że to nie maj. Pozdrawiam.Re: TEGRETOL?
Witaj, Tak jak napisales....! my zyjemy w XXI wieku , lecz medycyny nam pomaga tak jak w XIX ....mile2 pisze: Znam też doświadczenia w stylu - damy pyralginę dożylnie. Nie działa? No to może ketonal? O! Nie działa. To może......ibuprom, albo nie ......- do psychiatry !!!! Być może choroba powstaje na skutek silnych emocji, być może zawodzi jakieś zabezpieczenie i silny impuls elektryczny niszczy "biologiczny bezpiecznik" co powoduje powstanie choroby. Być może. To tylko takie gdybanie. Ale żyjemy w XXI wieku i mamy prawo żyć bez bólu, a medycyna ma obowiązek nam w tym pomóc.
Zresztą piszę na forum z czystego obowiązku podzielenia się z Wami informacjami, które mogą niektórym osobom dotkniętym tą chorobą przynieść ulgę.
Wystarczy że jednej - to już będzie wielki sukces.
Nie wiem dlaczego pani doktor nie przepisała mi tlenu. Prawdę powiedziawszy teraz sam mam watpliwości co do mojej choroby CPH czy KBG?
W książeczce zdrowia widnieje wpis - Horton.
W każdym razie piszę tylko w celu informacyjnym i nie sugeruję dalszego postepowania - to chyba oczywiste.
Postawienie diagnozy, przeprowadzenie leczenia, zlecenie badań diagnostycznych to zadanie tylko i wylącznie lekarza.
Do tego jeszcze , w Polsce normalne leczenie KBG na stan dzisejszej wiedzy jest dla 99,9% chorych nie do zaplacenia!!!!
Tlenu nie placa Kasy chorych....? Na imigran niema dotacji....? Oficiajnie niema lekow na KBG....?
Dlatego Stowarzyszenie Chorych na Hortona....! czy KBG, CPH lub SUNCT ...... dochodza inne odmiany jeszcze!
Dlatego zapraszyma ciebe na spodkanie , bardzo serdecznie
))))Pozdrawiam
Olek