Bea, nie dziwi mnie aż tak bardzo, że ,,epizodycy" pojawiają się i znikają, ja też przez kilka lat, kiedy tylko klaster mijał udawałam, że tej choroby nie ma w ogóle
. To był taki sposób, żeby ,,normalnie" żyć. Ale teraz, po wielu latach po prostu dojrzałam do tego, że ,,samo się" nie poprawi i jeśli sami klasterowcy nie zaczną zabiegać o pomoc dla siebie, to nikt im nie pomoże. Wierzę, że uda się jednak takie stowarzyszenie uruchomić. Wystarczy 15 osób na początek. To mogą być również członkowie rodziny i przyjaciele klasterowców. Chodzie tez o to, że strona internetowa jest świtna, ale nie wszyscy jeszcze mają dostęp do internetu i może jest mnóstwo osób, które nigdy nie dowiedza się o istnieniu tej strony z tego banalnego powodu. Wydaje mi się że trzeba dotrzeć do tych ludzi jeszcze innymi ,,starymi" sposobami, czyli przez ulotki w gabinetach neurologicznych itp.
Jesli chodzi o grupe inwalidzką - wiem, że bardzo mozliwe, że jestem jedyną osobą, której to przyznano - to dzieki mojej mamie! Ona najlepiej wiedziała, że jesli klastery sa częste, i leczenie nieskuteczne, to naprawde nie da się z tym uczyć i pracować ,, normalnym trybem".
W liceum przwie nie mogłam chodzić do szkoły i przyznano mi ,,indywidualny tok nauczania" - przyznaje to lokalna POradnia Psychologiczno - pedagogiczna. Od tego sie zaczęło. Potem leżałam w Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. W Łodzi tez byłam na konsultacji u prof. Prusińskiego (absolutny autorytet w POlsce, jeśli chodzi o Hortona i nie tylko oczywiście). W WAM, chciel;i mi przeciąć nerw trójdzielny, ale w końcu zrezygnowali, ze względu na skutki uboczne. Zresztą ze strach przed tą operacją głowy chyba
klaster mi się skończył
Ale w tym szpitalu lekarz prowadzący na prośbę mojej mamay wystawił mi zaświadczenie, że jestem niezdolna do pracy i do nauki, bo schorzenie nie da się wyleczyć nigdy i jest bardzo uciązliwe. Na podstawie tego zaświadczenia i wypisów ze szpitali (a mam tego całą bogata kolekcję
), po ,,komisji lekarskiej na której się stawiłam w Zespole Orzekania o Niepełnosprawności (wtedy jeszcze wojewódzkim) przyznali mi czasową niezdolność do pracy na okres czterech lat (co jest równoznaczne z II grupą inwalidzką. Po upływie tegop czasu można było znów stawiać się na komisję lekarską i składac wniosek o przedłużenie, ale nie zrobiłam tego nigdy, bo absolutnie w niczym to nie pomaga...
Dodane po 18 minutach:
....kontynuuje jeszcze wątek II grupy inwalidzkiej. W niczym to naprawde nie pomaga. Nie przysługują z tego tytułu żadne świadczenia, niczego ten papier nie ułatwia- no może tylko tyle, że inni lekarze traktują Cię troche poważniej. NIe zabiegałam więc o przedłużenie tej ,,czasowej niezdolności do pracy". Także dlatego, że od kilku lat mam długie remisje i żyje mi się dużo lepiej
Dodane po 4 minutach:
Jesli chodzi o to , czy znam ludzi chętnych... No właśnie liczę na Was - użytkowników tej strony
Do tej pory nie znałam absolutnie nikogo z KBG
To przeciez mało popularna choroba.
Mam też taki plan, żeby pojechać do Łodzi do doktorantów prof. Prusińskiego. Myślę, że pomogą mi oni skontaktować się z pacjentami, którzy mają KBG, to zajmnie napewno sporo czasu, ale przecież ,,nie pali się", po prostu trzeba działać, w miarę mozliwości.
Aha i jeszcze jedno, Bea, czy Ty jesteś z Sosnowca? Bo ja mieszkam w Dabrowie Górniczej!
Dodane po 2 minutach:
Sory, własnie znalazłam - jesteś z Krakowa, przepraszam, ale dopiero zerknęłam powyżej
, to też blisko
Widziałam kogoś na tej stronie kto jest z Sosnowca, jeśli mieszkamy tak blisko, to może trzeba się spotkać gdzieś i pogadać w realu! Bezpośrednia komunikacja przynosi najlepsze rezultaty
W takim razie cofam pytanie o lekarza, chyba że jest z Polski 
(wtedy lekarz chciał sprawdzić, czy przyczyną bólu nie jest może kręgosłup w odcinku szyjnym) Oczywiście to, co oferowała medycyna konwencjonalna także wypróbowałam na własnej wątrobie