Co może mi pomóc?

Napisz parę słów o sobie.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

midnight pisze: Takze jezscze raz przepraszam za to co napisalem (tak myslalem, ze to jedno zdanie wywola szczegolnie kontrowersje :P).
Jesli myslałes, to trzeba było się powstrzymać, podobnie jak teraz od tej emoty z jęzorem, bo jest nie na miejscu.
Ja odpowiadając Tobie, pisalam bardzo powaznie mając w pamięci swoje cierpienia na zywca i cierpienia innych, którzy muszą sięgac po wszytsko, co jest dla klasterowca dostepne, by po prostu żyć.
midnight pisze:Ale niestety, jesli chodzi o srodki zapobiegajace atakom, to nie ma chyba ani jednego, bez zadnych powaznych dzialan ubocznych :(
Nie przesadzajmy z tymi powaznymi działaniami ubocznymi. Z lekami jest tak,że na każdego inaczej działają i o ile wiesz,że mozesz dany lek brac, bierzesz pod kontrola lekarza, badasz sie i robisz przerwy, to jest ok. Jest tak przy każdej chorobie nie tylko przy kbg. To jest medycyna, z dobrodziejstw której mozemy korzystać.
Poza tym przykładowo werapamil przy zalożeniu,że ma sie zdrowre serce jet wg. lekarzy lekkim lekkim.
Nie wiesz chyba, jakie na zachodzie Europy mieszanki lekarze podają klasterowcom-chronikom, jakie dozy...na bank nie wiesz.
Ważne jest, by zdawac sobie sprawe,że jestesmy chorzy i musimy się próbowac leczyc-pomóc na ile to możliwe! A ludzi chorych, bioracych leki,żyjących dzieki nim jest miliony.

midnight pisze:Nie no przede wszystkim to wciaz licze, ze moze tlen nie bedzie potrzebny... Bo najpierw wlasnie chce wyprobowac wszystkie mozliwe sposoby na zapobieganie atakom, a jesli zaden nie pomoze, no to... :/ Tym bardziej, ze chodzi o postac przewlekla, wiec codzienne przerywanie atakow. No ale jak to bedzie "ostatnia deska ratunku", to na pewno zainteresuje sie tlenem.
Błąd, powazny o ile nie najpowazniejszy bład, jaki popełniasz, to niewyprobowanie,czy idzesz na tlen. Klaster jest nieuleczalny, nawet, jak trafisz na leki, które pozwolą Ci jakis czas zahamowac atki nawet całkowicie, to i tak musisz robic przerwy, bo żadnego leku nie mozna łykac non toper i co wtedy? ból na zywca i jak widac teraz także na żywca. Tlen dla chorego na kbg nie jest oststnia deską ratunka, on jest pierwsza wyciagnięta dłonią do chorego, który ma reakcje na tlen!!! Tlen jest lekim pierwszej pomocy dla nas, podobnie jak imi!
Wiesz dlaczego nie musze w czasie epizodu kłuć sie imi po kilka razy na dzien? Bo mam tlen i mój klaster ma 100% reakcji na niego. Ide też na imi i to jest moje szczęscie w nieszczęsciu.
midnight pisze:Ostatnio czytalem gdzies, ze kilkunastu osobom pomoglo Kudzu (jest na Allegro), ale to najpierw z lekarzem trzeba sie skonsultowac i tak:)
Widze,że skłaniasz się ku cudownym rzekomo ogólnie dostepnym roslinkom za spore pieniadze. Jesli kudzu pomaga klasterowcom tak jak np. alkoholikom, to nic tylko zamówić :roll: :wink: Ja jestem realistka i trzymam sie mocno ziemi, czyli sprawdzonych leków, jakie mogą nam pomóc.

