poznajmy sie
Witam serdecznie forumowiczów.
Mam na imię Irek na tym pięknym świecie przeżyłem dopiero 43 lata, ale od 25 co pewien czas świat przestawał być piękny - był bolesny. Początki KBG były przeze mnie jak i moich bliskich ignorowane. Ból był intensywny ale bardzo krótki, trwał nie dłużej niż 30 minut. Dlatego składałem go na karb przemęczenia, stresu związanego z nauką, następnie stresu związanego z pracą, (a mam pracę w której stres jest codzienny i nieustający
). W tamtych latach żaden z lekarzy nawet nie wspominał o możliwości bólów Hortonowskich u mnie. Dopiero w 1989 gdy ból złapał mnie prawie na pół roku w Szpitalu MSWiA w Szczecinie ówczesny ordynator neurologii postawił prawidłową diagnozę. Po pobycie byłem pod stała opieką neurologiczną, ale stosowane leki tak naprawdę nic nie pomogły, ból po trzech miesiącach wrócił z tą samą siłą. Przestałem je brać, bo tak naprawdę tylko mnie ogłupiały. Dopiero cztery lata temu przez przypadek trafiłem do neurologa który zastosował kurację lekiem o nazwie Flunarizinum - Preparat blokuje napływ jonów wapniowych do wnętrza komórek.
Zapobiega skurczom mięśni gładkich naczyń krwionośnych. Chroni komórki mózgu przed niedotlenieniem. Ma właściwości przeciwhistaminowe, działa przeciwdrgawkowo i przeciw-arytmicznie. I teraz mogę stwierdzić iż w moim przypadku to chyba działa, bo gdy zaczyna się nawrót wystarczy dawka 30 sztuk, raz na dobę aby przerwać i skończyć z bólem na około 12 miesięcy. Tlenu nie próbowałem, ale chętnie dowiedziałbym się jak go stosować jaki aparat kupić, jaką butlę itp. Narazie tyle i tak się rozpisałem, choć nie lubię pozdrawiam.
Mam na imię Irek na tym pięknym świecie przeżyłem dopiero 43 lata, ale od 25 co pewien czas świat przestawał być piękny - był bolesny. Początki KBG były przeze mnie jak i moich bliskich ignorowane. Ból był intensywny ale bardzo krótki, trwał nie dłużej niż 30 minut. Dlatego składałem go na karb przemęczenia, stresu związanego z nauką, następnie stresu związanego z pracą, (a mam pracę w której stres jest codzienny i nieustający
). W tamtych latach żaden z lekarzy nawet nie wspominał o możliwości bólów Hortonowskich u mnie. Dopiero w 1989 gdy ból złapał mnie prawie na pół roku w Szpitalu MSWiA w Szczecinie ówczesny ordynator neurologii postawił prawidłową diagnozę. Po pobycie byłem pod stała opieką neurologiczną, ale stosowane leki tak naprawdę nic nie pomogły, ból po trzech miesiącach wrócił z tą samą siłą. Przestałem je brać, bo tak naprawdę tylko mnie ogłupiały. Dopiero cztery lata temu przez przypadek trafiłem do neurologa który zastosował kurację lekiem o nazwie Flunarizinum - Preparat blokuje napływ jonów wapniowych do wnętrza komórek.Zapobiega skurczom mięśni gładkich naczyń krwionośnych. Chroni komórki mózgu przed niedotlenieniem. Ma właściwości przeciwhistaminowe, działa przeciwdrgawkowo i przeciw-arytmicznie. I teraz mogę stwierdzić iż w moim przypadku to chyba działa, bo gdy zaczyna się nawrót wystarczy dawka 30 sztuk, raz na dobę aby przerwać i skończyć z bólem na około 12 miesięcy. Tlenu nie próbowałem, ale chętnie dowiedziałbym się jak go stosować jaki aparat kupić, jaką butlę itp. Narazie tyle i tak się rozpisałem, choć nie lubię pozdrawiam.
