Jak dobrze że jest nas tak wielu

[kincia20]

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Bardzo się ciesze że odnalazłam tą stronę i że jest tylu ludzi którzy wiedzą co przechodzę i z czym borykam się podczas powrotów moich bóli. Ale może od początku. Moje 1 bóle zaczęły się w szkole średniej i przez długi czas byłam leczona na chroniczne zapalenie zatok. Koszmar bólowy trwał a kolejne kuracje lekowe nie przynosiły rezultatów. Po wielu latach lekarz laryngolog wpadł na pomysł że może choruję na bóle nerwu trójdzielnego. dostałam nowe leki, nową nadzieję że przestanie boleć.....i nic. Po lekach które brałam chodziłam po ścianach, język mi się plątał i nie było mowy o normalnym życiu i funkcjonowaniu. W końcu po kolejnych napadach a one zazwyczaj występują u mnie w czasie zmian pór roku- czyli z ciepłego na zimne i z zimnego na ciepłe, dostałam namiar na Panią neurolog, która w Poznaniu ma dobrą opinie jako świetny diagnostyk a co najważniejsze pacjent traktowany jest indywidualnie. Po wywiadzie zauważyłam podstępny uśmiech na twarzy lekarki, która w mig postawiła diagnozę i powiedziała że te bóle to jej konik:) W sposób przystępny przedstawiła samą chorobę i zaproponowała szereg form leczenia. To był traf w 10!!
W czasie kiedy zazwyczaj pojawiają się moje bóle mam kuracje profilaktyczną, leki osłonowe na żołądek i Encorton. Oczywiście też mam tabletki na ostre ataki ale jak na razie staram się walczyć z nimi na żywca. Dostałam również zaświadczenie do tlenoterapii.
Walczę i staram się żyć normalnie. Czasem jest to trudne bo bóle są nie do zniesienia ale nie pozwolę im rządzić moim życiem

[sawbona]

Witaj wśród naszego małego, acz zacnego grona. Tutaj znajdziesz odpowiedzi na niemal wszelkie trapiące cię pytania, ale też ludzi którym Dziad jest nieobcy i którzy znają różne metody walki z nim. Czytaj sobie forum, zapoznawaj się a jak będziesz miała pytania, wal śmiało.


Witamy

[nadzieja]

Witaj kincia20 Poczytaj forum, pytaj o co chcesz, choć na forum jest już tyle informacji i sama z doświadczenia dużo wiesz:)
fajnie, że terapie Ci pomagają:) oby tak dalej:) nie wszyscy mają tyle szczęścia
a to,że dużo osób rozumie, zawsze " w kupie siła" i miło,że nie jest się samemu:) choć chyba każdy wolałby być mniej wyjątkowy jak my i mieć spokój od dziada

PS. Sawbona tak sobie myślę, że "dziad" można pisać z małej litery, po co mu taka gloryfikacja i szacunek dziad to dziad...

[jary]

Mój klaster gnębi mnie od około miesiąca,teraz jest w najwyższym stadium,więc pomimo okropnego bólu,żyję myślą,że to już długo nie potrwa.Pojawił się po 2,5 roku przerwy,więc miałem cichutką nadzieję,że może odpuścił,ponieważ wcześniej pojawiał się,jak w zegarku co 2 lata.Staram się zwalczać tego dziada sumamigrenem .To w tej chwili najtańszy tryptan w Tarnobrzegu,39zł 6tab 100mg [apteka"NOVA"-jeśli ktoś potrzebuje tej informacji].Gdy ból nadchodzi zażywam pół tabletki i czasami przechodzi,a czasami jest łagodniejszy,ale nie zawsze działa,szczególnie jak mnie budzi ze snu,wtedy jest już za późno.Piję też yerba mate,nie jestem pewien,ale wydaje mi się,że trochę pomaga .Pozdrawiam gorąco wszystkich klasterowiczów.Nie dajcie się temu sukinsynowi !!!

