Witajcie

[Fredka]

Witam wszystkich.
Nazywam sie Edyta i mam 29 lat.
Pierwszy atak pojawił się około 6 lat temu i dopadł mnie w pracy. Wizyta na ostrym dyżurze okulistycznym nic nie pomogła.
Na początku ataki były częste. Trwały od kilku 2-3 dni do 3 tygodni i z przerwami co miesiac lub 2. I tak wytrwałam 3 lata błąkając się po lekarzach i nikt nie potrafił mi pomóc.
Wszystko wyglądało tak jakby coś wpadło mi do prawego oka i podowowało silne kłócie, łzawienie i wyciek z nosa po stronie prawej, do tego światłowstręt, lekko opadająca prawa powieka. Najsilniejszy ból dopadał mnie kilka razy dziennie uniemożliwiając mi na kilka czasem kilkanaście minut funkcjonowanie. Najgorsze są poranki kiedy otwieramm oczy i po 3 sekundach dopada kłócie... 15 min mam z głowy. Siedzieć i czekać aż przejdzie. A przez cały czas trwania ataków po za napadami bółu towarzyszy mi łaskotanie. Irytująca ale do zniesienia. Jakby włos owinął się wokół gałki ocznej i co jakiś czas oba jego końce nakłówają oko. Wtedy najbardziej boli. Wtedy mam ochotę mordować, a kiedy już przechodzi czasem nie mogę opanować łez... z bezsilności.
Po 3 latach meczenia sie nagle wszystko ustało.
Przez 2 lata nic. Cieszyłam się. Myślałam, że przeszło. Rok temu w listopadzie(2013) znów powróciło. Ktoś ze znajomych mnie ochrzanił i kazał jak najszybciej iśc do neurologo skoro żaden okulista nie jest w stanie mi pomóc. Męczyłam się tydzień z atakiem. Terminu do neurologów - kosmicznie długie. W końcu poszłam prywatnie.
Trafiłam do bardzo miłej Pani doktor, która od razu wiedziała co się ze mną dzieje.
Poczatkowo podejrzewał przewlekłą napadową hemikranię, jednak leki na to tylko łagodziły nieznacznie bół. Dzień po wizycie zmieniła leki na dexametazon i stał się cud. Nagle wszystko znikło jak za dotknięciem czarodziejskiej różczki. 3 tygodnie podstawowego leczenia w czasie trwania ataków nie odczuwałam nic. Nie bolało, nie łaskotało. Cudownie wiedzieć co mnie męczy i jak z tym walczyć.
Od diagnozy minął rok. Tydzień temu znowu mnie dopadło. Tym razem byłam przygotowana:)
Dziś już wiem na pewno, że jasne świało prosto w oczy mi szkodzi i może mieć wpływ na ataki. Już nie mogę siedzieć po nocach przy komputerze bez dodatkowego oświetlenia. Wszystkie monitory na których pracuję zostały przyciemnione najbardziej jak się dało. Porządne okulary słoneczne też dają radę. I chyba już wiem co jest zwiastunem nawrotu ataków: łzawienie tak po prostu prawego oka. Przed ostatnim nawrotem na 2-3 tyg przed dość czesto łzawiło mi oko.

Cieszę się, że znalazłam to forum. Zgromadziliście tutaj tyle wiedzy i waszych doświadczeń. Mam dużo do nadrobienia.
Pozdrawiam
Fredka

[Olek]

Witamy serdecznie u nas na Forum,

Edyt, jak do tej pory musze powiedziec zrobilas wszystko Super..!!!
Po episodzie jest czas przed epizosem...! i ty bylas na powrut przygotowana
To swiadczy o twojej inteligencji. Ktos ciebie do Neurologo wygonil i to widze ze
Doktor, wykazal berdzo ladna konsultacje...! bardzo dobze ze zostalo wykluczone CHP u ciebie.
bo u kobiet wystepuje ta odmiana 30 razej czesciej jak u meszczyzn.
Lecz KBG wystepuje czesciej u meszczyzn , jak u kobiet. Czyli mozna powiedziec ze jestes w dobrych rekach.
A to juz jest polowa sukcesu. Urzywasz ten Lek co napisalas jako profilaktyke lub w czasie ataku..?
Ta nazwa mi nic nie muwi dlatego pytam.