gratuluje Irku,że Tobie Flunarizinum pomaga...ja brałam go dawkami przez 30 dni (potem trzeba zrobić przerwe i znowu można stosować kolejną serie) ale...mnie on nie pomagał...jedynie przy atakach nie miałam dodatkowych zawrotów głowy i dużych nudności -bo takowe tez się zdarzają(choć to tez roznie bywało z tym działaniem leku,nie zawsze zdawał egzamin) ale samego bólu nie zmniejszał i u mnie ataki nadal były z ta samą częstotliwością i siłą 
niestety każdy człowiek jest inny i co innego nam pomaga...ale spróbujcie może wam pomoże skoro pomogło Irkowi i mnie w pewnym stopniu:)
niestety każdy człowiek jest inny i co innego nam pomaga...ale spróbujcie może wam pomoże skoro pomogło Irkowi i mnie w pewnym stopniu:)
eh boję się troszkę...bo dziś jade do mojego neurologa,(dokłądnie za godzine) który mnie prowadził do tej pory....i powiem jaką diagnoze zasugerował inny lekarz i ten prof z niem,który zdiagnozował innego chorego... a ja miałam kontakt z tym chorym własnie...
i zoabczymy co sie teraz będzie działo.niech się normalnie mną zajmą...ale boję sie tak jednemu lekarzowi mówić co mówił inny...
ale mam nadzieje,ze bedzie dobrze
ten mój Nick odpowiednio wybrałam hehe
i zoabczymy co sie teraz będzie działo.niech się normalnie mną zajmą...ale boję sie tak jednemu lekarzowi mówić co mówił inny...
ale mam nadzieje,ze bedzie dobrze
ten mój Nick odpowiednio wybrałam
hehehmmm mówią,że mam przewlekłe CPH...ale to tez tak wstępnie stwierdzili:( ale to odmiana klasterowych bólów głowy....mam nadzieje,ze nadal mnie chcecie w sumie nadal nie wiadomo czy jestem kalsterowcem czy tylko częściowo...
w sumie nadal nie wiadomo czy jestem kalsterowcem czy tylko częściowo...
Ostatnio zmieniony 05 cze 2008, 23:29 przez nadzieja, łącznie zmieniany 1 raz.
Wiesz co, ja myslę,że może i lepiej,że masz CPh. Moge sie mylic. jednak powinnaś iśc na indometacynę i to dobrze, bo CPH wykazuje szybka i dobrą reakcję na ten lek.
Czy chcemy? Bardzo!! ja juz nie wyobrażam sobie tego forum bez Nadziejki!
A poza tym napadowa chemikrania to tez Zespół Hortona przecież.
Nie jest to odmiana klasterowych bólów głowy.
Zespół Hortona:
1. kbg
2. cph
3. sunct
Róznica lezy w częstotliwości i długości ataków i w działaniu leków.
Ale powiedz, na jakiej podstwaie postawili Ci diagnoze? Czy tylko slysząc opis choroby?
Z reguły CPH potwierdza się/lub wyklucza/ podając wlasnie Indometacynę.
Czy chcemy? Bardzo!! ja juz nie wyobrażam sobie tego forum bez Nadziejki!
A poza tym napadowa chemikrania to tez Zespół Hortona przecież.
Nie jest to odmiana klasterowych bólów głowy.
Zespół Hortona:
1. kbg
2. cph
3. sunct
Róznica lezy w częstotliwości i długości ataków i w działaniu leków.
Ale powiedz, na jakiej podstwaie postawili Ci diagnoze? Czy tylko slysząc opis choroby?
