Moj klasterek i moja walka

[Krzyniu]

1 litr sprężonego tlenul zawiera około 1.5 m3 gazu)
Ale po odpowiedzi na moje pytanie okazuje się że 15000 litrów tlenu starcza jej czasami na dwa dni .Nie chce mi się tego liczyć ale wygląda że czasami jest podłączona chyba na okrągło. Wiem co to jest za ból i tylko współczuję. To na razie tyle z moje strony.

Pomyliłeś się o rząd wielkości
Ciśnienie w napełnionej butli tlenowej to 150 ata (większego z różnych powodów się nie stosuje). Czyli 1litr sprężonego tlenu to 150 litrów po rozprężeniu, a to daje 0,15m3.
1,5m3 to ma 10 litrowa butla. Przy wydatku 10 litrów/min taka bulta starcza na 150min. Czyli 2,5 godz. - więc jak na dwa dni nie jest to "na okrągło".
Toksyczność płucna tlenu może wystąpić po o ile pamiętam kilkunastogodzinnym bez przerwy oddychaniu. Jeżeli oddychamy tlenem codziennie czas ten się skraca w kolejnych dniach,ale zawsze jest to kilka godzin. Jeżeli ten temat Cię interesuje to jak poszperam na pólkach to może znajdę tabele z dokładnymi czasami.

[Bea]

Jesli chory na kbg napisze,że uważa, iz inwestowanie w butlę z tlenem jest bez sensu przy klasterze przy którym akurat tlen działa, to sorki,ale nie cierpi az tak strasznie albo jest w stanie te klkanascie czy max 40 min wytrzymac, bo ataki ma rzadkie i nie aż tak mocne. Inaczej nie umiem sobie tego wyobrazić
Mnie wygląda na to,że Ty nie masz nawet ochoty się leczyc...a raczej próbowac znaleźc dla siebie odpowiednia teprapię...cóż, bywa... Tylko, że własnie teraz, jak juz wiesz, co Ci jest, masz większe szanse, by sobie pomóc.
Tablety przeciwbólowe rzeczywiście żadne nie skutkują i nie raz i nie dwa pisalismy o tym na forum,a co do kawy to moze przy slabiutkich ataczkach i cus pomaga,ale nie wiem komu...podobno...


Co do zuzycia tlenu, to faktycznie pomieszało Ci się wszystko. Krzyś wytłumaczył chyba jak to jest, a ja tylko napiszę,że przy mocnych atakach, które nie chca wykazac szybkiej reakcji na tlen, oddycham nawet po około 0,5h czy 40 min i wtedy starcza powiedzmy na 7 ataków o jakie nie jest trudno w przeciągu dwóch dni... Czasem atak przechodzi po 15 min i wraca po kilku, a wtedy juz musze oddychac około 0,5h.

Nie da się obliczyć nigdy na ile starczy jedna butla. Podany zaś wzór jest jedynym możliwym,ale orientacyjnym! niem,niej łatwo się zorientowac mniej więcej znając ilośc swoich ataków i ich długośc/jak kbg jest przewidywalny oczywiście/

Nadmieniem,że nie jestem chronikiem a epizodykiem, który nie informuje wszystkich na forum, co ile przywozi butle podczas klastera, bo to nie miałałoby sensu przecież
Zachęcam do uważniejszego czytania całościowo, by samego siebie/ i broń Boże innych/ w błąd nie wprowadzac.

Dla klasterowców nie ma sensu wgłebianie się w szkodliwośc tlenu przy kilkunastogodzinnym oddychaniu! Zostawmy to chorym na płuca/choroba obturacyjna płuc/, którzy musza wdychac po 15 h dziennie i zyją...własnie dzieki temu oddychaniu tlenem.

[cyberus]

przeszukujac youtube.pl w poszukiwaniu czegos nowego o hortonei znalazlem filmik ktory w 90% oddaje to co sam pamietam z atakow
http://pl.youtube.com/watch?v=UzpcPeoPn ... re=related

[Rekord_2007]

A ja szczerze mówiąc boje sie tego filmu , a zwłaszcza gdy mam spokój i nie chce sobie tego przypominać

[cyberus]

hehe ja sie przestalem bac trza byc twardtmnie "mietkim"

[beata]

Witam.
Troche pózno przeczytałam twoja opowieść, ale odpowiem na pytanie o zastrzykach w Łodzi.
Jeżdziłam przez 3 miesiące do klinki na zastrzyki z botoksu w głowę i na mnie osobiście to nie zadziałało , trzeba było odstawić wszystkie leki co sie bierze , dostałam takich bóli że mi sie odechciało , ale podobno ludziom pomaga , jeżdziłam również do Warszawy na zastrzyki w szyję z dexavenu i jakiegoś środka znieczulającego ( chyba polokainy), też nic strata pieniędzy , tlen ma również kiepskie działanie w moim przypadku, jedyne co działa to sterydy , ponieważ pracuję i muszę narazie pracować to niestety nie mam wyjścia muszę po nie sięgać , ale chociaż z pozytywnym skutkiem
pozdrawiam