Dlaczego szukasz tak daleko,a nie sprawdzasz najpierw tlenu...nie pojmuję.
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Bea pisze:Z lekami jest tak,że na każdego inaczej działają i o ile wiesz,że mozesz dany lek brac, bierzesz pod kontrola lekarza, badasz sie i robisz przerwy, to jest ok.
No tak, tylko wlasnie nie wiem jak jest z tymi przerwami w przypadku chronicznego...
Bea pisze: Nie wiesz chyba, jakie na zachodzie Europy mieszanki lekarze podają klasterowcom-chronikom, jakie dozy...na bank nie wiesz.
Mowil mi neurolog, ze w przypadku Verapamilu ponad 1000mg i ze to kwestia kardiologow w Polsce. Ja sie po nim fatalnie czulem (a i tak bralem male dawki zwyklego na probe)
Bea pisze:Ważne jest, by zdawac sobie sprawe,że jestesmy chorzy i musimy się próbowac leczyc-pomóc na ile to możliwe! A ludzi chorych, bioracych leki,żyjących dzieki nim jest miliony.
Oczywiscie, tylko ze ja od kiedy pamietam bralem bardzo duzo roznych lekow, w ogole nie zwiazanych z KBG, tylko z innymi schorzeniami, dlatego tak sceptycznie jestem nastawiony do brania duzych ilosci czegokolwiek... Jakby zliczyc ile przez te wszystkie lata bralem roznych lekow to... i kilkanascie-kilkadziesiat wizyt u lekarza w roku...
Widze,że skłaniasz się ku cudownym rzekomo ogólnie dostepnym roslinkom za spore pieniadze.
Nie ;-) Nawet nie wiem co to do konca jest :P (tzn. wiem ze wlasnie przy uzaleznieniach iby sei stosuje). Ale kiedys 'cos z apteki bez recepty' tez mi powaznie zaszkodzilo (przynajmniej tak mi sie wydaje), wiec wole nic nie robic na wlasna reke. Ot, taka ciekawostka :) Ale kto wie, moze ktos cierpiac na KBG bedzie przyjmowal kiedys jakis inny lek i odkryje powiazanie z klasterem... Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 1004
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Halo Kochani,

Z wszystkim trzeba uwarzac , nawat z Tlenem...! nie zapominajcie ze czlowiekowi w normalnym wypadku wystarcza calkowicie do zycie nasycenie 19 - 21 % ... :wink: ze tlen niema ubocznego dzialania ..?
Tlen moze byc nawet smiertelny !!!!! :cry:

Kazdy lek dziala u kazdego czlowieka inaczej, i na czlowieka inaczej.

Jezeli zaczne rozmyslac jaki lek ma jakie skudki uboczne i czy mam go urzyc czynie nie....itd. To musze sie moze zapytac na co lepiej umzec... na lek lub wyskoczyc z okna...? :roll: Smierc jest smierc..... dlamnie ta roznica jest taka z malo bulem lub z duzym bulem, lepiej moze krutko ale bez bolesnie.

Rozmowy z lekarzem nie zastapi zadne forum i dyskusje bo nikt z nas niezna tak jak my nas samych oraz lekarz ktory nas od lat leczy!!!!

Lekarz moze nam poszukac odpowiedni lek, my sami musimy go wziasc i osadzic czy on nam odpowiada lub nie.

Na mnie dziala Wera od 480 mg na dzien , wszystkie dozowania po nizej 480 mg sa bez skudku. Normalnie biore 720 mg tak dlugo jek dlugo pomaga!!!! :roll: jak nie ma skudkow zostaje odstawiona.

Tak samo stosuje inne leki kture pomagaja lub moga pomagac.. :roll: :wink: czego nie wyprubuje o tym nie moge twierdzic ze mi szkodzi lub pomaga . Tlen pomagal ale w momencie nie moge niczym innym przerwac ataku tylko Imigranem. ale jutro ( Dzisiaj) jestem w Klinice i wezme Kortyzon 5 x 1000mg i w sobote bede znow w domu.

Pomoze lub nie tego nikt niewie ani lekarz ani ja sam...? sprawdzic trzeba
Jak bede mial pecha to to jest muj ostatni post na tym forum a jak nie to bede wam dalej trul dupe, jak B..g da. :wink: :lol:

wszytkim bezbolesnego czasu
Olek

PS. I od teraz zadnych klutni wiecej na forum...........!!!!! :lol: BEA a ty
co taka nerwicowka sie zrobila...? Spokojnie : Po malu , muwia moje chlopaki jak ja tak troche poddenwrwowany, POMALU :wink: :wink: ty wiez tylko spokuj nas moze uratowac. :idea: :roll: :oops: :wink:
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 242
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38