Z reguły CPH potwierdza się/lub wyklucza/ podając wlasnie Indometacynę.
własnie wiem,ze podając Indometacynę. i musze kombinować.żeby mi to dali...bo ta moja pani doktor była zaskoczona tym co jej powiedziałam co sugerował mi lekarz i ten prof z niem,że mam albo chroniczne klasterowe bóle głowy albo przewlekłe CPH i że to tzreba sprawdzić przed podanie Indometacyny, ale ona była w takim szoku i zakłopotana,ze na to nie wpadła,ze zaczełą mi wybijać z głowy,ze to mam choc jej puścilam monolog co się zgadza z chorobą i że to wszytsko mam,ze rozmawiałam z ludźmi na to chorymi i że nie mówią mi jak niektórym osobom na forum,ze to tylko "migrena" ,bo ja wiem co to migrena i moja lekarka nigdy nie twierdziła ze to ZWYKŁA MIGRENA
i w sumie nadal nie wiadomo czy to chroniczne klasterowe bóle głowy czy przewlekłe CPH...
nie wiem co robić ...nawet w ten tlen wątpiła...ale z mamą mamy zamiar się dowiedziec i kupić butle:) bo nie mam zamairu cierpiec kolejne 18 msc
ale po tym co czytałam to w klasterze nie ma dodatkowo tego,ze ból promieniuje aż do ucha i karku (a ja to własnie mam i to jest przy CPH choć mam tak nie przy każdym ataku tylko czasem) i dodatkowo ból pojawia się lub potęguje przy ruchach głowa i to też wystepuje własnie w CPH tak pisze na tej stroniei u mnie tak jest zawsze i w ogóle klaster klasterem,ale głowa boli mnie ciągle,
a ona dała mi jakiś inny lek "Valpro lek "na spróbowanie brac zwiększajać dawkę przez 9dni
ale zobaczymy co będzie...bo powiedziała,że sterydów mi nie da bo jestem młoda i ona za to odpowiedzialnosci brać nie będzie itd itd
w ogóle jestem troche rozczarowana...bo nie wiem na 100% ach ci lekarze...musze skombinowac na próbę tą indometacynę.bo wierze tamtemu lekarzowi co sugerował te dwie diagnozy i ajakby nie pomogła Indometacyna to wykluczone by było CPH a został chroniczny klaster.tak on mówił:)
a ta moja była tak zaskoczona i moja mama była ze mną i mówi,ze ona jednak była pewna,ze mam racje z klasterem,ale jej było się wstyd przyznac,ze wcześniej an to nie wpadła.
i w sumie nadal nie wiadomo czy to chroniczne klasterowe bóle głowy czy przewlekłe CPH...
nie wiem co robić ...nawet w ten tlen wątpiła...ale z mamą mamy zamiar się dowiedziec i kupić butle:) bo nie mam zamairu cierpiec kolejne 18 msc
ale po tym co czytałam to w klasterze nie ma dodatkowo tego,ze ból promieniuje aż do ucha i karku (a ja to własnie mam i to jest przy CPH choć mam tak nie przy każdym ataku tylko czasem) i dodatkowo ból pojawia się lub potęguje przy ruchach głowa i to też wystepuje własnie w CPH tak pisze na tej stroniei u mnie tak jest zawsze
i w ogóle klaster klasterem,ale głowa boli mnie ciągle, a ona dała mi jakiś inny lek "Valpro lek "na spróbowanie brac zwiększajać dawkę przez 9dni
ale zobaczymy co będzie...bo powiedziała,że sterydów mi nie da bo jestem młoda i ona za to odpowiedzialnosci brać nie będzie itd itd
w ogóle jestem troche rozczarowana...bo nie wiem na 100% ach ci lekarze...musze skombinowac na próbę tą indometacynę.bo wierze tamtemu lekarzowi co sugerował te dwie diagnozy i ajakby nie pomogła Indometacyna to wykluczone by było CPH a został chroniczny klaster.tak on mówił:)
a ta moja była tak zaskoczona i moja mama była ze mną i mówi,ze ona jednak była pewna,ze mam racje z klasterem,ale jej było się wstyd przyznac,ze wcześniej an to nie wpadła.
Ndziejka, po pierwsze to olej te panią doktor, bo ona ci nie pomoże!!!
Prosze zalatwić sobie wizytę u prof. Prusińskiego w Łodzi, jechac tam i z nim rozmawiac!
Poprosić o wytyczne na piśmie! Takie wytyczne potem pokazujesz lekarzom.
