Witajcie , my z Darkiem nie mogliśmy dojechać , gdyż ósmego sierpnia moje szczęście przecięło sobie wszystko w dwóch palcach lewej ręki co było możliwe.
Miał operację , pozszywali , zapakowali w gips i tak ma mieć do 8 września a potem długa rehabilitacja , żeby rękę ruszyć a to mańkut więc trochę kiepsko bez tej łapki .
Teraz mu puchnie dodatkowo i boli więc nie wyruszaliśmy w tak daleką podróż.Bardzo nam szkoda bo chcieliśmy WAS wszystkich poznać , pogadać ale cóż " jak nie urok to sraczka ".
Proszę napiszcie jak było , co uzgodniliście i w ogóle , bardzo jesteśmy ciekawi.
Pozdrawiamy Zosia i zcerowany, zagipsowany Darek.
JAK ZLOT ?
Witajcie serdecznie- bardzo mi przykro z powodu ręki Pawła oraz, że nie mieliśmy okazji sie poznać, ale jestem przekonana ze "co sie odwlecze to nie uciecze". Spotkanie bardzo się udało mimo, że odbyło sie w kameralnym gronie . Atmosfera była świetna każdy opowiadał o swoim przypadku klastera, pożartowalismy -ja ogólnie jestem pozytywnie i mile zaskoczona że miałam okazje poznać tak wspaniałych ludzi na spotkaniu. Co postanowiliśmy? Myślę, że było nas zbyt mało żeby cos postanowić ostatecznie. Mój plan i wizja jest taka: trzeba sie spotkać jeszcze raz w wiekszym gronie min 15 osób chetnych do utworzenia stowarzyszenia (zebranie załozycielskie - trzeba uchwalić statut naszego stowarzyszenia oraz wybrać komitet założycielski). Nastepnie Komitet założycielski składa do sądu rejestrowego wniosek o rejestrację wraz ze statutem, its itp - potem sie czeka kilka miesiecy na rejestracje .
Myśle, że z czasem wiecej osob dołaczy do niego bowiem jak jest dużo członków, to można coś działać, ale do tego potrzebni są ludzie i zaangażowanie. Chodzi o to, żeby sobie nawzajem pomagać, wspierać się poprzez różne wspólne działania, akcje, żeby stać się widocznym w Polsce. Stowarzyszenie daje nam możliwości do działania, a im więcej członków tym większa siła i możliwości. Tak mała wiedza jest o naszej chorobie w Polsce, że czas działać!!!!
Myśle, że z czasem wiecej osob dołaczy do niego bowiem jak jest dużo członków, to można coś działać, ale do tego potrzebni są ludzie i zaangażowanie. Chodzi o to, żeby sobie nawzajem pomagać, wspierać się poprzez różne wspólne działania, akcje, żeby stać się widocznym w Polsce. Stowarzyszenie daje nam możliwości do działania, a im więcej członków tym większa siła i możliwości. Tak mała wiedza jest o naszej chorobie w Polsce, że czas działać!!!!
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Hej Beatko
Noc fatalna-4 ataki i 2 popludniu niestety (jeden jak zasnęłam a drugi jak oglądałam film!!!!!!) Jestem wyczerpana fizycznie i psychicznie. Nie próbowałam tlen mi przerwał ataki skutecznie po 15 minutach. Ale to kwestia czasu "on" teraz szaleje na całego- jutro robie dzien wolny i szukam lekarza i poprosze o imigran. Nie nadaje sie do pracy
Po spotkaniu jestem pozytywnie naładowana i jakaś pełna nadziei na lepsze jutro! Pozdrowienia serdeczne
Noc fatalna-4 ataki i 2 popludniu niestety (jeden jak zasnęłam a drugi jak oglądałam film!!!!!!) Jestem wyczerpana fizycznie i psychicznie. Nie próbowałam tlen mi przerwał ataki skutecznie po 15 minutach. Ale to kwestia czasu "on" teraz szaleje na całego- jutro robie dzien wolny i szukam lekarza i poprosze o imigran. Nie nadaje sie do pracy
Po spotkaniu jestem pozytywnie naładowana i jakaś pełna nadziei na lepsze jutro! Pozdrowienia serdeczne-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
No nie pozostaje nam nic innego jak tylko nadzieja i głowa do góry. Ja trzymam cały czas kciuki za Piotra i modle sie by był tym 1% któremu z chronicznego klastera przechodzi w epizodyczny. My jak tylko wrócilismy wczoraj do domu to Piotr miał atak i oczywiści ratunek był tylko w imigranie.
Zajrzyj do wiadomości privi.
pozdrawiam
Zajrzyj do wiadomości privi.
pozdrawiam
Beatko nie martw się....JA JESTEM TYM 1%... po 18 msc chronika mam spokój od 46 dni 
trzeba wierzyć...a na męczyłam się strasznie przez te 18 miesięcy koszmaru... ja wróciłam do LO i zaczyna mi się nauka 
ale ciesze się...po ostatnie 2 lata to tak w kratke chodziłam przez to KBG...że teraz moglabym ciągle chodzić do szkoły i obym dalej się tak dobrze czuła...czego zycze tez Piotrowi
PS> co do zlotu ciesze się,ze sie udał:D co mnie nie dziwi:D tacy fajni ludzie to musiało być dobrze
trzeba wierzyć...a na męczyłam się strasznie przez te 18 miesięcy koszmaru... ja wróciłam do LO i zaczyna mi się nauka ale ciesze się...po ostatnie 2 lata to tak w kratke chodziłam przez to KBG...że teraz moglabym ciągle chodzić do szkoły i obym dalej się tak dobrze czuła...czego zycze tez PiotrowiPS> co do zlotu ciesze się,ze sie udał:D co mnie nie dziwi:D tacy fajni ludzie to musiało być dobrze
-
Beata-Piotr
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Tak zlot chockrótki, ale bardzo udany. Mam nadzieję, że niedługo uda nam się zorganizować następny i uczestników lista będzie długa oj długa.
Musimy zawiązacnasze stowarzyszenie, by móc skutecznie walczyc o prawa pacjenta przy tej chorobie oraz by móc wzajemnie sobie pomagać.
klasterowicze i ich rodziny i najbliźsi do pracy!
Musimy zawiązacnasze stowarzyszenie, by móc skutecznie walczyc o prawa pacjenta przy tej chorobie oraz by móc wzajemnie sobie pomagać.
klasterowicze i ich rodziny i najbliźsi do pracy!
Podpisuje sie pod tym jako pierwsza Beatko mozesz na mnie liczyc pamietaj - juz w najblizszych dniach jak tylko lpiej sie nieco poczuje i wyspie jak minie ten cholerny epizod zaczynam pracowac nad projektem statutu. Stowarzyszenie jest koniecznie nam potrzebne, mozemy starac sie o rozne dotacje, moze refundacje jakis lekow a nawet wydac jakas broszurke informujaca o naszej chorobie- trzeba to szeroko rozpropagowac i walczyc!!!
Beatko mozesz na mnie liczyc pamietaj - juz w najblizszych dniach jak tylko lpiej sie nieco poczuje i wyspie jak minie ten cholerny epizod zaczynam pracowac nad projektem statutu. Stowarzyszenie jest koniecznie nam potrzebne, mozemy starac sie o rozne dotacje, moze refundacje jakis lekow a nawet wydac jakas broszurke informujaca o naszej chorobie- trzeba to szeroko rozpropagowac i walczyc!!!