Pozdrawiam serdecznie
olek

[Krzyniu]

Witaj Fredka,
Niefajnie, że tu jesteś (bo źle nikomu niefajnie jest życzyć, a skoro tu jesteś to Ci źle) ale fajnie, że jest nas coraz więcej. Jak nas będzie z 1000 pojedziemy pod Sejm opony "podpalać" to może nam jak i innym grupom jakieś "chleby" - typu refinansowanie leków obmyślą?

A poza tym drobnym sarkazmem jak wyżej - zacytuje klasyka tego forum: życzę "bezbolesnego czasu"

[gnatek]

cześć Edyta
tak jak napisał Krzyniu, Twoja wizyta u nas, to takie odczucia ambiwalentne. paskunie, że Cię to trafiło, i dobrze ze nas udało Ci się wyśledzić.
masz sporo do poczytania. ale warto. przyda Ci się w swoich zmaganiach z chorobą. sam też, jak trzeba "jadę" na dexamethazonie. pamiętaj o lekach osłonowych i potasie. innych towarzyszących niedogodności trudno uniknąć. mam na myśli posterydowy apetyt, rozdrażnienie kłopoty ze snem, zmiany skórne itd. ale, coś za coś.
jak bedziesz miała jakieś pytania, to śmiało wal je na forum. zawsze ktoś Ci odpisze.
pozdrawiam ciepło

[Fredka]

Dziękuje. Za mile przyjęcie.
W sumie moj bolesny czas jest bezbolesny dzieki lekom.
Zorientowala się też, że błędnie zapisalam nazwę leko (napisalam ja fonetycznie dla mnie:p).
Lek który biorę w trakcie ataku to:
PABI-DEXAMETHASON (dexamethasonum) 1mg op 20 tabl.
To jest steryd. Na razie biore 6 tabletek dziennie- rano i wieczorem po 3 tabletki, za dwa dni zmniejszam dawkę do 5 tabletak dziennie, potem 4... az do konca.
Dodatkowo muszę pić sok pomidorowy, bo ten lek wypłukuje potas.
Ulotka pełna jest skutków ubocznych i trochę przeraża.
Jednak lek całkowicie eliminuje zarówno napady kłócia jak i samo łaskotanie, które trwając 3 tygodnie zabija skutecznie dobre samopoczucie.
Stopniowo bedziemy teraz zmniejszać dawkę i obserwować czy przy mniejszych dawkach ból powraca.
Powrót do lekarza i profilaktyka. Przyznam, że rok temu po odstawieniu sterydów olałam proflaktykę. Nic mi nie było i czulam się świetnie.
Pani doktor nie byla zadowolona i powiedziala, że teraz mi nie daruje.

Poczytalam sobie forum chwilkę i widzę, że chyba i tak jestem szczęściarą.
Moja ataki przy Waszych to pikuś.

[Fredka]

Apropo pytań. Mam jedno.
Teraz mam nawrót. Nigdy wcześniej nie miałam czegoś takiego jak teraz: mam wrażenie, że niektóre kolory widzę inaczej. Czasem biały i szary z odlełości 2 metrów i większej wydają się być fioletowym kolorem.
Mowa tu o małych elemantach, które zmieniaja kolor. Duże elementy nie zmieniają mi kolorów.
Podejrzewam, że może być to również efekt uboczny działania leku.
Czy ktoś z Was spotkał się z czymś takim w trakcie swoich epizodów?

[gnatek]

to te Twoje, są najgorsze. bo każdy z nas ma swoją górę. i każdy walczy na swój rachunek.
jeśli chodzi o dexa, to ja po tygodniu schodzenia z dawki brałem na dzień dobry 32 tabletki na raz
można przeżyć. a sam soczek, to może być mało. spytaj lekarza o kalipoz.
no i zapraszam do majowo/czerwcowego spotkania w realu. będziemy mieć wówczas kolejny zjazd naszego stowarzyszenia.
ciepło

ps.:
zawsze unikałem rozmów z kobietami o kolorach.
faceci rozróżniają zasadniczo tylko trzy
ale na poważnie, to raczej nikt problemu do tej pory nie sygnalizował