Ty mozesz miec zarowno Cph jak kbg!
Tym,że tu ci promieniuje, cały czas boli nie przejmuj się. ja przy trudnych epizodach doświadczałam tak dziwnych bólów dodatkowych,że szok. potem przez kilka lat także non stop-ani dania bez bólu głowy. W tym były takie do karku promieniujące-nie mogłam od popołudnia utrzymac głowy w pionie.
To nie ma znaczenia.
Masz zrobić tak: lekarz w łodzi, wyprobowac tlen, imigran i zobacysz, cy pomagają, potem indometacynę. CPH wykazuje 100% reakcji na indo. natomiast kbg nie musi iśc na tlen i imi.
Dostalaś chyba kwas walproinowy, który podaje sie przy klasterze.
Z ywag na to,ze pani doktor jest taka ostrozna mogłas dostac bardzo mała doze np.
Zbyt zachowawczy lekarz w naszej chorobie to pomyłka!!! Nie pomoze nam na bank!
Co do sterydów, podaja nawet dzieciom jesli pomagaja im.
Ty nie mozesz życ z bólem cały czas! Walczysz już tak dlugo, teraz jestes blisko! pani doktor powinna to zrozumiecmale w koncu to nie ona cierpi katusze, a Ty ta młodza dziewczynka, której nie poda leków.
Będzie nadal kiwac głową, bac sie, gubić i tyle z tego.
jak nie u mie z Toba postepowac, to niech się kontaktuje z lekarzami, którzy coś wiedza.
Na takich medyków szkoda czasu.
Tlen mozesz sama. Imigran i indometacyne za pozwoleniem lekarza!!! Na indo recpeta!!!
Prosze zalatwić sobie wizytę u prof. Prusińskiego w Łodzi, jechac tam i z nim rozmawiac!
Poprosić o wytyczne na piśmie! Takie wytyczne potem pokazujesz lekarzom.
Ty mozesz miec zarowno Cph jak kbg!
Tym,że tu ci promieniuje, cały czas boli nie przejmuj się. ja przy trudnych epizodach doświadczałam tak dziwnych bólów dodatkowych,że szok. potem przez kilka lat także non stop-ani dania bez bólu głowy. W tym były takie do karku promieniujące-nie mogłam od popołudnia utrzymac głowy w pionie.
To nie ma znaczenia.
Masz zrobić tak: lekarz w łodzi, wyprobowac tlen, imigran i zobacysz, cy pomagają, potem indometacynę. CPH wykazuje 100% reakcji na indo. natomiast kbg nie musi iśc na tlen i imi.
Dostalaś chyba kwas walproinowy, który podaje sie przy klasterze.
Z ywag na to,ze pani doktor jest taka ostrozna mogłas dostac bardzo mała doze np.
Zbyt zachowawczy lekarz w naszej chorobie to pomyłka!!! Nie pomoze nam na bank!
Co do sterydów, podaja nawet dzieciom jesli pomagaja im.
Ty nie mozesz życ z bólem cały czas! Walczysz już tak dlugo, teraz jestes blisko! pani doktor powinna to zrozumiecmale w koncu to nie ona cierpi katusze, a Ty ta młodza dziewczynka, której nie poda leków.
Będzie nadal kiwac głową, bac sie, gubić i tyle z tego.
jak nie u mie z Toba postepowac, to niech się kontaktuje z lekarzami, którzy coś wiedza.
Na takich medyków szkoda czasu.