[piter]

Cześć . W sumie sobota i w dodatku czekam na Mikołaja ; nawet skarpetki stoją na baczność a sikorki jedzą mikołajowy słonecznik i orzeszki łuskane za oknem w zamrozie małym.
Koty dostały dwa pudla z marketu po mleku i szaleją z nimi a raczej w nich .
W sumie sobota nie mój dyżur ... ale z troską małą odpisuję Ci kinciu20 cobyś uważała z Encortonem , jeśli bierzesz go w dużych ilościach ( napisz ile tego jest ) bo sądzę , że jesteś jeszcze młodą kincią20 a prendizon potrafi wyrządzić nieodwracalne zmiany w organizmie .
Ja brałem prednizon i prednizolon ( ten silniejszy o nazwie Encortolon działający po dojściu do wątroby - w skrócie ) w ilościach hurtowych na ból klasterowy w rzutach przez około 8 lat . Efekty psychofizyczne wraz z syndromem odstawienia przerażające .
Pomyśl i doradź się lekarza .

P.S jary jak Ci pomaga yerba mate to pij ile wlezie nawet wiadrami .Placebo przy dziadzie to rzecz najważniejsza .
A z tryptanów najlepszych i najtańszych w tej chwili w naszym pięknym kraju lepiej działających niż sumamigren , również dostępnych w aptece w Tarnobrzegu ( sam w trasie kiedyś go tam kupiłem ) jest ZOLMILES - tabletki rozpuszczane w jamie ustnej .
Dla kogoś kto nie brał dużo tryptanów i klaster-dziad nie zna jeszcze linii obronnej to bardzo dobry lek ( 10-20 minut przerywa atak - oczywiście im wcześniej zażyty tym szybciej zadziała )
Jeśli komuś to jeszcze pomoże to polecam sprawdzone krople do oka o nazwie TOMO-COMOD 0,5 % ( sprawdziłem na sobie po konsultacji z neurologiem w szpitalu w tym roku ) troszkę pomaga na obrzęk , zaczerwienienie i wysięk z nosa ; oraz sprawia wrażenie ulgi w ataku i zmniejszeniu ciśnienia w oku . A nawet chwilowa ulga to zbawienne .
Trzymajta się i życzę każdemu z Nas malusieńkiego prezentu od Mikołaja , a prawda jest taka , że każdy prezent dostaje ( jak mi cichutko szepnął dzisiaj renifer Dionizy ) jak nie w realu to jak wyseplenił ze śmierdząco-pachnącej siankiem mordki w marzeniach .
Bo tam też Mikołaj zagląda po cichutku .
I na pewno do każdego z Nas zaglądnie tej nocy

[Olek]

Witaj kincia,

fajnie ze nas znalazlas, witamy.

[kincia20]

No i wywołałam wilka z lasu. Bóle znów się pojawiają i leki nie przynoszą efektu. Nocki nie przespane, wykończona a tu trzeba funkcjonować:(
Co do mojej trapi ściśle stosuję się do zaleceń lekarza. Biorę leki osłonowe i stopniowo zmniejszam dawki. Mojej wątrobie po czasie młodości chyba już nic nie zaszkodzi a na przeszczep nie polecam:) Taka młoda już nie jestem, takie przyzwyczajenie i pamięć do loginu- zawsze taki sam od lat. Powiem tak, jak zaczyna mnie łapać i boleć to chyba jak każdy z nas jestem wstanie zjeść wszystko tylko żeby przestało boleć. Co dziwne podczas ciąży ( a łapała 2 przełomy występowania bóli) nie miałam żadnych problemów.
Podczas ostatniego ataku wpadł mi pomysł do głowy że możne jest coś czego jeszcze ja nie próbowałam ( a może ktoś z was już to próbował) i chyba to przetestuję, żeby potwierdzić swoje przypuszczenie. W końcu jeśli coś pochodzi od natury musi być dobre. Zobaczymy:)

[sawbona]

Napisz Kincia co masz na myśli pisząc o tym czymś "od natury" bom ciekawa wielce.