Post autor: Krzyniu »

Olek pisze: Jak bede mial pecha to to jest muj ostatni post na tym forum
Co Ty gadasz? :shock:
Tylko bez takich opowieści ... :!:
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Midnight, teraz napisałes wyraźnie skąd u Ciebie lekkie opory przed lekami i juz rozumiem. Od tego trzeba zaczynac, bo mi wczoraj wyszło,że straszysz mi tu na forum :wink:

Na temat przyjmowania leków, czasu itd. tylko z lekarzem i tak jak Oli napisał, sam chory widzi,czy mu pomaga,czy nie. O ile pomaga dany lek, to już z lekarzem ustala sie czas przyjmowania i przerwy. Poza sterydowcami, które każdy moze przymowac tylko co dłuższy czas i do okreslnej liczby 21 dni.

U mnie z wera było tak,ze przepisana doza nie miała najmniejszego wpływu na mnie ani na mój klaster i w koncu sama powiedziałam lekarzowi,że nie ma sensu brac dalej-zgodził się ze mną, więc mądry lekarz i wsłuchanie się w siebie i powinno byc dobrze.

I zgadzam sie,że każdy lek nalezy przyjmowac z rozsądkiem. Znam ludzi łykających tony naprawdę mocnych, wręcz uzależniających leków. Oczywiście zyją,ale komfort ich życia przede wszytskim ze względu uzaleznienie od tabletek przeróżnych i na wszytsko jest znacznie obnizony wg. mnie. Nie wspominam juz o watrobie, bo ta choc ma zdolnośc regeneracji, to nie wszytsko wytrzyma,ale z pewnościa normalne leczenie i przyjmowanie leków pod kontrolą lekarza.

O Kudzu wklep sobie w gugle i wyskoczą info-jest dobre na wszystko, jak amol :P Od alkoholizmu do menopauzy :lol:

Oli, ja nerwicówka :?: :roll: A co, a taaak :!: :P A tak serio, to łatwo mi nie jest teraz niestety i faktycznie wczoraj był paskudny dzionek :( Znasz Ty mnie, oj, znasz dobrze :)
Ale kłótni nie było przeciez, bo ani Midnight, ani ja nie mielismy ochoty na takową :P Ale Piromanka chyba wystraszyliśmy :wink:

Oli, Ty nam tu bzdur nie gadaj o ostatnim poście, ja bardzo Ciebie proszę!!!!! :evil: Czekam na Ciebie calego i zdrowego i pełnego energii jak zwykle. Myslę cały czas o Tobie i buziaki ślę :)
Piromanek
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 05 mar 2008, 13:52

Post autor: Piromanek »

Myslalem ze moj epizod sie skonczyl a tu niespodzinka (szkoda ze nie mila)
wczoraj jak bylem na zakupach w gallerii to mnie o 18.30 dopadl bol bez zadnej zapowiedzi... na szczescie nie bylo mocno wytrzymalem i o 19 juz nic nie czulem - dziwne...
dzis zaczelo sie okolo 12 i bol trwal praktycznie do 14.30 (a ja musialem isc na cwiczenia z dosc scislego przedmiotu).
mam 2 takie przemyslenia ktore wyplynely z wczoraj i dopisaly sie dzis...
w piatek sie przeziebilem (zimny wieczor ja w miescie bez szalika - rano katar :) ) i w poniedzialek dopiero kupilem sobie cytrynke do herbaty i robilem z miodem.
w poniedzialek tez rano wypilem.
1. mozliwe ze cytryna wywolala bol? tzn jest moim triggerem?
2. wczoraj jak bylem na zakupach to chwile po tym jak atak sie zaczal to poszedlem do kawiarni na lody - poczulem jakas ulge, nie wiem czy z powodu tego ze bol sam od siebie przechodzil czy zimne lody jakos na mnie zadzialaly (cukier ??? )