Tlen mozesz sama. Imigran i indometacyne za pozwoleniem lekarza!!! Na indo recpeta!!!
własnie mamy zamiar zmienic lekarza...tylko na jakiego już się tak na lekarzach zawiodłam...w szpitalach na oddzialach neurologii nikt nie wpadł na to co mi jest...ale muszę szukać...
przede wszytskim załatwimy z mamą wizytę u prof Prusińskiego tak jak mówisz...i poprosze o wytyczne na piśmie tak jak radzisz
a to mnie pocieszyło,jak mówisz,ze masz tyle róznych bólów dodatkowych i to co napisałaś powyzej nie bd powtarzać bo naprawde tyle róznych "dodatkowych atrakcji jest" ze masakra...
teraz pierwsze co to dowiem sie o tlen i do prof...
już się tak na lekarzach zawiodłam...w szpitalach na oddzialach neurologii nikt nie wpadł na to co mi jest...ale muszę szukać...przede wszytskim załatwimy z mamą wizytę u prof Prusińskiego tak jak mówisz...i poprosze o wytyczne na piśmie tak jak radzisz
a to mnie pocieszyło,jak mówisz,ze masz tyle róznych bólów dodatkowych i to co napisałaś powyzej nie bd powtarzać
bo naprawde tyle róznych "dodatkowych atrakcji jest" ze masakra...teraz pierwsze co to dowiem sie o tlen i do prof...
BOTOX
Cześć, dopiero się zapisałem , troszkę poczytałem na forum i na razie jeszcze nie trafiłem w tym Waszym pisaniu na botox jako nowym leku na nasze dolegliwości.
2 lata temu w klinice w łodzi zaproszono mnie do experymentu z jadem kiełbasianym, czyli toksyną botulinową.
Okazało się , że bogate amerykanki walcząc ze zmarszczkami botoxem, zaczeły sygnalizowac uboczne działanie tego środka w postaci, ustąpienia męczących je migren.
Ja miałem zaaplikowane 3 stycznia 2007r, dwie dawki po 100 jednostek i po 1.5 tygodnia rzut hortona minął.
Szczęśliwy byłem do 23 września tego roku. Przebrzydły Horton wrócił mocniejszy niż kiedykolwiek. Już na własny koszt (!!!) sprowadziłem botox , mija 1.5 tygodnia i zadnej porawy, boję się , że ten pierwszy raz to mógł byc przypadek. Po prostu dostalem lek w 5 m-cu rzutu choroby i zgrało sie to z naturanym jego końcem.
Na razie czekam, co bedzie dalej.
2 lata temu w klinice w łodzi zaproszono mnie do experymentu z jadem kiełbasianym, czyli toksyną botulinową.
Okazało się , że bogate amerykanki walcząc ze zmarszczkami botoxem, zaczeły sygnalizowac uboczne działanie tego środka w postaci, ustąpienia męczących je migren.
Ja miałem zaaplikowane 3 stycznia 2007r, dwie dawki po 100 jednostek i po 1.5 tygodnia rzut hortona minął.
Szczęśliwy byłem do 23 września tego roku. Przebrzydły Horton wrócił mocniejszy niż kiedykolwiek. Już na własny koszt (!!!) sprowadziłem botox , mija 1.5 tygodnia i zadnej porawy, boję się , że ten pierwszy raz to mógł byc przypadek. Po prostu dostalem lek w 5 m-cu rzutu choroby i zgrało sie to z naturanym jego końcem.
Na razie czekam, co bedzie dalej.
toksyna botulinowa
Ja miałam toksynę botulinową zaaplikowaną. Była ona podana raczej z powodu dziś dopiero nazwanego objawu Hortona=opadnietej powieki. Ani na powiekę ani na Hortona nie podziałała.Takie są moje doświadczenia
g-c
g-c
-
janek
Re: poznajmy sie
Dawno nic nie pisałem
Od marca zeszlego roku jestem klasterowcem nieaktywnym.
Można powiedzieć że zapomniałem jak to jest,z pozoru.Wiem dobrze że bóle wcześniej czy póżniej wrócą.
Nie mówię że czekam na ból ,ale oby przerwa trwała jak najdłużej.
Pozdrawiam tych którzy cierpią, nieraz wyją z bólu.Oby wasza udręka skończyła sie jak najszybciej
Dobrze to znam.
na razie
Od marca zeszlego roku jestem klasterowcem nieaktywnym.
Można powiedzieć że zapomniałem jak to jest,z pozoru.Wiem dobrze że bóle wcześniej czy póżniej wrócą.