[gnatek]

piszę szybko, żeby jeszcze zdążyć.
właśnie wziąłem 4 zastrzyk tej doby. jeszcze działa.dzięki temu było tylko 7 napadów. poprzednio po 15.
został mi ostatni. nie wiem czy wbic sobie go w oko , że by było skuteczniej ???
kurwa, popłakałem się. pierwszy raz od 27 lat. przepraszam.
na koniec troche informacji, może się komuś przydadzą.
tak mam ,że nie jraeaguję na nic . jeszcze podobno jakieś problemy z sercem. tylko imi ,jeszcze próbuje walczyć z potowrem.(dzieki Aleko)
3 specjalistów profesorów, kilkanaście pobytów w szpitalach gasserotomia itd.i gówno. ostanie parę lat dr A. D. z łodzi. patrzy współczująco, kiwa ze zrozumieniem i rozkłada bezradnie ręce. złapałem sie jak brzytwy , kuracj botoxem. wydalem ostatnie pieniądze i nieporozumienie. poza krzywym pyskiem zero reakcji.
co do szczegółow: każdy rok , to gorzej, karzdy rzut to wieksza czestotliwość, kolejne ataki silniejsze. u mnie podstawowym problem jest sen . ON wywołuje napad. od 23 września "sypiam"średnio 1,5 godz. na dobę!!! dzieki pomocy A udało mi się raz pospać 5 godzin. jaki byłem szczęśliwy. obecnie w czasie ataku, prócz standardowych objawów, dostaję niekontrolowanych drgawek o dużej amlitudzie, wymuszonych przeprostów kończyn i kręgosłupa, opisywanych wcześniej drętwienia kończyn, rąk i nóg, ąż do braku czucia-zamrożenia-paraliżu.
pewnie cała krew z tych części ciała została wtłoczona do tętnic mózgu, i brakuje jej gdzie indziej. do tego standardowo , kurczowo zaciśnięte powieki i bujanie się na krzesle, w przód i w tył jak dzieci w domach dziecka z chorobą sierocą.
przez te lata traciłem z jego powodów pracę, ocierałem się o alkoholizm, i takie tam głupstwa.
sekundami tylko wychodziło słońce. a to sprawy życia tutaj nie załatwia.
myslałem, że jstem mocny, ze dam radę. ale nadziei nie ma.
kiedyś uslyszałem historię o pewnym doświadczeniu pseudonaukowców, którzy do wiader z wodą wrzucali szczury. średnio po 3 godz pływania w kółko, zwierzatka tonęły.
ale innej grupie , po godzinie pływania wrzucano na 5 minut kawałek drewienka na którym mogły chwilkę odpocząć. Te pływały jeszcze 8 godzin , zanim utoneły.
ja pływam już ponad 7 godzin.
przepraszam za to moje pisanie. jak się komuś nie podoba, to niech admin je wywali.
Wam zyczę słabszej wersji potwora, zrozumienia ze strony społeczeństwa i instytucji, reakcji na tę całą chemię i jak najdłuższych okresow remisji.
Bądźcie zdrowi i dobrej myśli.

[piter]

cześć Waldek . Nadzieja jest zawsze bo musi być i musisz być silny pamiętaj . A że "kurwa" się popłakałeś to dobrze , to żaden wstyd ja to robie kilka razy w roku jak już nie mogę wytrzymać bólu , robię nawet gorsze rzeczy , o których nie mam wstydu pisać - ON nas zmusza do różnych dziwnych zachowań TAKI jest i już . Może to frazes , ale nauczyłem się z NIM żyć i nie myślę się kurwa poddawać, i Ty też nie możesz - nie jesteś sam pamiętaj. Jestem pewien , że coś się u Ciebie niedługo zmieni na lepsze Ja w to wierze i wszyscy na forum.
Masz pływać w tym wiadrze aż cała woda wyparuje rozumiesz ? masz siłe , choć czasem się załamujemy [ to przecież ludzkie ] to przychodzi czasem czasem!!! lepszy dzień , jasny dzień , dobry dzień .
Trzymaj się Waldi - musisz

[gnatek]

dzieki piter, teraz od 3 godz mam spokój. tylko gorący budyń w głowie ,piasek w oczach i ołowiane powieki.
teraz myslę, że może jeszcze trochę dam radę.
ale juz się ściemnia, a ON lubi noc.
ile mozna wytrzymać bez snu ?
ps>: pierwszy raz nie byłem zapalić świeczek na grobach najbliższych.