Pozdrawiam
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

1. Chyba tak. Zreszta masz o tym napisane tutaj:
http://klasterowybolglowy.republika.pl/trigger.htm
Inny klasterowiec z kolei wykazuje bardzo szybką reakcję na jakiekolwiek cytrusy i już kilka kropli soku z cytryny w sałacie, wywołuje u niego dodatkowy atak! Stara się więc uważać, aby nie zjeść czegoś z kwasem cytrusowym. Unika pomarańczy, cytryn, grejfrutów, mandarynek, ananasów, napojów typu cola, pepsi, fanta itd. Szuka nawet śladowych ilości w składzie danego produktu E330.
Owoce cytrusowe – wszelkie owoce cytrusowe, jak również w postaci przetworów, soków itp.
Kwas cytrynowy – w różnych postaciach np. w napojach lub jako środek konserwujący żywność.
2. Hm na to pytanie nie jestem w stanie odpowiedziec (tzn. nie czytalem o czyms takim), ale mi generalnie w mniejszym lub wiekszym stopniu pomaga 'zimno' (choc to zalezy od kazdego czlowieka, podobno zimno moze tez byc triggerem i cieplo moze przynosic ulge, takze...).[/quote]
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Jesliby cytryna wywołała atak, to nastapiłby on znacznie wczesniej-skoro cytrynkę pochłonałes w poniedziałek rano,a ból pojawil się dopiero o 18.30 to ... chyba nie to,albo nie tym razem, bo trigerem może byc i tak swoja drogą. To tak wg. mua...bo substancje wywołujące atak działaja znacznie szybciej- nawet około pół godz. od pochłonięcia.

Co do dwójki, to po pierwsze jakos nie wyobrażam sobie myslenia o kawiarni i lodach podczas ataku :roll: a po drugie zimne okłady,ale nie z lodu,a worków żelowych z lodówki połozone na bolącą stronę łebka u niektórych łagodzą atak. Ja sobie zimna na łeb wtedy nie wyobrazam, bo u mnie ziaąb na dworze i goła głowa= tzw. zimny atak.
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Wlasnie takie oklady mozesz sprobwac, jak Bea napisala, tzn. jesli lubisz zimno. Ja je mam za jakies punkty z apteki (pewnie duzo roznych jest, nie pamietam jak to sie nazywa).

W srodku taki jakby zel, mrozi sie w lodowce a potem bardzo zimne jest i to nawet do pol godziny... Ataku mi to nie przerwie, ale bardzo "zamraza" i tym samym lagodzi u mnie bol (bo mnie wrecz parzy twarz). Ale takie oklady mozna rownie dobrze ogrzewac chyba

Mozesz sprawdzic :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 1004
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Czesc wszystkim,

to niebyl moj ostatni post w tym Forum....!!!! :lol: :lol: :lol:

Za to teraz bede wam Trul dalej DU....Y !!!!!!!!!!!!!!! :wink:

Jestem w domu polepszenie jest o 50 - 60% Super narazie jestem zadowolony i bedziemy dalej opserwowac co bedzie dalej. W poniedzialek musze jeszcze do Ambulancy pogadac z prof. a potem dalej. :wink: :roll:

Pozdrawiam
Olek :wink:
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

WITAM WSZYSTKICH !!!!

MOIM PROBLEMEM JEST BÓL W OKOLICY LEWEGO OCZODOŁU I SKRONI ŻADNE LEKI PRZECIWBÓLOWE MI NIE POMAGAJĄ :evil: BÓL TRWA JUZ KOŁO TRZECH LAT POCZĄTKOWO WYSTARCZYŁO JAK WYPIŁEM SPORĄ KAWE I PO JAKIMS CZASIE PRZECHODZIŁ PRZEZ PONAD ROK CZASU WŁUCZE SIE PO LEKARZACH JESTEM ZBYWANY Z KWITKIEM OD NOWEGO ROKU DAŁEM SOBIE SPOKÓJ :!: MIAŁEM JUZ DOSYĆ BÓL JAK BYŁ TAK DALEJ JEST TRWA OKOŁO GODZINY NAJCZESCIEJ RANO I WIECZOREM (ZASYPIAM Z BÓLEM Z WYKONCZENIA I TEN SAM BÓL MNIE BUDZI ) RAZEM Z MAŁŻONKĄ SPODZIEWAMY SIE DZIECKA A JA ZAUWARZYŁEM ZE STAŁEM SIE STRASZNIE NERWOWY ZACZEŁEM SIE WYDZIERAC NA ZONO RAZ DOSZŁO NAWET DO MACHANIA RĘKAMI (PODCZAS ATAKU) ŻONA ZAREJESTROWAŁA MNIE PO RAZ SETNY DO NEUROLOGO POSZEDŁEM W KONCU JAKAS BABKA Z GŁOWĄ NA KARKU POMYSLAŁEM PODEJZEWA U MNIE ZESPÓŁ SUNCT ALE Z TEGO CO CZYTAŁEM NA WASZEJ STRANIE BÓLE U OSÓB CHORYCH NA TĄ CHOROBE TRWAJĄ ZALEDWIE KILKADZIESIĄT SEKUND A MNIE ŁEB NAPI............ KILKADZIESĄT MINUT WIĘC ZNOWU LEKARKA KTÓRA BEDZIE ZE MNIE ROBIŁA KRÓLIKA :evil: GDZIE MOGE SZUKAC POMOCY DO NEUROLGA JESTEM ZAREJESTROWANY NA 06-06 CO MAM JEJ POWIEDZIEC ???? DALEJ MAM BRAC TE LEKI NA PADACZKE (KTÓRE MI NIC NIE POMAGAJĄ) ?? PROSZE O POMOC !!!!!!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

