Mieszkam we Wloszech od 1994 roku i od tego samego roku cierpie na tgw klasterowy bol glowy.
Kilka lat temu probowalam doszukac sie w internecie jak leczy sie to w Polsce,ale jedyna stronka prywatna jaka znalazlam nalezala do kogos...kto ja zalozyl a potem prawdopodobnie pozostawiony sam sobie o niej zapomnial.
Moj bol glowy jak pewnie kazdego z was wzial sie nagle nie wiadomo skad i tak juz zostalo.Przez pierwsze lata nie wiedzialam nawet ze to ma jakis zwiazek z bolami glowy dajac wiene zebom i nawet sobie dalam 2 wyrwac...leczone i zdrowe....bo nie moglam uwierzyc ze to nie zeby....i nikt mi nie potrafil pomoc...
Powiem szczerze,ze nawet tutaj informacje na temat klastera byly mizerne,przygotowanie lekarskie liche lub zadne i tylko nieliczni,ktorzy wiedzieli o czym mowia nabijali kase.
Coz o tym rozpisze sie kiedy indziej jak bedzie swiatlo i wiecej czasu.
Dzis napisze wam tylko to czego nauczylam sie na wlasnej skorze.
Otoz:
najwiekszym odkryciem ostatniego dziesieciolecia byl Imigran i jest prawie niezawodny ...poza przypadklami klastera lekoodpornego....ale jak kazdy lek ktory funkcjonuje ma swoje dobre i zle strony-dobre-bo bol mija prawie natychmiastowo-zle,bo na dluzsza skale jest to lek-KTORY SZKODZI-poza tym w Polsce jest platny o ile sie nic nie zmienilo
tak wiec moi przyjaciele z wielu wzglewdow nalezy go uzywac w jak najmniejsztìych ilosciach....najlepiej nauczyc sie go dzielic jak juz to opisala jedna z dziewczyn na tym forum...zadziwiajace ale zastrzyk dziala nawet w 1\3 ilosci-co do innych specyficznych form Imigranu sie nie wypowiem,bo u mnie okazaly sie nie byc skuteczne...mam jednak szczescie bo w moim przypadku panstwo pokrywa koszta...choc nie jest latwo wywalczyc zastrzyki i wyliczaja je kroplomierzem...ale nauczylam sie przez te lta bolu i ignorancji walczyc o swoje.
Tak wiec sprawa 2 -TLEN-skuteczny srodek-zawsze do podawania przez maseczke tlrnowa-pozycja pochylona z glowa miedzy kolanami 9l\h i czekamy az bol przejdzie...jak nie przevchodzi to IMIGRAN ;_)
bjako baze podaja mi VERAPAMIL-ktory niegdys zwany byl ISOPTIN w ilosciach -poczynajac od 1 powoli dochodzac do 3 tabletek 120 mg
obecnie pierwsza dosc skuteczna kuracja lekami to TOPAMAX-lek przeciwpadaczkowt-
ale sa rowniez sposoby,ktore mozna wyprobowac przy lekkim lub zaczynajacym sie ataku -warto chocby dlatego,ze nie szkodza
otoz pierwsza to lod
kubek lodu gleboko na podniebieniu i ssac go powoli,lodowata woda-pic ja powoli przytrzymujac nawsze na podniebieniu-pozbyc sie obowia,skarpet i chodzic po zimnej posadzce
zart polega na tym zeby spowodowac taki sam efekt jak imigran-tzn jak najszybciej obnizyc temp ciala powodujac tym samym kurczenie sie zyl.
wiem ze skutkuje...choc nie zawsze,ale bedac po latach trucia litio,kortyzonem innymi swinstwami sama sprobowalam tej metody slyszac o niej od kolegi klasterowego z wloskiego stowarzyszenbnia OUCH-warto sprobowac,poniewaz wielu z nas zdarzylo sie znalezc w sytuacji i mejscu gdzie nie ma tlenu i bol zwala z nog-
sprawa obnizenia temp cuiala u mnie dziala najlepiej w lecie
najpierw nie chcialam jezdzic nad morze-a mieszkam w miescie portowym potem odkrylam,ze moze nap funkcjonowac-przy pierwszym szumie wchgodze do wody....i mija....oczywiscie nie smaze sie na sloncu bo ma to przeciwny efekt,ale orzynajmniej moge zabrac dzieci na plaze a mam ich 2.Ciesze sie,ze nareszcie bede mogla poczytac o tym co sie w polsce robi dla nas klasterowiczow i byc moze bede mogla w jakims stopniu byc posrednikiem miedzy wami a OUCH.
Dzis zakoncze ten wpis zyczeniami by zadnego z Was ta bestja nie odwiedzila dzisiejszej nocy.
Pozdrawiam serdecznie i jesli macie pytANIA LUB CHCECIE POPROSTU POPISAC....CZEKAM.