[nadzieja]

Waldek doskonale Cię rozumiemy....i nikt nie usunie Twoich postów...pisz ile chcesz...zresztą każdy z nas przez to przechodzi...mnie takie pisaniebardzo pomagało kiedy było bardzo źle...

i to że się płacze to żaden wstyd...dziwne,by było gdybyśmy tego nie robili...

a my jesteśmy dużo lepsi i silniejsi niż prymitywne szczury i DAMY RADE...zawsze jest nadzieja....
a da się wytrzymać bez snu...ja mialam okres kiedy spałam 1-3 h na dobę przez 3 tyg...i dałam radę...a potem zmusiłam się do spania...mimo że budził ból zmuszałam organizm by usnął...a ledwo zyłam i potem spałam po 14 h na dobę...organizm wytrzyma wszytsko....a TY dasz radę...wytrzymałes tyle lat wytrzymasz i teraz....

[Aleko]

ps>: pierwszy raz nie byłem zapalić świeczek na grobach najbliższych.

Na pewno nie mają Ci tego za złe.Patrzą na Ciebie tam z góry i zrobiliby wszystko żeby Ci pomóc.
Ogromnie mi przykro,że aż tak boli...Ale może jest Ci chociaż odrobinę lżej dzięki temu,że tu na forum możesz porozmawiać z ludźmi,którzy rozumieją Twoje cierpienie jak nikt inny...
Trzymaj się Waldek.Jesteśmy z Tobą.

[Bea]

Tak Waldek, nie jestes z tym sam, wielu z nas doskonale wie, co teraz przezywasz. Niestety.

[nadzieja]

i Aleko ma 100% racje...to,ze pierwszy raz nie zaświeciłes zniczy na grobach bliskich...na pewno nie będą mieć tego za złe...

tzrymaj się....jesteśmyz Tobą...i rozumiey jak nikt innny...niestety...

[Beata-Piotr]

Witaj Waldku,

nikt z nas tu sie nie chciał znaleźć, ale to wyborowe grono.
Widząc Twoja walke, widze mojego kochanego męża, cierpi okrutnie juz 13 miesięcy. DO tego ma straszny pisk w głowie,który cały czas sie nasila i staje sie nie do zniesienia. Uczucie gotowania i pienienia sie w głowie, po utraty całkowite przytomności, to niestety nie jset nam obce.

Pozostaje nam wiara, że klaster da w końcu choc troche spokój.
Teraz robimy wszystkie badania od nowa i z aktualnymi badaniami jedziemy do Łodzi znów do Prof Prusińskiego. Zobaczymy co powie.

[gnatek]

bardzo Wam wszystkim dziekuję za słowa otuchy i pomoc.
bardzo mi były potrzebne, bo już nie dawałem rady.
świadomość, że są gdzieś ludzie co cie doskonale rozumieją, sprawia że nie jest sie samotnym w cierpieniu.
melduję poprawę w ilości i natężeniu ataków, może to zapowiedż remisji ?
pozdrawiam ciepło z łodzi. Waldek

[nadzieja]

każdemu zycze remisji...przede wszytskim Piotrowi...i Tobie Waldku oczywiście też:) i siły,by wytrwac...

[Bea]

Poprawa...super! Tak trzymać!

[Aneczka]

I oby tak zostalo...albo calkiem odpusciło!!!!! Powodzenia i trzymam mocno kciuki za Ciebie ..

[gnatek]

teraz ustabilizowało mi sie na poziomie 4-6 ataków na dobę. nie jest źle. tym bardziej ,że dzięki Wam nabralem nowego impulsu do walki. staram sie niedopuścić , by ból sie rozwijał. dopóki mogę , chodzę , oddycham intensywnie, głowa wysoko itd.
wcześniej poddawałem się bez protestu, bedąc przekonany , że i tak nie mam szans. wówczas horton robił ze mną co chciał.
dzięki kontaktom z Wami zyskała moja psychika.
dzieki pomocy Olka , Aleko i innych życzliwych mi osób, otrzymałem wsparcie w swojej "czarnej godzinie"
jeszcze raz dziękuję

[gnatek]

no i jest fajnie
ataki , najpierw zaczeły tracić na intensywności , a potem na częstotliwości. jeszcze zdarza się , że się budzę w nocy, lub coś w środku dnia się przyczepi, ale to już małe piwo.
minęło właśnie 2 m-ce, od czasu jak zaczął sie ten rzut i mam problem czemu przypisać tę poprawę.
wychodzi na to, że chyba jednak botox.
z leków , brałem tylko triptany (tabletki i zastrzyki), a one podobno nie leczą, a jedynie załatwiają na krótko sprawę bieżącego napadu.
choć na pełne świętowanie jest jeszcze za wcześnie, to mam nadzieję , że to już niedługo.
pozdrawiam