Witaj pawcer83
gratuluje przyszłemu tatusiowi ;d
a co do bólów głowy...nie napisałes nic o badaniach...miałes takie jak tomoraf czy rezonans?? badania okulstyczne-dno oka, laryngologiczne...
robi się je,by wykluczyć inne przyczyny bólów głowy...
pocztaj tez nasze forum...jestem tu od niedawna...ale juz przeczytałam wszytsko i to co pisza inni urzydkownicy o klasterowych bólach głowy w barzo wielu przypadkach równa się temu co sama czuje...:(
wiec radze poczytać...może coś ci się wyklaruje...albo wręcz przeciwnie uznasz,że to nie to...
diagnozy ci nikt niepostani,bo nie mamy takiego upowaznienia...
u mnie jest bardzo powazne podejrzenie klastera,juz jeden lekarz to sugerował...i na ostateczna diagnoze jadę do prof do Łodzi,,,do czego namawiala mnie Bea ;d
a co do lekarzy...my ciagle tylko chodzimy po lekarzach,neurologach,szpitalac,klinikach...i NIC...az w końcu udaje się trafic na pomoc...
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Pawcer, uprzejmie proszę o wyłączenie capsa!

Czy te bóle poranne i wieczorne są nieprzerwanie od trzech lat? Czy tez pojawiają sie co jakis czas?
Jak wygląda ten atak bólu?

Sunct ...skąd lekarka wzięła SUNCT :?: Oto jest pytanie :roll: Kolejna pani, której gdzies cos świta,ale wiedzą to to nie jest niestety!
SUNCT to ogromna ilośc-do 200 króciutkich ataczków na dobe. Przekłada sie to na prawie ból non stop. Nie ma lekow na to,ale na szczęście jest to na tyle rzadkie,że nie słyszalam nawet o osobie, która to ma.

Mozesz miec kbg,a prosta droga do sprawdzenia jest podanie Tobie leków, jakie na nas działają. Najpierw tlen, imigran inject-większośc z nas na to idzie.
Potem proponuję sterydowce, bo mają szansę najszybciej zadzialać.

Jak lek nie pomaga, a bierzesz go już dośc dlugo, to ja bym odstawiła,ale wszystko zalezy jak długo bierzesz, bo przy każdej chorobie lek nalezy jakiś czas sprawdzać.
To juz lepiej wziąc jakies na uspokojenie.

Nie wkurzaj się i na pewno nie na zonę :evil:
Nawet jesli ból jest okropny, to i tak masz nieźle zwazywszy,że tylko około godziny :wink:

Nadziejka napisała reszte waznych info,pytań, więc nie powtarzam się.
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