Nadziejko - może masz i rację, że dziad to dziad i nie ma co go wywyższać, ale jakoś tak wyszło, że mama mnie nauczyła szacunku do starszych. A on i starszy i doświadczony gracz wielce ( często daje mi mata bez uprzedzenia ), więc jakoś tak Dziadem został

[kincia20]

Sawbona Kochana, tak sobie myślałam że jeśli w USA można dostać to na receptę w ostatnim stadium nieuleczalnego raka, to może i nam by przyniosło trochę ulgi .....Tylko że u nas za to dostajesz obrączki na ręce:) i mało legalne to jest. Tak sobie myślałam o starej poczciwej gandzi. Może jest ktoś kto już to wypróbował? Tak tylko głośno myślę, bo po ostaniach wiatrach i atakiem za atakiem zjadłabym gówno, żeby tylko przestało boleć:)!!!!

[Olek]

Wiatjcie,

Naparstnica, to tez z natury...! albo nie...?
Jak w ostatnim stadium nieuleczalnego raka bedziesz to dostaniesz to tez w polsce na recepte...!!!!

Jak narazie czytamy tylko ja juz wszystkie leki wyprubowalam...? Ja biore leki ale nie pomagaja...?

Jeszcze nic dokladnie nie opisalas...! dlaczego

Poczytaj co moze pomuc przy ataku ....! aby przerwac atak bolu....! i poczytaj co i jak moze pomuc jako profilaktyka.

http://klasterowy.pl/

A teraz napisz co ty juz wszystko wyprubowalas i w jakich ilosciach.
Na pismo od Piter nie odpowiedzial jeszcze nikt....? zadal pytania na bardzo warzny temat , i nic

Jezeli chcesz pomocy od nas , powinnas zeczowo dac odpowiedzi.

Pozdrawiam
Olek

[sawbona]

No tak, podejrzewałam że o złą, powszechnie krytykowaną gandzię może chodzić. Mogę powiedzieć tylko jedno bo Herman mi zaraz nogi z tyłka powyrywa - spróbuję wszystkiego, co tylko da mi wytchnienie od Dziada

[piter]

Cannabis nie pomaga .
Lata pracy z klasterem i kolorowo-sceptyczne podejścia do choroby śladami Witkacego pozwalają mi na taki wniosek .
Mało tego - stosując leki typu isoptin , lit , bądż pochodne tryptanów po gandzi jest ciężko przerwać atak .

[kincia20]

Wszystkiego naj naj w Nowym Roczku, oby był dla wszystkich mniej bolesny:)!!!!
Drogi Olku.
Widzę że jesteś człowiekiem który mało co wie o bólu i cierpieniu skoro życzysz komuś ostatniego stadium raka. Połowa mojej rodziny zmarła z tego powodu więc winszuję poczucia humoru. Brawo ubawiłam się po pachy!!!!!!
Po 2 przeczytałam wasze forum od deski do deski i weszłam na każdy wątek.
Po 3 chyba sam wiesz, że na temat leczenia i leków nie napiszę nic nowego bo jak na razie technika leczenia i stan wiedzy lekarzy stoi na tym samym poziomie, o ile trafisz na lekarza który ma pojęcie na temat schorzenia.
Po 4 Ty również nie odp. mi na zadane pytanie
A po 5 zeczowo piszemy RZ ,
Pozdrawiam , ludzi z otwartymi umysłami...

[kincia20]

Dzięki bardzo Piter za info.
Doświadczenia zasłyszane czy sprawdzone na własnej skórze?

[piter]

Kincia ! Czytam post Olka i naprawdę nie jest taki skomplikowany i nie zeczowy by go odpowiednio zrozumieć.
Jest tam zdanie o ostatnim stadium (...) ale działa ono nie wyrwane z kontekstu oczywiście jako porównanie acz tylko .
Nawet myślę , że to taka swoista metafora Olka na " naturalne " tzw. leczenie klasterowych boli głowy .
Nie obrażaj się ale czytać to trza umić jak rzekł był kiedyś pewien poeta po 4 setce .

P.S Mojego postu też nie zrozumiałaś
- jeśli w pierwszym zdaniu napisane jest - cyt. " Lata pracy " i stwierdzenie " pozwalają mi " w pierwszej osobie to jak czytając ze zrozumieniem można zadać pytanie cyt. " Doświadczenia zasłyszane czy sprawdzone na własnej skórze ? "
A za info proszę - tylko mam już teraz wątpliwość czy w czymkolwiek pomoże