Nie mówię że czekam na ból ,ale oby przerwa trwała jak najdłużej.
Pozdrawiam tych którzy cierpią, nieraz wyją z bólu.Oby wasza udręka skończyła sie jak najszybciej
Dobrze to znam.
na razie
Re: poznajmy sie
Tez jakos ostatnio milcze - mam spokoj z klastrem od wrzesnia i strasznie sie boje na samą mysl ze to wroci . Nawet teraz siedzac i czytajac wasze posty jakby go czuje w oddali. Zastanawiam sie czasami czy sama go nie wywoluje tym ze o nim mysle. Jak ja bym chciala zeby w koncu nigdy juz nikogo nie bolało.....Pozdrawiam wszystkich.
Re: poznajmy sie
Może faktycznie Aneczka ma rację? , że częste odwiedzanie forum żle wplywa na psychikę ? Nie . Myślę , że pomimo wszystko nie . U mnie od 5 dni ataki ( W STYCZNIU !!!!!!! ) zAZYWAM eNCORTON I PRZECIWPADACZKOWE. Pierwszy raz tak wcześnie mam ataki , a przerwę miałem od maja 2008.Nie wiem co dalej ,dziś mam wizytę u znajomego neurologa.Doszły do wczorajszego ataku (bardzo silnego - 2 godz.45 minut ) dziwne nieznane dla mnie elementy tzn. potworne fale szumu w prawej połowie głowy i zdrętwienie palców u rąk .I hehe dziwne ale , nie używam cukru ani nie jem słodyczy a od wczorajszego ranka (może to wynik sterydów ? ) mam straszną ochotę na czekoladę . Trzymajcie się - Ja się nie poddam , nie można
A jak jeszcze raz teściowa będzie wam skladala życzenia ..." dużo zdrowia i tylko zdrowia na ten nowy rok " to wygońcie i spalcie na stosie czarownice
A jak jeszcze raz teściowa będzie wam skladala życzenia ..." dużo zdrowia i tylko zdrowia na ten nowy rok " to wygońcie i spalcie na stosie czarownice
Re: poznajmy sie
Piter, jak u Ciebie?
Ja tez milczę, nie byłam tu daaawno, ale ja mam Miśkę marudę-narzekajkę i wszystko jasne...jak ktos ma pojęcie o dzieciach
Nie mam czasu nawet mysleć o kbg, ale jak mi sie zdarzy, to boję się, jak zawsze
Ja tez milczę, nie byłam tu daaawno, ale ja mam Miśkę marudę-narzekajkę i wszystko jasne...jak ktos ma pojęcie o dzieciach
Nie mam czasu nawet mysleć o kbg, ale jak mi sie zdarzy, to boję się, jak zawsze
Re: poznajmy sie
Bea pisze:Piter, jak u Ciebie?
Ja tez milczę, nie byłam tu daaawno, ale ja mam Miśkę marudę-narzekajkę i wszystko jasne...jak ktos ma pojęcie o dzieciach
Nie mam czasu nawet mysleć o kbg, ale jak mi sie zdarzy, to boję się, jak zawsze
jestem ,jestem .
nie narzekam ale też się wkurzam na "forum" . Może powinniśmy dostać jakiegoś potężnego kopa ( od Olka ? hehe ) . Sam nic nie robię - bo cierpię ? gówno prawda .
Po prostu czekam na innych i wydaje mi się że coś robię . W koło Macieju.
Ale spotkamy się na pewno.
Re: poznajmy sie
Mówisz i masz. Kopniak prosto w leniwe dupska:piter pisze:jestem ,jestem .
nie narzekam ale też się wkurzam na "forum" . Może powinniśmy dostać jakiegoś potężnego kopa ( od Olka ? hehe ) . Sam nic nie robię - bo cierpię ? gówno prawda .
Po prostu czekam na innych i wydaje mi się że coś robię . W koło Macieju.
Ale spotkamy się na pewno.
viewtopic.php?f=12&t=212