Dziekuje ze informacje

Miałem robione badania przez okulistę dna oka i nic nie wykazało. Jedyne co to okulista przyczepił się że mam astygmatyzm. Tomografia i eeg nic nie wykazały. Neurolog stwierdził że to jest migrena. Ból wystepuje w okolicach lewego oka i skroni. Czasem jest tak intensywny iż mam wrażenie że zaraz mi oko wypłynie. Bóle trwają mniej więcej od trzech lat i z biegiem czasu ulegają nasileniu. Ataki występuja codziennie około godziny 9 i 15 po południu a także sporadycznie wieczorem i nocą. Kiedy mnie boli uciskam z całej siły lewy oczodół. Jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny to żaden lekarz nie chciał mnie skierować. Lekarze twierdzą że jestem migrenowcem a nawet symulantem!!! Leki przyjmuję od tygodnia a te krople wypaliły mi gardło. Jeżeli chodzi o ulgę to nic nie pomogło, a nawet jest gorzej. Miewam nawet 8 ataków bólu w ciągu dnia. Przez leki nie mogę spać w nocy. Męczę sie wi wiercę na różne strony a sen i tak nie przychodzi. Nie szukam diagnozy tylko kontaktu z jakimś dobrym lekarzem, który byłby w stanie mi pomóc! :(
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Witaj Pawcer!
Jeżeli leki przeciwpadaczkowe nie pomagają to bym je odstawił.Ja też kiedyś brałem jeden z nich -Amizepin.Nie działał ani profilaktycznie,ani nie przerywał ataku, za to chodziłem jak naćpany :shock: .
Trzymaj się dzielnie.
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

Co do przeczytania wiadomości na tym forum to siedzę na tej stronce cały dzień. Wnioskuję, że jest to KBG ponieważ wszystkie opisy pasują do moich ataków. Po 1 po alkoholu zawsze mam atak. Po 2 kiedy wypije kawę przechodzi (albo lepiej przechodziło) nawet kawa nie pomaga... po trzecie kiedy jadę samochodem po jakimś czasie zaczyna mnie boleć. Po 4 dyskotekowe światło... i znowu to samo. I tak dalej. Z tego co wywnioskowaliśmy z żoną mam 7. Jestem ogólnie odporny na ból. Miałem 6 operacji w tym trzy przeszczepy kości i trzy razy wydłużanie ręki, co wiąże się z pęknięciem kości na żywca, więc wiem co to ból. Ale ten ból głowy jest nie do wytrzymania.
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

Ja też przyjmuję Amizepin.
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

Byłem już u każdego lekarza jaki istnieje aby wykluczyć ewentualne inne schorzenia. Byłem nawet u hematologa i onkologa żeby wykluczyć n owotwory. Kochana pani neurolog z Lubina stwierdziła że jest to migrena (jakiś rok temu). Wogóle lekarze w Polsce mało co wiedzą albo wręcz wogóle nie wiedzą o naszej chorobie. Kiedy dostałem przypuszczalną diagnozę że to SUNCT moja internistka zapytała się co to wogóle jest i kazała mi pokrótce wyjaśnić na czym to polega. SZOK!!!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

pawcer83...
cóz z lekarzami jest trudno...tzreba próbowac rzadko sie trafia na jakiegoś który potrafi pomóc...mnie tez ciegle mówili,że to migrena...jak wielu tu obecnym...albo że SYMULUJEMy i bysmy poszli do psychologa...
poczytaj wszytsko dokladnie na forum...
a mnie doradzają bym pojechala na wizyte do prof z łodzi...i dzwonię i dzwonię(wciąż zajęte) ale sie dodzwonie...i on zna sie dobrze na tej chorobie i cos na pewno wymysli...i prof zwykle wtedy proponuje jakiegos lekarza,który potrafiłby pomóc gdzieś w najblizszej odległosci anszego miejsca zamieszkania...jesli takowego zna...
i opłaca się jeździć nawet trochę dalej ale do DOBREGO LEKARZA,który potrafi pomóc...
ja już miałam tylu lekarzy i NIC...9 neurologów eh i NIC
trzeba SZUKAC niestety...ale próbuj...niektórzy drukują informacje ze strony o klasterze i ida z tym do neurologa...jeśli chce pomóc i coś nie coś wie to pomaga...
ja narazie jade do Łodzi...w tym teraz widzę nadzieje...bo zaufanie do lekarzy starciłam totalnie po tylu próbach zakończonych niepowodzeniem
pawcer83
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 10 maja 2008, 18:40

Post autor: pawcer83 »

nadzieja 17,
Czy mógłbym prosić namiary do tego profesora z Łodzi???
ODPOWIEDZ